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RARE2030-Tappa Italia

Evento pubblico: 9 dicembre 16:00 – 18:30
Gruppi di lavoro: 1° dicembre 16:00 – 18:30 (numero chiuso)

RARE2030 è il progetto promosso da Eurordis per la realizzazione di uno studio di previsione (foresight study) degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre. 

Dal 2018 un gruppo di pazienti insieme ad esperti sta portando avanti un dibattito che sfocerà in un documento da presentare al Parlamento europeo entro la fine di quest’anno. In parallelo, si è svolta l’iniziativa RARE2030 Young per coinvolgere anche le giovani generazioni sulle tematiche trattate. 

Per raccogliere quanti più spunti possibili, Eurordis, nell’ambito del progetto europeo che sta sostenendo il percorso RARE2030, sta realizzando 5 tappe in altrettanti Paesi europei. 

Gli incontri, pensati per un coinvolgimento politico, istituzionale e degli altri attori del sistema, sono tesi a promuovere una sempre maggior sensibilizzazione sulle tematiche che riguardano le malattie rare e su come gli ostacoli incontrati dai pazienti possano essere affrontati e superati con il loro contributo.

L’azione di sollecitazione continua e il confronto fra tutti gli stakeholders è fondamentale per ottimizzare il sistema. Per questo Uniamo ha accolto con favore l’opportunità di ospitare una delle tappe del progetto, organizzando per i prossimi martedì 1 e mercoledì 9 dicembre due incontri su cinque tematiche di primaria importanza: il ruolo del paziente e le modalità del suo coinvolgimento in tutti gli ambiti, la diagnosi precoce e lo SNE, la digital health, le cure “olistiche”, le terapie avanzate e innovative

All’evento pubblico (il programma sarà disponibile a breve) sono stati invitate personalità del mondo politico e istituzionale che gravitano intorno alle malattie rare. 

ISCRIZIONI PER L’EVENTO DEL 9 DICEMBRE 

I gruppi di lavoro si svolgeranno a porte chiuse, con composizione tale da garantire la massima trasversalità delle categorie di persone coinvolte (clinici, mmg, pls, biologi, farmacisti ospedalieri, infermieri, professionisti sanitari, assistenti sociali, terapisti, rappresentanti delle regioni, direttori ASL, rappresentanti delle istituzioni ecc): è possibile presentare la propria candidatura, scrivendo a segreteria@uniamo.org spiegando perché si vuol partecipare e la propria affiliazione. I posti disponibili sono limitati.

La moderazione dei gruppi sarà gestita da Simona Bellagambi, Board Eurordis, con il supporto di epag Representative del gruppo Epag Italia: Isabella Brambilla, Claudia Crocione, Ilaria Galetti, Diana Marinello. Co-chair Roberta Giodice, Margherita Gregori e Pietro Marinelli, consiglio direttivo Uniamo. Verbalizzanti tre rappresentanti di Rare2030 Young, Caterina Dallai, Sara Cavalleri e Pasquale Cacciatore; Rossella Brindisi dell’Associazione CBLC.

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2020-11-29T20:18:20+00:00 Da Uniamo, In Evidenza|