Project Description
A “nuove sfide” come la nascita delle Reti di Riferimento Europee (ERN) e l’allargamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) anche al test di Screening Neonatale Esteso (SNE), UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare risponde con “nuovi servizi”.
Durante l’evento conclusivo che si terrà il online 22 maggio 2020 ore 10 (comunicato stampa) presenteremo i risultati del lavoro svolto a livello nazionale in collaborazione con AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.
Il progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017 (scheda di progetto ; piano economico)
Materiali
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Scarica il Vedemecum Help line per le Malattie Rare. Una guida operativa presentato il 4 ottobre 2019 a Roma (Programma, Comunicato Stampa)
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Leggi il Position Paper sullo Screening Neonatale Esteso condiviso con le Associazioni il 4 ottobre 2019 (Programma, Comunicato Stampa) e presentato in conferenza stampa il 9 dicembre 2019 (Programma, Comunicato Stampa).
