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Position papers e Documenti prodotti

Position papers e Documenti prodotti 2021-01-07T18:50:43+00:00

Nel corso degli anni Uniamo ha sviluppato, in collaborazione con le Associazioni, posizioni su alcuni argomenti di particolare interesse per la comunità dei malati rari. 

In questa sezione le Position Paper presentate e i documenti ai quali abbiamo contribuito.

Rare2030 Tappa Italia – Report
Position Paper SNE
Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi
POSITION PAPER SULLE HELP LINE ISTITUZIONALI
Guida ai diritti esigibili per le persone con malattia rara
L. 112/2016 (“Dopo di noi”) – Analisi e prospettive di sviluppo
Consenso Informato: vademecum per una buona pratica nella ricerca biomedica
Biobanking: vademecum per una buona pratica
Oltre un uso Off-Label dei farmaci
Diritti e percorsi di accesso al farmaco: un iter informativo
Articolo ORPHANET “Covid-19 Helpline per patologie rare dell’osso”
PUNTI DI ATTENZIONE PER IL GOVERNO – COVID 19
CINQUE PROPOSTE AL GOVERNO PER IL TERZO SETTORE – aprile 2020
HUMAN WHITE PAPER 2020 – DIGITAL HEALTH
RAPPORTO COVID-19 39_2020 – CENSIMENTO DEI BISOGNI DELLE PCMR
MODELLO DI CONSENSO INFORMATO COVID-19
LA MISURA DELLA PERFORMANCE DEI SSR – CREA SANITA’
PROPOSTE PER LA STRUTTURAZIONE DEI PDTA PER LE MR – QUADERNI OSSFOR
Manifesto Coalizione Frame – Fragilità ossee
Manifesto Equità per la vista
Cure Olistiche per le persone con malattia rara
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