EU4Health, il programma europeo: pazienti nella governance, accesso a terapie, applicazione HTA e finanziamenti dedicati gli emendamenti proposti ai Primi Ministri nazionali. Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, in qualità di
Rari&Smart è il nuovo progetto che Uniamo Federazione italiana delle Malattie Rare mette a disposizione di tutto il mondo dei rari. La Smart City, che prende nome dal progetto, sarà
Parliamo di malattie rare del tessuto connettivo nel sesto appuntamento dedicato a Covid e Malattie Rare
Oggi al via la European Conference on Rare Diseases 2020 in cui sarà presentato, da Simona Bellagambi, il POSTER 41 "Position Paper on Extended Newborn Screening By the Italian Associations
Webinar Covid-19 e malattie rare: focus su G6PD (favismo) e anemie rare
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare insieme ad altre Associazioni di pazienti cronici, ha firmato oggi una lettera indirizzata al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte e al Ministro della Salute Roberto
Uniamo, Favo, AIL, FISH e FAND uniti nell'allertare su un chiarimento interpretativo necessario per poter dare la possibilità alle persone con invalidità, percipienti l'assegno ordinario, di usufruire del bonus di
CoViD e Malattie Rare
Segnaliamo che sul sito dell'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità sono pubblicate una serie di FAQ specifiche. Permessi speciali per uscire per le persone con disabilità
Un questionario, perchè? Sappiamo che gestire una malattia rara in questo quadro di emergenza è più difficile del solito. Le vostre necessità, le vostre richieste di aiuto e i disagi
