29 FEBBRAIO 2020
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è stato un evento che ha coinvolto tante piazze d’Italia e tante realtà diverse con l’obiettivo si sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sul tema chiave dell’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo nuovamente nel giorno più raro dell’anno: il 29 febbraio.
Spot conclusivo
Gli eventi
UNIAMO organizza vari eventi in tutta Italia e ospita nella sua LISTA EVENTI NAZIONALE le iniziative di tutte le associazioni e realtà federate. Grazie per avercele segnalate!
Siamo tanti, forti e fieri!
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
Campagna social
In tanti hanno mostrato il loro sostegno nella campagna internazionale di sensibilizzazione nei confronti delle persone con malattie rare scattando foto e pubblicandole sul tuo profilo con l’hashtag #GiornatadelleMalattieRare
Prima di tutto grazie!
Grazie a tutti gli enti patrocinanti che hanno sostenuto e supportano la campagna.
Convegno 2020
MAIN EVENT EVENTO SOSPESO
venerdi 28 febbraio ore 9.30
Roma Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29
Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con Uniamo
Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?
Prenotazione obbligatoria, posti esauriti.
Programma della giornata – Comunicato stampa – Rassegna stampa
Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?” A causa dell’emergenza coronavirus il convegno è stato trasmesso online
Illuminazione dei monumenti
Per l’occasione sono illuminati con i colori della campagna Rare Disease Day alcuni dei più importanti monumenti italiani:
-
Colosseo – Roma (Uniamo FIMR)
-
Torre di Pisa – Pisa (ERN Reconnect)
-
Porta al Prato – Firenze (Uniamo FIMR)
-
Ghirlandina – Modena (Sanofi-Genzyme)
-
Unicredit Tower – Milano (Unicredit)
-
Fontana Piazza Ferrari – Genova (Gruppo MR Regione Liguria)
-
Ponte Polignano a Mare – (Assoc. X Fragile)
-
Torre dell’Orologio – Bari (Rete A.Ma.Re Puglia)
-
Statua di S.Michele (Aprilia) – (Comune di Aprilia)
-
Torre Civica – Pescara – (Coordinam MR Abruzzo)
Principali eventi in piazza:
domenica 16 febbraio
benedizione di Papa Francesco
durante l’Angelus domenicale
alla comunità delle Persone con Malattia Rara
(in collaborazione con ASMARA Onlus)
venerdì 21 febbraio
Base Aeronautica di Istrana (Treviso)
Serata di supporto per Uniamo
locandina
domenica 23 febbraio
Fiesole (Firenze) – Cycle4Rare
organizzato da Uniamo e Fiesole Cycling Collettive
Brochure – rassegna stampa – Comunicato Stampa
sabato 29 febbraio EVENTO ANNULLATO
Milano – Marcia Malati Rari
testimonial Mara Maionchi
organizzata da Uniamo e Comitato Marcia Malati Rari
brochure
sabato 29 febbraio EVENTO ANNULLATO
Genova – Flash mob
organizzata da Uniamo, Gruppo Consultazione Malattie Rare Regione Liguria e UISP Sport per tutti
domenica 1 marzo
Roma – Run4Rare
Gara podistica competitiva e camminata non competitiva sul circuito di Villa Ada
pacco gara per i primi 500 iscritti
organizzato da Uniamo con A.S.D. Run Race Management
iscriviti alla maratona – Rassegna stampa
Altri eventi in programmazione:
domenica 23 febbraio
Modena – Run4Rare
organizzato da Sanofi Genzyme
rassegna stampa
lunedì 24 febbraio ore 10-13.30
Roma, Teatro Piccolo Eliseo
Evento Arte e Scienza e “Il volo di Pegaso”
Premiazione del concorso letterario
venerdì 28 febbraio ore 16.30 EVENTO ANNULLATO
VII edizione del Premio OMaR
per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
Eventi in tutta Europa
Materiali per la stampa
Se vuoi supportare la campagna ma non hai fatto in tempo a richiedere i materiali stampati puoi stamparli tu. Eccoli qui in alta definizione. Grazie per il tuo impegno!
Manifesto 50×70 (.pdf)
Volantino fronte-retro(.pdf)
Adesivo (.png)
Striscione 200×50 (.pdf)
Materiali per i nostri supporter
scarica l’immagine di copertina da inserire nella tua pagina Facebook a supporto della campagna
Campagna social
Mostra il tuo supporto usando gli hashtag
#GiornatadelleMalattieRare
#rarediseaseday
e taggando
@Uniamofimronlus e @eurordis su facebook
@uniamofimronlus e @rarediseaseday su twitter
La giornata riceve il supporto di:
