RAPPORTO MONITORARE
Il Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia RaraDal 2015 UNIAMO ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che possa offrire una visione d’insieme che includa anche il punto di vista del paziente.
HELPLINE per le Malattie Rare. Una guida operativa (2019)
Un modello organizzativo aggiornato di riferimento per l’organizzazione di sportelli di helpline per le Associazioni di malattie rare.
VADEMECUM SOCIAL RARE
(2018)
Un progetto formativo sui temi fondamentali del progetto di vita della persona con disabilità, dal co-housing al “Dopo di noi”, dai trust alle polizze sanitarie e alla previdenza integrativa.
Scarica il Vademecum sulle nuove azioni e proposte per i malati rari
SAIO Guida al supporto psicologico
Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare
Rapporto Meridiano Sanità 2019 - focus MR
Saio fra i serviziMERIDIANO SANITA' - Malattie Rare
Il rapporto salute di Meridiano Sanità del 2019 contiene un intero capitolo dedicato alle Malattie Rare.
Nel capitolo è nominato anche il nostro Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (SAIO), a pagina 127.
Carosello
Guida ai diritti esigibili“Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara”
elaborato del progetto “Carosello”
Piano Nazionale Malattie Rare
E' stato approvato in Conferenza Stato Regioni il Piano Nazionale per le Malattie Rare.06/11/2014
Un grande traguardo per tutti i pazienti, tenuto conto del fatto che alla stesura definitiva hanno contribuito i loro rappresentanti associativi, in un percorso iniziato con Europlan, proseguito con Europlan II e integrato da Community per le Malattie Rare I e II.
Europlan I
2008 -2011
Di seguito i documenti relativi al progetto Europlan I attivo dal 2008 al 2013
Comunicazione della commissione al Parlamento Europeo
Raccomandazione del Consiglio su un’azione europea nel settore delle malattie rare
Europlan II
2013 -2016
Di seguito i documenti relativi al progetto Europlan II attivo dal 2013 al 2016
Europlan III
2018
Rapporto finale della Conferenza Nazionale Europlan nel quadro dell’azione comune europea RD-Action
Roma – 9/10 febbraio 2018
Community I
Definizione e profilo qualità dei centri di competenzaDi seguito i documenti relativi alla definizione di cosa sono i Centri di Competenza e i profili sulla qualità.
Diaspro Rosso
Risultati ricerca sul peso economico sostenuti dalle famiglie in caso di MRProposte e indirizzi su come ridurre le diseguaglianze nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie in tempi di crisi
Dumbo
ATTO DI INDIRIZZO
Linee guida e schemi per la redazione del bilancio sociale delle organizzazioni non profit
Codice di Atlantide
Relazione Finale“IL CODICE DI ATLANTIDE: promozione di una cultura per la ricerca sulle malattie rare”
Tesi di Laurea
Dott.ssa Maria (Cinzia) Calderone18/03/2016
Laurea in Scienze Politiche
Tesi di Laurea:
“L’Adozione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016: una ricostruzione del processo decisionale”
II Rapporto dell’Osservatorio nazionale
II Rapporto dell’Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari05/11/2015
Una piena implementazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 (PNMR) richiede, oltre alla individuazione dei Centri di Riferimento e la loro messa in rete, una presa in carico globale e senza soluzione di continuità che coinvolga direttamente le singole Aziende sanitarie.
Sole 24 Ore
una pagina dedicata a Determinazione Rara26/05/2014
Domenica 4 maggio UNIAMO F.I.M.R Onlus ha pubblicato una pagina intera su Il Sole 24 Ore in cui ricorda al Ministro della Salute On.le Lorenzin l’importanza di investire nella ricerca delle malattie rare.
I Poster delle Associazioni
I Poster delle Associazioni sulle proprie esperienze di registro22/01/2015
Al SANIT di Roma, il 17 Dicembre al Palazzo dei Congressi dell’EUR, si è svolto un convegno dal titolo “Malattie rare: tra scienza etica, società, sostenibilità“promosso dal CNMR dell’ISS e da UNIAMO FIMR onlus.