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RAREnews Giornata delle Malattie Rare n.2


#GiornatadelleMalattieRare
N.2-2020 dal 10 al 16 febbraio

Febbraio è un mese ricco di appuntamenti sulle malattie rare. Ecco cosa succede questa settimana:

giovedi 14 febbraio
ROMA – Open day Screening Neonatale Esteso
BOLOGNA – Incontro Help lines Istituzionali e Associative

Iniziative in giro per l’Italia

dal 12 febbraio al 4 marzo: Visioni Rare
presso la Mediateca Regionale Pugliese, Via Zanardelli 30, Bari
Proiezioni per le scuole secondarie di secondo grado del territorio per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale, ma allo stesso tempo misconosciuto come le Malattie Rare. Dopo la proiezione del film si terrà un dibattito con le ragazze e i ragazzi, con la presenza dei rappresentanti dell’APS Le Meraviglie e dell’A.I.D. – Kartagener Onlus e di esperti nel campo delle malattie rare.

fino al 4 marzo: Premio Miglior Articolo Scientifico
In occasione del Rare Disease Day 2020, l’Associazione AILE onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A questo scopo, è indetta una procedura selettiva per l’attribuzione dei premi per due articoli scientifici pubblicati nel biennio 2018-2019.

sabato 21 e domenica 22 febbraio 
Laboratorio Kintsugi Biografico, in occasione della #GiornatadelleMalattieRare
Nella vita di ciascuno ci sono delle rotture dovute ad eventi decisivi. Siamo costretti a ripararci, fisicamente e mentalmente. Dobbiamo continuare a vivere con le cicatrici. Iscrizioni gioiadibiagio@yahoo.it | T: +39 349 5375235
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dedicata a chi supporta la campagna
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Li trovi tutti online sulla pagina dedicata

 

Inviaci la segnalazione del tuo evento

lo troverai nella lista di tutti gli eventi in Italia 
SCRIVI a comunicazione@uniamo.org

Segnala il tuo evento anche sul sito www.rarediseaseday.org

Per supporto tecnico non esitare a contattarci a comunicazione@uniamo.org

L’Alleanza Europea delle Federazioni e Associazioni di Malattia Rara (Eurordis) opera tutto l’anno a tutela delle persone con malattie rare con servizi come il Rare Barometer H-CARE, un sondaggio per raccogliere informazioni sulle opinioni ed esperienze dei pazienti riguardo all’assistenza sanitaria ricevuta.

Quali sono le necessità di riabilitazione fisioterapica per le persone over 65 con Malattia Rara?

A questa domanda vogliamo rispondere attraverso due questionari: 

uno dedicato alle Associazioni  e  uno ai singoli pazienti

I dati raccolti serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Via Nomentana, 133 – 00161 Roma

Tel 064404773
 
CONTATTACI
segreteria@uniamo.org
comunicazione@uniamo.org 
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2020-03-23T14:58:07+00:00 Da Uniamo|