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RAREnews Giornata delle Malattie Rare n.3


#GiornatadelleMalattieRare
N.3-2020 dal 17 al 23 febbraio

Febbraio è un mese ricco di appuntamenti sulle malattie rare. Ecco cosa succede questa settimana:

Giovedì 20 febbraio
FIRENZE: Open day Screening Neonatale esteso
Venerdì 21 febbraio
ISTRANA: Evento comico teatrale con rinfresco a sostegno di Uniamo nella base militare dell’aviazione
Domenica 23 febbraio
FIESOLE: CYCLE4RARE organizzata da Uniamo e Fiesole Cycling Collective non competitiva

Iniziative in giro per l’Italia

22 febbraio a Pisa

dalle 9 alle 14, al Meeting Art & Craft Center in Piazza Vittorio Emanuele II, 5 a Pisa, si terrà il meeting “Le malattie rare e gli European Reference Networks”.
All’evento parteciperanno i rappresentanti italiani degli European Reference Networks (ERN), per discutere delle buone pratiche adottate nei rispettivi ERN e delle prospettive future. Saranno presenti all’evento anche rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti e della Regione Toscana.
L’evento è gratuito e aperto a un massimo di 150 partecipanti: per questo è necessario iscriversi a questo link: bit.ly/PisaRare

20 febbraio a Ranica (BG)

Il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” di via Camozzi 3 propone un open day di sensibilizzazione dedicato alle scuole.

21 febbraio a Torino
Incontro pubblico alla Casa del Quartiere in Via Morgagni 14, “La mamma, la ricercatrice e il clinico: racconti e fatti sulle malattie rare del neurosviluppo” a cura della rete torinese per la comprensione e la cura delle patologie rare del neurosviluppo (il modello della sindrome CDKL5)

22 febbraio a Milano
Il Grande Ospedale Metropolitano Niguarda da visibilità alla campagna #GiornatadelleMalattieRare all’interno dell’ospedale

22 febbraio 
L’Associazione nazionale Penfigo propone “Un gol per l’ANPPI” partita di calcio a 5 di sensibilizzazione

fino al 4 marzo: Visioni Rare
presso la Mediateca Regionale Pugliese, Via Zanardelli 30, Bari
Proiezioni per le scuole secondarie di secondo grado del territorio per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale, ma allo stesso tempo misconosciuto come le Malattie Rare. Dopo la proiezione del film si terrà un dibattito con le ragazze e i ragazzi, con la presenza dei rappresentanti dell’APS Le Meraviglie e dell’A.I.D. – Kartagener Onlus e di esperti nel campo delle malattie rare.

fino al 4 marzo: Premio Miglior Articolo Scientifico
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’Associazione AILE onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A questo scopo, è indetta una procedura selettiva per l’attribuzione dei premi per due articoli scientifici pubblicati nel biennio 2018-2019.

fino all’11 marzo: Torino
Il Centro Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari (CRESSC) organizza incontri di sensibilizzazione e incontri tra medici e pazienti
15 febbraio: Padova
L’associazione P63 Sindrome International Onlus propone degli incontri per le famiglie delle persone con malattie rare.
22 febbraio: Padova
Linfa ODV organizza un convegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare nella Sala Elettra presso il Centro Congressi Palazzo della Salute
22 febbraio: Bari
APS Le meraviglie e aid Kartagener Onlus organizzato incontri rivolti ai malati rari e ai loro familiari, aperti a tutti su “Una rete più unica che rara” Gruppo di mutuo aiuto e attività di yoga della risata. Fino al 4 marzo Cineforum.
22 febbraio: Treviso
Presso l’ospedale di Treviso, Piazzale Ospedale 1, CIPS ITALIA APS organizza incontri informativi medico-paziente
venerdì 21 e sabato 22 febbraio: Fasano (BR)
“RareAbilità” organizzato dall’Associazione di Volontariato “area Celsi”: banchetto informativo e incontro con gli studenti c/o IISS Leonardo Da Vinci Fasano
sabato 22 e domenica 23 febbraio: Roma
Laboratorio Kintsugi Biografico, in occasione della #GiornatadelleMalattieRare
Nella vita di ciascuno ci sono delle rotture dovute ad eventi decisivi. Siamo costretti a ripararci, fisicamente e mentalmente. Dobbiamo continuare a vivere con le cicatrici. Iscrizioni gioiadibiagio@yahoo.it | T: +39 349 5375235
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Eurordis come ogni anno raccogliere informazioni sulle opinioni ed esperienze dei pazienti riguardo all’assistenza sanitaria ricevuta. Compila anche tu il sondaggio Rare Barometer H-CARE.

Quali sono le necessità di riabilitazione fisioterapica per le persone over 65 con Malattia Rara?

A questa domanda vogliamo rispondere attraverso due questionari: 

uno dedicato alle Associazioni  e  uno ai singoli pazienti

I dati raccolti serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Via Nomentana, 133 – 00161 Roma

Tel 064404773
 
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2020-03-23T15:04:22+00:00 Da Uniamo|