Project Description
Un nuovo format targato UNIAMO per favorire la conoscenza di singole malattie rare anche in correlazione all’impatto dell’emergenza sanitaria dovuta a Covid19.
Questo nuovo canale si affianca ai meeting dell’Istituto Superiore di Sanità del martedì e vuole essere un ulteriore materiale consultabile da parte di tutti – dai pazienti alla classe medica – che la Federazione mette a disposizione a seguito del bisogno emerso dall’Indagine conoscitiva svolta in collaborazione con l’Istituto nel momento più critico della pandemia. Come reso noto nel primo meeting, infatti, molte persone con malattie rare più o meno esposte a maggior rischio di contagio 1) hanno abbandonato terapie non-salvavita 2) avvertivano la necessità di una maggiore conoscenza relativa alle singole patologie in relazione al nuovo virus.
Ogni mercoledì dunque sarà trasmesso un piccolo approfondimento di mezz’ora circa, in cui tutto ciò sarà oggetto di dialogo tra esperti clinici e rappresentanti delle Associazioni di riferimento delle singole patologie.
Se ti sei perso la diretta, riguarda le registrazioni qui sotto
Appunti di viaggio sull’XLH o ipofosfatemia legata all’X
Annalisa Scopinaro Presidente Uniamo ne parla, in occasione della Giornata europea dedicata alla patologia (23 ottobre), con Manuela Vaccarotto vicepresidente AISMME Aps e Giampiero Baroncelli UO Pediatrica AOU Pisana.
Appunti di viaggio sullo SNE in Abruzzo: buone pratiche
Intervengono Silvia Di Michele del Coordinamento Malattie Rare Abruzzo, l’Assessore regionale alla Sanità Nicoletta Verì, Domenica Taruscio Direttore CNMR-ISS, Prof. Carlo Dionisi Vici U.O.C. di Patologia Metabolica Dipartimento di Medicina Pediatrica IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con la moderazione di Annalisa Scopinaro Presidente Uniamo.
Appunti di viaggio sull’Adrenoleucodistrofia
Ospiti nel salotto virtuale: Valentina Fasano Presidente AIALD onlus, Marco Cappa endocrinologo dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, con l’intervento di Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e la moderazione di Annalisa Scopinaro Presidente Uniamo.
Appunti di viaggio sulla Colangite Sclerosante Primitiva
La Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro introduce Daniela Cavallaro di AMAF Monza Onlus-Ass. Malattie Autoimmuni del Fegato, Stefania Cappanera Presidente di AIRCS-Ass. It. Ricerca Colangite Sclerosante, e Marco Carbone Ricercatore presso il Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università degli studi di Milano Bicocca e Dirigente Medico Gastroenterologo presso Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza. Partecipa anche Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità per i saluti e alcune considerazioni dal punto di vista delle istituzioni.
Rari & Smart: nuovi strumenti per raggiungere una migliore qualità di vita, insieme.
La Presidente di Uniamo e la Referente del progetto Rari&Smart, Margherita Gregori, spiegano le potenzialità di questa nuova iniziativa della Federazione e in che modo dare il proprio contributo e trarne tutti i vantaggi.
Appunti di viaggio sull’Emofilia
Secondo appuntamento – mercoledì 10 giugno 2020 – sono ospiti Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare-ISS, Cristina Cassone Presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEMo), Angiola Rocino Presidente AICE-Associazione Italiana Centri Emofilia ed ematologa al S.Giovanni Bosco di Napoli. Ci sono maggiori rischi di contagio per le persone con emofilia? Quali criticità hanno riscontrato durante il lockdown? A che punto siamo con la terapia domiciliare? Seguici o riguardaci!
Appunti di viaggio sul deficit di Alfa1-AntiTripsina
Primo appuntamento – mercoledì 3 giugno 2020 – presenti in studio Nuccia Gatta Presidente di ALFA1-AT Associazione Nazionale del deficit Alfa1-AntiTripsina e Angelo Guido Corsico Professore Ordinario e Direttore Unità di Pneumologia dell’Università degli Studi di Pavia e Direttore del centro per la diagnosi e il coordinamento del Registro del deficit ereditario Alfa1-AT.