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Report e Vademecum

Report e Vademecum 2020-11-18T08:57:55+00:00

RAPPORTO MONITORARE

Il Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara

Dal 2015 UNIAMO ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che possa offrire una visione d’insieme che includa anche il punto di vista del paziente.

Leggi e scarica le edizioni annuali

HELPLINE per le Malattie Rare. Una guida operativa

La guida per coloro che intendono sviluppare una help line di supporto

Un modello organizzativo aggiornato di riferimento per l’organizzazione di sportelli di helpline per le Associazioni di malattie rare.

Scarica la guida operativa

CONSENSUS PAPER SULLA LEGGE 112/2016

Riflessioni con il contributo del Consiglio Nazionale del Notariato, ANFFAS, Sinodè, Confcooperative

Un progetto formativo sui temi fondamentali del progetto di vita della persona con disabilità, dal co-housing al “Dopo di noi”, dai trust alle polizze sanitarie e alla previdenza integrativa.

Scarica il Vademecum sulle nuove azioni e proposte per i malati rari

Guida al supporto psicologico nelle help line

Sviluppata nell'ambito del progetto SAIO

Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare

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Rapporto Meridiano Sanità 2019 - focus MR

Saio fra i servizi

MERIDIANO SANITA' - Malattie Rare

Il rapporto salute di Meridiano Sanità del 2019 contiene un intero capitolo dedicato alle Malattie Rare.

Nel capitolo è nominato anche il nostro Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (SAIO), a pagina 127.

Report 2019 sezione MR

Guida ai Diritti Esigibili per le persone con Malattia Rara

sviluppata nell'ambito del progetto CAROSELLO

“Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara”
elaborato del progetto “Carosello”

Leggi  la guida

Piano Nazionale Malattie Rare

E' stato approvato in Conferenza Stato Regioni il Piano Nazionale per le Malattie Rare.

06/11/2014

Un grande traguardo per tutti i pazienti, tenuto conto del fatto che alla stesura definitiva hanno contribuito i loro rappresentanti associativi, in un percorso iniziato con Europlan, proseguito con Europlan II e integrato da Community per le Malattie Rare I e II.

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I documenti preparatori per il piano nazionale malattie rare: fase 1

Progetto Europlan 1

I documenti preparatori per il piano nazionale malattie rare: fase 2

Progetto Europlan II

2013 -2016

Di seguito i documenti relativi al progetto Europlan II attivo dal 2013 al 2016

Piano Nazionale Malattie Rare

Osservazioni e commenti di Uniamo al PNMR

I documenti per l'integrazione del piano nazionale malattie rare con il sociale

Progetto Europlan III

La qualità dei centri di competenza: definizione e indicatori

Progetto Community I fase

Di seguito i documenti relativi alla definizione di cosa sono i Centri di Competenza e i profili sulla qualità.

Leggi  la definizione

Leggi i profili

I costi sociali delle malattie rare: il peso economico per le famiglie

Risultati della ricerca, progetto Diaspro Rosso

Proposte e indirizzi su come ridurre le diseguaglianze nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie in tempi di crisi

Leggi i risultati

Il bilancio Sociale per le Associazioni di MR: una guida operativa

Progetto Dumbo

Linee guida e schemi per la redazione del bilancio sociale delle organizzazioni non profit

Leggi l’atto

Vedi l’indice per la consultazione dell’atto

La ricerca sulle malattie rare: un'analisi

Progetto Il Codice di Atlantide

“IL CODICE DI ATLANTIDE: promozione di una cultura per la ricerca sulle malattie rare”

Leggi  la relazione

Tesi di Laurea

Dott.ssa Maria (Cinzia) Calderone

18/03/2016

Laurea in Scienze Politiche
Tesi di Laurea:
“L’Adozione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016: una ricostruzione del processo decisionale”

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II Rapporto dell’Osservatorio nazionale

II Rapporto dell’Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari

05/11/2015

Una piena implementazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 (PNMR) richiede, oltre alla individuazione dei Centri di Riferimento e la loro messa in rete, una presa in carico globale e senza soluzione di continuità che coinvolga direttamente le singole Aziende sanitarie.

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Sole 24 Ore

una pagina dedicata a Determinazione Rara

26/05/2014

Domenica 4 maggio UNIAMO F.I.M.R Onlus ha pubblicato una pagina intera su Il Sole 24 Ore in cui ricorda al Ministro della Salute On.le Lorenzin l’importanza di investire nella ricerca delle malattie rare.

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I Poster delle Associazioni

I Poster delle Associazioni sulle proprie esperienze di registro

22/01/2015

Al SANIT di Roma, il 17 Dicembre al Palazzo dei Congressi dell’EUR, si è svolto un convegno dal titolo “Malattie rare: tra scienza etica, società, sostenibilità“promosso dal CNMR dell’ISS e da UNIAMO FIMR onlus.

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