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NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI – NS2

NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI – NS2 2020-05-25T09:57:15+00:00

Project Description

A “nuove sfide” come la nascita delle Reti di Riferimento Europee (ERN) e l’allargamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) anche al test di Screening Neonatale Esteso (SNE), UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare risponde con  “nuovi servizi”.

Durante l’evento conclusivo che si terrà il online 22 maggio 2020 ore 10 (comunicato stampa) presenteremo i risultati del lavoro svolto a livello nazionale in collaborazione con AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.

Il progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017 (scheda di progetto ; piano economico)

Materiali

 

Le attività

Incontri di formazione per operatori di Helpline Associative per le Malattie Rare:

Firenze, 15 e 16 marzo 2019: Programma , Comunicato Stampa

Roma, 5 e 6 aprile 2019: Programma , Comunicato Stampa

Torino, 10 e 11 maggio 2019: Programma , Comunicato Stampa

 

Incontri di formazione sui Diritti Esigibili e la presa in carico socio-sanitaria per le Persone con Malattia Rara:

Città Sant’Angelo (PE), 29 e 30 novembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Udine, 6 e 7 dicembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Genova, 10 e 11 Gennaio 2019: Programma, Comunicato Stampa

 

Open Day nei centri di Screening Neonatale Esteso:

Palermo, 24 settembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Verona, 28 novembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Chieti, 14 dicembre 2019: ProgrammaComunicato Stampa

Roma, 14 febbraio 2020

Firenze, 20 febbraio 2020

 

Incontri fra help lines associative e istituzionali:

Roma, 17 gennaio 2020: Programma, Comunicato Stampa

Bologna, 14 febbraio 2020

 

Spazi Mitocon (incontri online): 

28 febbraio 2019  “Il processo di adattamento alla malattia rara. Le organizzazioni familiari, la coppia, i siblings: reazioni e possibili soluzioni”, Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa Clinica, Psicoterapeuta e Psicologa di Comunità, responsabile del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.) di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

18 aprile 2019 “Quali diritti per le persone con malattia rara?”, Avv. Paolo D’Agostino, specializzato in diritto delle persone diversamente abili, atti di discriminazione, barriere architettoniche e invalidità civili.

27 giugno 2019  “L’alimentazione ottimale nelle malattie mitocondriali”, Dott.ssa Marzia Giulia Camera, biologa nutrizionista.

26 settembre 2019 “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, Dott. Marmotta, commercialista

28 novembre 2019 “I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”, Dott.ssa Esmeralda Castronuovo, Direzione Regionale Salute e Integrazione Socio Sanitaria Regione Lazio

30 gennaio 2020“Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare”. 

 

Associazioni Partner: