Project Description
PLAY DECIDE è un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu) configurato per conoscere, discutere e decidere di temi salienti del biotech, della scienza, della medicina ed ha un forte impatto, individuale e sociale, per le implicazioni etiche, scientifiche ed economiche. Lo strumento inizialmente deliberativo per pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti, è stato rivisitato in modalità partecipativa.
Nel corso degli anni è stato utilizzato in molte occasioni per coinvolgere tutti gli attori interessati e sensibilizzare sulle malattie rare:
- Play Decide alla Città della Scienza, a Napoli – 10 tavoli composti da medici, ricercatori, pazienti, biotecnologi, farmacisti e studenti (Uniti e Rari, 27 maggio 2011);
- Università della Sapienza a Roma – coinvolti oltre 100 studenti di varie facoltà in occasione della VI giornata delle Malattie Rare (Roma, 28 febbraio 2013);
- Settimana delle Biotecnologie a Careggi (Insieme sulle frontiere della ricerca e della cura, NIC Careggi, Firenze, 14 ottobre 2015).
- Camera dei Deputati, 27 luglio 2016, partecipata da deputati in due tavoli di lavoro, focalizzati rispettivamente su Screening Neontale e Farmaci Orfani.
- European Biotech Week dal 2017.
Da UNITI & RARI alla European Biotech Week. Il playdecide in versione partecipativa.
Il kit PLAY DECIDE prevede:
- partecipazione dei diversi attori in gioco
- tavoli di discussione eterogenei e multidisciplinari
La ragione è che le biotecnologie, la medicina personalizzata, la ricerca biomolecolare sono temi che aprono a numerose possibilità, ma sono anche un confine tra ambiti, discipline e bisogni di elevata complessità.
Lo scopo è di consolidare uno scenario dove è possibile il confronto, sviluppare opinioni informate e affrontare discussioni anche in tavoli decisionali in contesti complessi. “Playdecide” vuole favorire il dibattito pubblico, lo sviluppo di policy su temi di frontiera, proporre una modalità innovativa di confronto. E anche consolidare la cultura scientifica, creare canali di comunicazione e cooperazione possibile sui temi caldi della ricerca e della cura in ambito biotecnologico. Tutti aspetti fondamentali per i malati rari e centrali per ciascun cittadino.
Confronti ad alto impatto istituzionale hanno portato a riflessioni e a conclusioni concrete sull’implementazione del programma di Screening Neonatale Esteso (SNE) e la piena attuazione della Legge 167/2016 in diverse regioni italiane. La legge prevede l’estensione del test su goccia di sangue a 40 patologie metaboliche congenite e la presa in carico certa del nascituro a esito positivo e della sua famiglia.
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Tappe 2019:
Palermo 24 settembre 2019: (Comunicato Stampa) – Perugia 25 settembre (Comunicato Stampa) – Pescara 26 settembre (Comunicato Stampa)
Tappe 2018:
Catanzaro 25 settembre (Comunicato Stampa – Potenza 26 settembre (Comunicato Stampa).
Tappe 2017:
Genova 25 settembre – Venezia 27 settembre – Modena 29 settembre.
Tappe 2016:
Roma 27 luglio: Edizione Speciale alla Camera dei Deputati in occasione della presentazione della II edizione del Rapporto Monitorare
Napoli 29 settembre – Bologna 30 settembre.
Tappe 2015:
Torino 12 ottobre – Firenze 14 ottobre – Campobasso 16 ottobre.