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Rapporto MonitoRare 2016

Rapporto MonitoRare 2016 2020-06-14T22:46:03+00:00

II Rapporto MonitoRare (pdf)

Il 26 luglio 2016 presso la Sala della Regina di Palazzo Montecitorio a Roma è stato presentato il II Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia “MonitoRare”.

Il Rapporto, che ha ricevuto il supporto non condizionato di Assobiotec, presenta ancora una volta un quadro dettagliato sullo stato dell’arte del contesto delle patologie rare in Italia, con un focus sugli Screening Neonatali Allargati, sui Farmaci Orfani e una panoramica della nuova legge sul «Dopo di Noi» insieme agli attesi nuovi LEA con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, tutte importanti novità per la comunità dei malati rari, oltre che tappe rilevanti per l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare ancora in essere.

In occasione della Conferenza Stampa di MonitoRare l’On. Binetti ha presentato il DDL sulle malattie rare di cui è stata relatrice.

La presentazione del Rapporto è stata anche occasione per sperimentare in modo inedito il PlayDecide, gioco-dibattito certificato a livello europeo che permette ai partecipanti di entrare nel merito della questione in gioco attraverso l’analisi di “dati di fatto” ed esperienze reali, quale strumento per formulare una posizione informata e consapevole. Il momento di “gioco” ha rappresentato un primo passo verso un ragionamento condiviso e occasione per valutare un metodo di lavoro innovativo di early dialogue tra tutti i rappresentati della comunità dei malati rari.
La mattinata è iniziata alle ore 10.00 con una sessione sperimentale di Play to Decide cui hanno partecipato una serie di referenti altamente rappresentativi dei temi in discussione che la Federazione ha espressamente coinvolto. Durante questa particolare sessione di Play to Decide, in 2 tavoli pilota, si sono affrontati temi caldi quali gli Screening Neonatali Estesi ed i Farmaci Orfani; gli esiti dei tavoli di confronto sono stati condivisi in plenaria durante la presentazione del Rapporto.

Sintesi Rapporto Monitorare 2016.doc

Comunicato Stampa II Rapporto MonitoRare

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