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Giornata delle Malattie Rare 2021

Giornata delle Malattie Rare 2021 2021-01-13T13:15:48+00:00

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
28 FEBBRAIO 2021

MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE

La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021.

Gli eventi

Sono molti gli eventi che ogni anno vengono realizzati in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza ma insieme potremo portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare.

Se stai organizzando un evento, puoi segnalarlo a: comunicazione@uniamo.org.

Tutti gli eventi saranno promossi da UNIAMO FIMR in una pagina dedicata.

Siamo tanti, forti e fieri!

Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino. 

 

La Campagna Social 

Diventa protagonista della campagna #UNIAMOleforze, ricevi la maglietta della Giornata e indossala pubblicando una foto sui tuoi canali social e taggando @uniamomalattierare.

RICEVI LA MAGLIETTA! (Sarà possibile ricevere la maglietta a partire dal 18 gennaio)

Puoi anche mostrare il tuo sostegno sui social utilizzando i materiali grafici della campagna.

Scarica la copertina di Facebook da inserire nella tua pagina

Scarica il post di Instagram

Scarica il post di Facebook

Ricordati di utilizzare gli hashtag della campagna: #rarediseaseday #UNIAMOleforze e tagga @uniamomalattierare e @eurordis 

 

Illuminazione dei monumenti – “Accendiamo le luci sulle malattie rare”

Il 28 febbraio 2021 per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.  I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Se sei un Ente o un’Associazione puoi aderire alla campagna e richiedere l’illuminazione di monumenti e siti di interesse secondo le procedure disponibili per ogni contesto.

Se hai bisogno di supporto puoi scrivere a segreteria@uniamo.org

Ti invitiamo a pubblicare la foto del monumento utilizzando gli hashtag della campagna #rarediseaseday e #UNIAMOleforze.

 

Eventi in tutta Europa

Visita il sito RareDiseaseDay per scoprire tutti gli eventi che svolgono nelle piazze europee e nel mondo. La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, partecipa e promuove l’evento internazionale #RareDiseaseDay, ed è coordinatore in Italia della Giornata sin dalla prima edizione attraverso la diffusione dei materiali informativi e promozionali.

 

Edizioni precedenti

Edizione 2020 – Edizione 2019 – edizione 2018edizione 2017edizione 2016

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