#GiornatadelleMalattieRare N.4 dal 24 febbraio al 1 marzo 2020
Siamo giunti alla settimana più “calda” dell’anno
per le Malattie Rare.
Nonostante le notizie delle ultime ore
la nostra campagna di sensibilizzazione
continua in piazza nelle regioni dove è possibile
e online per tutti.
Venerdì 28 febbraio ore 9.30 a Roma SOSPESO
Su iniziativa della senatrice Binetti del Gruppo Interparlamentare Malattie Rare si terrà il convegno “Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?” a Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 “Palazzo Zuccari” Scarica il programma
Mercoledi 26 febbraio in tv
La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro sarà ospite del programma tv “UnoMattina” in diretta su RaiUno
Venerdi 28 febbraio in tv
Una famiglia con una malattia rara porterà una testimonianza nel programma “Bel tempo si spera” in diretta su Tv2000
Sabato 29 febbraio a Pisa
Illuminazione della torre con i colori della Giornata delle Malattie Rare
Sabato 29 febbraio a Firenze
Illuminazione di Porta al Prato con i colori della Giornata delle Malattie Rare
Sabato 29 febbraio a Roma
Illuminazione del Colosseo con i colori della Giornata delle Malattie Rare
Sabato 29 febbraio a Milano ANNULLATO
Marcia in Piazza Castello a cura del Comitato Marcia Malati Rari con UNIAMO
Sabato 29 febbraio a Genova ANNULLATO
Flash mob alle ore 16 in Piazza dei Ferrari. La fontana sarà illuminata per l’occasione. A cura di Uniamo e UISP
Domenica 1 marzo a Roma
RomaRun4Rare gara podistica competitiva e non competitiva a Villa Ada
CAUSA CORONA VIRUS CI HANNO COMUNICATO
L’ANNULLAMENTO DI ALCUNI EVENTI. SIETE PREGATI DI INFORMARVI CON GLI ORGANIZZATORI DEI SINGOLI EVENTI
SULL’EFFETTIVO SVOLGIMENTO Questa lista è aggiornata al 25 febbraio ore 12
ABRUZZO
ANNULLATO Coordinamento Malattie Rare Abruzzo
29 febbraio
ore 8:30_13.:30
Pescara – Aula Magna Ospedale Civile “S. Spirito”
Incontro pubblico per il coinvolgimento delle scuole abruzzesi, medici e associazioni di pazienti
Rare disease day in Abruzzo
Coordinamento Malattie Rare Abruzzo
29 febbraio
ore 20
BRECCIAROLA (CH) Villaggio della Speranza” Figlie dell’Amore di Gesù e Maria (Comunità che ospita bambini orfani affetti da malattie rare)
Cena sociale
“Rare Disease Day 2020: Show your Support
BASILICATA APS #BastaPoco #RareDisease
29 febbraio
1 marzo
Marconia (MT)
Concorso Fotografico e Mostra sulla rarità
Speciale, prezioso o raro? Semplicemente uguale a me.
Fondazione Alessandra Bisceglia
W Ale Onlus
28 febbraio
ore 18
Melfi (PZ)
Convegno
Le anomalie vascolari all’interno delle malattie rare
Fondazione Alessandra Bisceglia
W Ale Onlus
28 febbraio
ore 18
San Severo (FG)
Convegno
Comunicare le malattie rare, dalla sorveglianza alla medicina narrativa al Web
CALABRIA
Assoc. Acondroplasia Insieme per crescere Onlus
29 febbraio
ore 16.30
Reggio Calabria,presso Sala della Chiesa del Crocefisso Via Tagliavia 21
Incontro informativo e di sensibilizzazione
Questo è il mio corpo? Le sfide e le opportunità di vivere con una malattia rara
Nadira Onlus
29 febbraio
Serra San Bruno (VV) Palazzo Chimirri, via Chimirri 14 Serra San Bruno
Convegno
Malattie genetiche rare a confronto: un approccio sistemico può diventare terapia
AIDEL 22
01 marzo
Monasterace Marina (RC)
Incontro formativo
Info e prenotazioni:
campania@aidel22.it
CAMPANIA
Città della Scienza
29 febbraio, dalle 10 alle 13
Napoli –
Città della Scienza
sala Sol Lewitt del Fablab Dream
giornata studio dal titolo “La Donna è rara”.
Rare Disease Day
IPASSI
29 febbraio
Napoli
Incontro pazienti ed esperti
IPASSI con te
RTS UNA VITA SPECIALE ONLUS
28 febbraio
Somma Vesuviana (NA)
Dibattito in istituto scolastico
La disabilità: questa sconosciuta
Emilia Terracciano
29 febbraio
Napoli
Pranzo solidale
RTS
28 febbraio
Torre del Greco (NA)
Dibattito in istituto scolastico
Convegno organizzato dalla RTS in collaborazione con Liceo De Bottis
AIDEL 22
1 marzo ore 18
Napoli
Chiesa di S.Rocco Riviera di Chiaia n.254
Concerto poetico interattivo “La storia di un viaggio”
info e prenotazioni: campania@aidel22.it
EMILIA ROMAGNA
Associazione Passo Passo
29 febbraio
ore 13,00
Vergato (Bologna) ? Centro Sociale F.. Nanni Via Fornaci n. 343
Pranzo solidale
Incontro e racconti con genitori che hanno figli e/o parenti con isabilità
ANNULLATO
Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre malattie rare ODV
29 febbraio
ore 14-19
Bologna, FICO Fabbrica Italiana Contadina di Bologna
desk informativo presso FICO, fabbrica italiana contadina di Bologna a sostegno del Centro Hub Regionale delle Malattie Rare Congenito Malformative del Policlinico S. Orsola di Bologna-
servizio di ascolto e informazione
Associazione Sclerosi Tuberosa aps e Associazione Sindrome di Williams Emilia Romagna (AISWER)
29 febbraio
Spilamberto (Mo) Spazio Eventi L. Famigli Viale delle Rimembranze, 19
Convegno e visione film
“Show your support – Mostraci il tuo supporto” Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!
Comune di Gattatico
29 febbraio
ore 10
Gattatico (RE)
Mostra e letture animate per bambini dai 6 ai 12 anni
Nella sala polivalente della biblioteca
Regione Emilia Romagna
28 febbraio
Bologna – viale della Fiera, 8 – Terza torre
Convegno
Comune di Gattatico
29 febbraio
Gattatico (RE) – Biblioteca/sala polivalente
Informazione / culturale e volo vincolato con mongolfiera
Una giornata speciale
FRIULI VENEZIA GIULIA
Farmacia Colussi SNC
29 febbraio
Martignacco (UD) Farmacia Colussi SNC
Via Lungolavia 7
Stand informativo presso farmacia
Malattie Rare in Farmacia
Associazione Lyme Italia
29 febbraio
Porcia (PN)
Concerto
Concerto di sensibilizzazione sulla malattia di Lyme
LAZIO
Arcoiris
28 febbraio
ore 18,00
Roma piazza Campitelli,palazzo Baldini
Concerto della violinista Celeste Di Meo accompagnata dalla
pianista Akane Makita.
Bambini e Musica….Speciali
ASSOCIAZIONE UN FILO PER LA VITA ONLUS –
07 marzo
ore 09,00
Roma, OSPEDALE BAMBINO GESÙ
Incontro formativo
INCONTRO FORMATIVO SULLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE PER PAZIENTI PEDIATRICI AFFETTI DA IICB E FAMIGLIE.
ANPPI
29 febbraio
ore 09,00
ROMA ‘Istituto Dermopatico dell’Immacolata IDI – IRCCS via Monti di Creta 104, Roma
Convegno
Le malattie rare: assistenza e ricerca
ANNULLATO
ANPPI
Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
sabato 29 febbraio ore 9
Roma – IDI
Istituto dermopatico dell’Immacolata
Convegno
e presenza dell’Unione Italiana Ittiosi
Le malattie rare: assistenza e ricerca
ANNULLATO Pandas Italia Odv
sabato 29 febbraio ore 10:30
Roma – Università La Sapienza
Viale Regina Elena 325
Convegno
Gestione degli aspetti psicologici e comportamentale della Pans nel contesto familiare e scolastico
Associazione Arcoiris e Respirando
venerdi 28 febbraio
Roma, Sala Baldini – Piazza Campitelli
Concerto per pianoforte e violino
di Akane Makita e Celeste di Meo
Ela Italia Onlus
29 febbraio e 1 marzo
Roma, presso la chiesa dei Santi Antonio di padova e Annibale Maria in piazza Asti, 5
Giornata di sensibilizzazione dalle 9 alle 13
Giornata delle Malattie Rare
ANNULLATO
Parent Project aps
28 febbraio
Roma, Ergife Palace Hotel in Via Aurelia, 619
Conferenza Internazionale
18ma Conferenza Internazionale di Parent Project sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
24 febbraio
Roma – Teatro Piccolo Eliseo
evento scientifico divulgativo
Arte e Scienza nelle malattie rare e premiazione XII ed. Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”
FSHD Italia Onlus
29 febbraio
Roma
Stand informativo
Uniti si può
ANNULLATO OMAR – Osservatorio Malattie Rare
27 febbraio
Roma
Concorso
VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
LIGURIA
AIDEL 22
29 febbraio
Genova
Flash Mob
Ripensare cosa significa essere rari: raro non è così raro come si pensa, siamo 300 milioni
Francesca SOS Pemfigo – Pemfigoide
29 febbraio
Recco (GE)
Sensibilizzazione alunni scuole medie e clienti farmacia
Malattie Rare
LOMBARDIA
CI RISULTA CHE GLI EVENTI IN LOMBARDIA SARANNO ANNULLATI
PRIMA DI ANDARE ASSICURATEVI CHE L’EVENTO SI SVOLGA
Associazione “La gemma rara”
29 febbraio
Varese, Hall Ospedale di Circolo e Fond. Macchi – ASST Sette Laghi V.le L. Borri 57 – entrata V. Guicciardini
Open Day informativo
Evento divulgativo
Regione Lombardia
03 marzo
ore 9,00
Milano, : Auditorium Testori, Piazza Città di Lombardia
Convegno
Per approfondire le tematiche del lavoro in rete, degli aspetti epidemiologici, di quanto è stato fatto e di quanto si programma di fare per assistere i malati rari.
AIMA CHILD
27 febbraio
Scuola della Responsabilità Enrico Fermi Sumirago Varese
Incontro di sensibilizzazione studenti e insegnanti
incontro
Fondazione IRCCS
28 febbraio ore 9.30-13
Milano
Aula Magna Clinica mangiagalli
Via della Commenda 12
To be rare: pazienti e professionisti al centro delle Reti Europee di Diagnosi e cura
Workshop
AICRA ONLUS
29 febbraio ore 19
Fabbrica Libera Casatenovo Via Don Lorenzo Milani, 28
Aicra Carnival Party
Cena solidale e festa danzante in sostegno della giornata
AMEI Associazione Malattie Epatiche Infantili
Brescia –
Evento informativo e di sensibilizzazione
La gemma rara
29 febbraio
Varese – Hall dell’Ospedale di Circolo e Fond. Macchi di ASST Sette Laghi, V.le L. Borri 57
Open day a scopo informativo di tutte le associazioni MR presenti in provincia di Varese.
OPEN DAY MALATTIE RARE – la presenza delle Associazioni nella provincia di Varese
Corpo Bandistico Musicale “TELGATE 90”
01 marzo
Telgate (BG)
Incontro informativo e intrattenimento musicale
Suoniamo, Parliamo, Ascoltiamo
AMEI
29 febbraio
Castel Goffredo (MN)
Evento informativo e di sensibilizzazione sull’Atresia delle Vie Biliari e sulle Malattie Rare
MARCHE
AST Associazione Sclerosi Tuberosa – Gruppo famiglie Dravet Associazione Onlus – Sindrome di Wolfram Associazione Gentian
29 febbraio
San Benedetto del Tronto (AP)
Stand informativo
Giornata delle Malattie Rare
Associazione Neurofibromatosi
28 febbraio
Ancona – Ospedale Torrette
Stand informativo
in definizione
MOLISE
Liceo Scientifico A. Romita
28 febbraio 2020
ore 11.20-12.20
Campobasso (Molise)
Seminario: Rari nei Geni
“La genomica delle malattie rare ed il progetto di sequenziamento genomico universale” e “Le cromosomopatie”
Intervengono
Prof. Silvio Garofalo – Università del Molise
Dott. Sabatino del Sordo – ASREM – Le cromosomopatie
IRCCS Neuromed
24 febbraio
28 febbraio
Pozzilli (IS)
Banco informativo e convegno
Uno sguardo alle malattie rare
ANPPI
29 febbraio
Campobasso
Convegno
Le Malattie Rare: assistenza e ricerca
PIEMONTE
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
29 febbraio
Ore 13.30-18
Torino
Assessorato in Corso Regina Margherita
Convegno
evento organizzato in collaborazione con il CMID
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
29 febbraio
ore 21
Torino
Teatro Murialdo Piazza Chiesa della Salute 17/d ore 21
Spettacolo teatrale
“Non ti pago”
Associazione Iris Onlus
29 febbraio
20.30
Monleale (AL)
Piazza IV Novembre
Cena solidale
presso Enoteca Ristorante Le Vinaie
Forum A- Rare
28 febbraio
Torino – Teatro Murialdo di piazza Chiesa della Salute 17/D
Spettacolo teatrale
Non ti pago
Centro Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari – CRESSC
01 marzo
10 marzo
Torino
Incontro Medici-pazienti
Rare Disease Day 2020: ridefiniamo la rarità
CIDP Italia Onlus
27 febbraio
Biella
Stand informativo
Stand informativo al Nuovo Ospedale degli Infermi di Biella
CIDP Italia Onlus – AVIS Comunale Biella
28 febbraio
Biella – Sede AVIS, Via Orfanotrofio, 35
Serata informativa/divulgativa
Donatori di sangue e malati rari: storie che convergono
Massimiliano Lucchetti
29 febbraio
Casalnoceto (AL)
Cena
Giornata delle Malattie Rare
PUGLIA
Acondroplasia Insieme per crescere Onlus
29 febbraio
ore 09,00
Trani, II Circolo Didatico Mons. Petronelli
Lettura animata a tema e proiezione cinematografica
Proiezione film “Wonder” e dibattito con i piccoli spettatori
Acondroplasia Insieme per crescere Onlus
28 febbraio
ore 17,30
Trani, II Circolo Didatico Mons. Petronelli
Evento informativo e di sensibilizzazione
Evento informativo e di sensibilizzazione
APS Le meraviglie e aid Kartagener Onlus
7, 12, 21 marzo, 4 aprile
29 febbraio, 14, 28 marzo, 18 e 28 aprile e 16 maggio 2020
Bari
Una rete più unica che rara.
Gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA) e attività di yoga della risata
rivolto ai ai malati rari, ai loro familiari e/o cargiveer, ai cittadini, ai professionisti, in un’ottica di inclusività.
Regione Puglia Coordinatrice CoReMar – AReSS Puglia
24 febbraio 2020 ore 9.30
Bari –
Via Gentile 52
ExpoRare
Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari
Convegno
“RareAbilità” organizzato dall’ Associazione di Volontariato “Area Celsi”
21 e 22 febbraio
Fasano (BR)
banchetto informativo e incontro con gli studenti c/o I.I.S.S. “L. da Vinci” – Fasano
Associazione di Volontariato “Area Celsi”
29 febbraio
Fasano (BR)
RareAbilità: giornata in Piazza Ciaia
Giornata delle Malattie Rare
Delegazione AISMAC – Puglia
28 febbraio
ore 18.30
Putignano (BA)
Celebrazione Eucaristica
presso la Parrocchia Maria SS del Carmine di Putignano – Momento di Preghiera per i Malati Rari
Delegazione AISMAC – Puglia
29 febbraio
ore 18.30
Foggia
Manifestazione di sensibilizzazione
Delegazione AISMAC – Puglia
1 marzo
ore 18.00
Putignano (BA)
Serie A2 Pallavolo Maschile
allestimento stand all’interno del Pala Grotte di Castellana
BCC Castellana Grotte – Emma Villas Aubay Siena
Delegazione AISMAC – Puglia
7 marzo ore 19.30
Putignano (BA)
Serie B1 Pallavolo Femminile.
allestimento stand all’interno della Palestra IISS “Pinto – Consoli” di Castellana Grotte.
Zero5 Castellana Grotte – Luvo Barattoli Arzano
AID – Kartagener Onlus
04 marzo
Bari
Cineforum
Dopo la proiezione del film si terrà un dibattito con le ragazze e i ragazzi, con la presenza dei rappresentanti dell’APS Le Meraviglie e dell’A.I.D. – Kartagener Onlus e di esperti nel campo delle malattie rare.
Visioni Rare
Proiezioni per le scuole secondarie di secondo grado sul tema misconosciuto come le Malattie Rare.
Associazione di Volontariato “Area Celsi”
27 febbraio – 01 marzo
Fasano (BR)
Sensibilizzazione e informazione
RareAbilità – III edizione
CIDP Italia Onlus
26 febbraio
Lecce
Convegno
Essere genitori si può: la fertilità nelle malattie rare
SSD Genetica e Biologia dello Sviluppo AOU – Sassari
29 febbraio
Sassari
Congresso Scientifico
Malattie Rare_ focus su Neurofibromatosi
CRS4
28 febbraio
Cagliari
Evento di sensibilizzazione, divulgazione scientifica e networking
Tecnologie e approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare
SICILIA
Centro studi di psicoterapia neo-funzionale
28 febbraio
ORE 16,00
PALERMO VIA DEL BERSAGLIERE 29
Seminario, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che vuole promuovere un’occasione di incontro e scambio al fine di conoscere le realtà presenti nel territorio e favorire una rete di intervento
Le malattie rare
AIdel22
1 marzo
ore 10-18
Monasterace Marina(RC)
Biglioteca Corrado Alvaro
Convegno su inclusione sociale delle persone diversamente abili
Ehi, fermati… ci sono anche io!
BGenetica
29 febbraio
Catania
Studio medico
La terra di mezzo
04 marzo
Bagheria (Pa)
Riferimento malattie genetiche
Impariamo ad ascoltare il nostro corpo
ANNULLATO
PTEN Italia
28 febbraio
ore 8
Palermo
Convegno
L’equità nelle Malattie Rare
AISMAC Catania
01 marzo
Catania – Piazza Martiri della Libertà
Evento in piazza
Diamo Forza all’Albero Raro Chiari e Siringomielia
TOSCANA
AIMA CHILD
14 marzo ore 8,30
Pisa, c/o auditorium delle Benedettine
Convegno
La malformazione di Chiari e la Siringomielia. Creazione del PDTA per la presa in carico
AFAM
29 febbraio
Firenze
Materiali informativi della Giornata delle Malattie Rare in tutte le farmacie
Fondazione Toscana Gabriele Montasterio – Regione Toscana
27 febbraio
Pisa
Congresso
XIII Giornata delle Malattie Rare in Toscana
TRENTINO ALTO ADIGE
ANNULLATO
Portal Seltene Krankheiten in Südtirol / Portale per le malattie rare in Alto Adige
29 febbraio
Bolzano/Gargazzone
Giornata di sostegno
F.O.P Italia
29 febbraio
Avio (TN)
Simposio nelle scuole
6° Giornata Trentina delle MR
Federazione per il Sociale e la Sanità
29 febbraio
Bolzano
Open Day
Giornata delle porte aperte alla giardineria di Orchideenwelt
VENETO
DBA Italia ODV
29 febbraio ore 18-20
Verona – presso la buvette della Gran Guardia
Esposizione studenti, aperitivo e concorso di balli moderni
Viaggio oltre al sogno. Malattie Rare progetto d’aiuto Help4Rare con le Valli Grandi in Valigia
Associazione didattica Arcadia
29 febbraio dalle 14.30 alle 17.30
Padova
ItineRARI Tour guidati del centro storico
Informazioni sulle problematiche legate al gene SCN2a
Dipartimento di Medicina
28 e 29 febbraio
Padova –
Palazzo BO
Convegno e spazio incontro tra Associazioni, pazienti, istituzioni locali e medici
Rare Disease Day in DIMED Research Projects
Dipartimento di Medicina
28 febbraio
ore 19.30
Padova –
Sala dei Giganti a Palazzo Liviano
Concerto
DIMAR for Patients dell’Orchestra Asclepio Ensemble
Dipartimento di Medicina
Venerdi 6 marzo
Padova – Università di Padova Aula Morgagni
corso di formazione Next Generation Sequencing
in collaborazione con il Settore Formazione di UNIPD
AISMME aps
27 febbraio
Verona – Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento
Ospedale della Donna e del Bambino – Hall Padiglione 30
Piazzale Stefani, 1 – 37126 Verona
Evento divulgativo
Quando la rarità si racconta
DBA Italia ODV
29 febbraio
01 marzo
Verona
Ciclo di conferenze su malattie rare e alimentazione
Viaggio oltre al sogno malattie rare. Progetto d’aiuto “Help 4 Rare” con le valli grandi in valigia
Associazione p63 Sindrome eec International Onlus
29 febbraio
Padova
Incontro per famiglie e pazienti di malati rari
Auto mutuo aiuto – rari al centro
Istituto Comprensivo “Floriani”
29 febbraio
Recoaro Terme (VI)
Concerto – spettacolo
18 anni di rarità
Associazione Amici della Laguna e del Porto
08 marzo
Mogliano Veneto (TV)
Cena di bebeficenza
5° edizione Premio Amici della Laguna e del Porto per la ricerca sulle Malattie Rare
DRAVET Italia Onlus
03 marzo – 07 marzo
Bardolino (VR)
Evento sportivo in occasione delle Special Olympics
Centro territoriale Malattie Rare AULSS3 Serenissima Venezia
24 febbraio
ore 8.30
29 febbraio
Mestre (VE) –
Spazio informativo sulle Malattie Rare con la partecipazione di personale dedicato formato
Giornata malattie rare 2020
ALTRO
Rare Disease International
25 febbraio ore 12.30 Inaugurazione
Ginevra – Nazioni Unite
Palais des Nations
Photo exibition: Rare Lives, Leaving no one behind
UNIAMO ha supportato la realizzazione di Rare Lives
ANNULLATO LEGA PALLAVOLO SERIE A
29 febbraio ore 18.00.
Vibo Valentia
Tonno Callipo Calabria Vibo Valentia – Allianz Milano,
La prima a Vibo Valentia la seconda a Monza.
durante la 9° giornata di Ritorno di SuperLega Credem Banca verrà annunciato il sostegno della Lega Pallavolo serie A alla Giornata delle Malattie Rare
ANNULLATO LEGA PALLAVOLO SERIE A
1 marzo ore 18.00.
Monza
Vero Volley Monza – Cucine Lube Civitanova
sostegno della Lega Pallavolo serie A alla Giornata delle Malattie Rare
2. scatta un selfie e postao sui tuoi profili #showyoursupport #GiornatadelleMalattieRare
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3. scarica e stampa l’adesivoe postalo sui social per supportare la campagna social
Eurordis come ogni anno raccogliere informazioni sulle opinioni ed esperienze dei pazienti riguardo all’assistenza sanitaria ricevuta. Compila anche tu il sondaggioRare Barometer H-CARE.
Quali sono le necessità di riabilitazione fisioterapica per le persone over 65 con Malattia Rara?
A questa domanda vogliamo rispondere attraverso due questionari:
I dati raccolti serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati.
