6° webinar ISS – Focus sulle malattie rare dei tessuti connettivi
Parliamo di malattie rare del tessuto connettivo nel sesto appuntamento dedicato a Covid e Malattie Rare
ECRD2020: Presentazione poster UNIAMO sullo SNE
Oggi al via la European Conference on Rare Diseases 2020 in cui sarà presentato, da Simona Bellagambi, il POSTER 41 "Position Paper on Extended Newborn Screening By the Italian Associations
Meeting scientifico Gdl Covid-19 e Malattie Rare
Webinar Covid-19 e malattie rare: focus su G6PD (favismo) e anemie rare
Telemedicina: un pilastro per il dopo-Covid
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare insieme ad altre Associazioni di pazienti cronici, ha firmato oggi una lettera indirizzata al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte e al Ministro della Salute Roberto
Una disparità di trattamento sul bonus di 600 euro
Uniamo, Favo, AIL, FISH e FAND uniti nell'allertare su un chiarimento interpretativo necessario per poter dare la possibilità alle persone con invalidità, percipienti l'assegno ordinario, di usufruire del bonus di
CoViD-19 e Malattie Rare
CoViD e Malattie Rare
Speciale: disabilità cognitiva
Segnaliamo che sul sito dell'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità sono pubblicate una serie di FAQ specifiche. Permessi speciali per uscire per le persone con disabilità
Uniamo e ISS: il questionario.
Un questionario, perchè? Sappiamo che gestire una malattia rara in questo quadro di emergenza è più difficile del solito. Le vostre necessità, le vostre richieste di aiuto e i disagi
Screening Neonatale Esteso: un decalogo per sensibilizzare sull’importanza del test
Nel pomeriggio del 4 ottobre, dopo la presentazione del Vademecum sulle helpline associative, è stato presentato il Factsheet sullo SNE, un documento nato dalla collaborazione delle associazioni. Rispetto alla questione
Finanziamento ad Orphanet: UNIAMO scrive al Ministro Speranza
In vista della prossima riunione europea nella quale si discuterà del finanziamento ad Orphanet UNIAMO FIMR ha rivolto un appello al Ministro della Salute, Roberto Speranza, affinché sia assicurata la