fbpx

Rapporto MonitoRare

Rapporto MonitoRare 2020-06-19T17:56:50+00:00

IL RAPPORTO ANNUALE SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA

Le Malattie Rare vengono viste e vissute come un’impegnativa sfida al Sistema Sanitario Nazionale. Per valutare l’entità di questa sfida è necessario, però, avere informazioni precise sul quadro di riferimento: sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica. Questo per ottimizzare al meglio le risorse esistenti e intervenire nelle aree di criticità in un ottica di sostenibilità globale del sistema.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate e non, per dare vita a un documento che possa offrire una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese che includa anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.

Il Rapporto può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di: Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le Malattie Rare, AIFA, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, INPS, Ministero dell’Istruzione, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Orphanet, Fondazione Telethon, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, Società Scientifiche e tanti enti altri che ogni anno si aggiungono.

Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati,  dunque un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad un’equità di trattamento in tutto il Paese.

VI Rapporto MonitoRare – 2020

V Rapporto MonitoRare – 2019

IV Rapporto MonitoRare – 2018

III Rapporto MonitoRare – 2017

II Rapporto MonitoRare – 2016

I Rapporto MonitoRare – 2015

Condividi