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Gli eventi in programma

Gli eventi in programma 2021-02-25T14:54:29+00:00

 

 

UNIAMO FIMR onlus in qualità di co-creatore e coordinatore nazionale della Giornata, promossa a livello internazionale da Eurordis Rare Disease Europe coordina le iniziative in programma in tutta Italia.

  • Mercoledì 17 febbraio alle ore 12 | Conferenza di lancio della Campagna “SHINE A LIGHT ON XLH” – Accendi la luce sull’XLH. Campagna per evidenziare i benefici apportati dal fosforo nella gestione degli effetti invalidanti, determinati dall’XLH su corpo, ossa, muscoli, denti e per in generale nella gestione quotidiana della malattia (Realizzata da Kyowa Kirin e diffusa da AISMME e UNIAMO)
  • Lunedì 22 febbraio ore 10 | Malattie Rare: UNIAMO le forze. Evento istituzionale co-organizzato da UNIAMO FIMR onlus, dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. PROGRAMMA 
  • Domenica 28 febbraio | Rare Disease Day | Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Qui l’elenco dei monumenti
  • Giovedì 4 marzo alle ore 11 | Conferenza stampa conclusiva Giornata delle Malattie Rare. PARTECIPA

EVENTI DI EURORDIS

  • Martedì 23 febbraio, dalle ore 13.30 alle 19.30 | Rare2030 Conferenza stampa finale e presentazione dei risultati dello studio previsionale sulle malattie rare e delle raccomandazioni per guidare la riflessione politica in Europa per i prossimi dieci anni. Registrati qui.
  • Mercoledì 24 febbraio, dalle ore 17, X edizione del “Black Pearl Awards”, la premiazione  e presentazione del lavoro di organizzazioni, individui e aziende che fanno la differenza per la comunità dei rari  Registrazione

ALTRI EVENTI 

  • “Pillole Rare in… Malattie Rare. Facciamo Centro.” 4 webinar con il patrocinio di UNIAMO e il contributo non condizionato di Chiesi.
  • Martedì 16 febbraio  dalle ore 14 alle ore 16.30 | “Malattie Rare: Governance e rete di comunicazione”. Check Point di esperti in Calabria
  • Dal 17 al 21 febbraio,  “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi” diciottesima edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, (evento organizzato da Parent Project aps)
  • Sabato 20 febbraio, dalle ore 10 alle ore 13 | Evento conclusivo “Pillole Rare in … malattie rare. Facciamo centro.”  (organizzato da FareComunicazione con il contributo non condizionato di Chiesi e il patrocinio UNIAMO)
  • Lunedì 22 febbraio alle ore 10.00, “AIUOLE DELLA RARITA'” presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari saranno donati due corbezzoli che adorneranno le aiuole antistanti l’ingresso del PS. I due alberi saranno dedicati a due bambini con malattie rare (evento organizzato da Aid Kartagener Aps)
  • Lunedì 22 febbraio, “Malattie dermatologiche rare: dalle porfirie alla sclerodermia”  | Esperti in diretta Facebook per parare delle malattie dermatologiche rare, melanoma familiare, nevo baso cellulari. Iniziativa promossa dal Regina Elena – San Gallicano – IFO.
  • Martedì 23 febbraio, Cerimonia di Premiazione della XIII edizione de “Il volo di Pegaso” il concorso letterario, artistico e musicale ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Gli aggiornamenti relativi alla Cerimonia di Premiazione saranno pubblicati in questa pagina e sulle pagine Social dedicate
  • Martedì 23 febbraio,  dalle ore 9.00 alle ore 12.30 | Genetica e nuove terapie in epoca Covid 19, “Ripensare la rarità” evento organizzato da AReSS Puglia e dal CoReMaR
  • Mercoledì 24 febbraio,  Malattie ereditarie (sindromi) rare che aumentano il rischio di sviluppare tumori | Esperti in diretta Facebook per parare delle malattie genetiche rare. Iniziativa promossa dal Regina Elena – San Gallicano – IFO.
  • Mercoledì 24 febbraio, dalle 16.00 alle 18.00, le Associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “PERCORSI RARI INSIEME” per celebrare la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare. REGISTRATI. 
  • Giovedì 25 febbraio,  dalle ore 9.00 alle ore 13.00 | Webinar “Rare Disease Day Lombardia”. Per iscriversi all’evento occorre compilare la scheda di iscrizione e inviarla a accademia.pianoformativo@polis.lombardia.it e compilare il form entro lunedì 22 febbraio 2021.
  • Giovedì 25 febbraio alle ore 15:00, secondo appuntamento con le pillole informative in video per caregiver e familiari del nuovo progetto della Fondazione Alessandra Bisceglia “In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari”. Il Prof. Cosmoferruccio De Stefano, Presidente del Comitato Scientifico, illustrerà le motivazioni che hanno spinto la Fondazione a scrivere un opuscolo dedicato alla famiglia dal titolo “Verso l’armonia possibile”.  A seguire altre cinque pillole che, nel loro insieme, provare a fornire una visione multidimensionale della malattia rara grazie allo specifico contributo che esperti nel campo scientifico, psicologico, giuridico e sociale hanno apportato. Il video sarà disponibile sulla pagina Facebook di Fondazione Viva Ale
  • 25 febbraio 2021 ore 21.00Associazione APACS (Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss – EGPA) e di Federasma e Allergie Onlus organizzano : Rari ma non soli. L’importanza delle reti di associazioni nell’empowerment dei malati rari e cronici
    L’evento è libero e gratuito e sarà trasmesso in diretta  sulla pagina facebook dell’associazione APACS
  • Dal 24 al 28 febbraio | Stati Generali sulle Malattie Rare, Università degli Studi di Padova, Comune di Padova, Azienda Ospedaliera Università di Padova, Dipartimento Funzionale Università di Padova. PARTECIPA
  • Venerdì 26 febbraio, Tumori Rari: IFO  centro di riferimento per diagnosi e percorsi di cura |Esperti in diretta Facebook per parare delle malattie genetiche rare. Iniziativa promossa dal Regina Elena – San Gallicano – IFO.
  • Venerdì 26 febbraio, dalle ore 17.30 alle 19 | Non solo SNE: l’importanza del prelievo su cartoncino a domicilio per il controllo della malattia (evento organizzato da AISMME e rivolto alle famiglie)
  • Venerdì 26 febbraio, ore 18 al link Facebook.com/amriaps “Malattie autoimmuni, croniche e rare, mezz’ora con il prof. Marco Gattorno”, l’Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (Amri) e Iris Onlus organizzano incontro dedicato alle malattie reumatologiche rare nei bambini con il professor Marco Gattorno, dirigente medico reumatologia pediatrica Irccs G.Gaslini di Genova
  • Venerdì 26 febbraio, dalle 16.00 alle 17.30 il convegno “L’importanza del supporto psicologico ai pazienti con malattie rare in epoca Covid19” (evento organizzato da AS.MA.RA. onlus)
  • Venerdì 26 febbraio, dalle 10 alle 12 la ASL di Taranto organizza un momento comune di testimonianza del quotidiano impegno per le persone con malattia rara. Partecipa
  • Venerdì 26 febbraio e sabato 27 febbraio convegno dal titolo “Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia“. Il convegno si terrà online e sarà possibile seguirlo qui. (evento organizzato da CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta)
  • Venerdì 26 febbraio,  ore 17.00-19.00 – Webinar della 5a Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sindrome di Sjögren primaria sistemica rara, degenerativa e orfana
    Per accedere al Webinar cliccare qui
  • 26 – 27 febbraio 20219th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs Virtual Edition Per registrarsi cliccare qui
  • Sabato 27 febbraio, dalle ore 18 alle 19 | STORIE RARE – Facciamo che “io ero”…Storie per stare insieme | Letture per bambini dai 3 ai 6 anni (evento organizzato da AISMME)
  • Sabato 27 Febbraio, alle ore 16, Diretta Facebook con il dr. Squitieri che risponderà alle domande dei giovani sulla malattia di Huntington e sugli sforzi della ricerca (a cura di Noi Huntington)
  • Sabato 27 febbraio, “IncontRARE le rasopatie”, webinar aperto e rivolto a tutte le famiglie (evento promosso dall’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan)
  • Domenica 28 febbraioSTORIE RARE –Noi i veri protagonisti!!! | Intervista a due bambini metabolici (pubblicazione sulle pagine Social di AISMME)
  • Domenica 28 febbraio, lezione gratuita di yoga con esercizi di rilassamento e respirazione, ed esercizi di espansione polmonare (a cura dell’associazione AID Kartagener Onlus)
  • Domenica 28 febbraio alle 18.45 presso la Chiesa degli Artisi di Reggio Calabria si terrà l’incontro: “Lo sguardo: diversità espressive dell’io”. L’incontro avrà una veste introspettiva e riflessiva, andando a ricercare le diverse tracce che ognuno di noi porta nel proprio vissuto attraverso lo Sguardo dell’Altro. Questo sarà possibile grazie all’intervento della Dott.ssa Rosaria Melissi, psicologa, insieme all’Associazione Culturale “Le Muse”, nel Presidente, prof. Giuseppe Livoti. Durante l’incontro, si parlerà di inclusione, accettazione del proprio Sé nelle relazioni sociali, ma anche esclusione ed emarginazione sociale, supportati dalla potenza dell’Arte tramite opere pittoriche o produzioni artistiche.
  • Domenica 28 febbraio dalle 14.00 alle 17.00 | ItineRARI 10 Guide turistiche per 8 tour “Rari” nel centro storico di Padova. Per informazioni e iscrizioni: prenotazioni@voxartes.it – 351-5418518 (a cura di Vox Artes aps).
  • Domenica 28 febbraio, “Amare le Rare Abilità” – IV edizione Rare Abilità (a cura dell’associazione di volontariato Area Celsi di Fasano)
  • Domenica 28 febbraio, Concorso fotografico Aimac in Piazza Martiri della Libertà a Catania. L’iniziativa ripercorre gli eventi del 2019 e del 2020, quando con il progetto “100 alberi per Catania” realizzato da Legambiente sulla piattaforma Laboriusa, è stato acquistato, grazie ai simpatizzanti Aismac “L’Albero Raro di Arnold Chiari e Siringomielia – Aismac”.
  • Domenica 28 febbraio, un video per dare voce ai fratelli e alle sorelle dei malati rari e presentazione del libro “Prima che sia notte” di Silvia Vecchini. L’evento sarà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook di Mondo Charge il 28 febbraio 2021 alle ore 18.
  • Domenica 28 febbraio, dalle 18 alle 19 | VACCINO COVID E MALATTIE BOLLOSE, un incontro onlinededicato ai pazienti con malattie bollose autoimmuni e il loro rapporto con i vaccini anti Covid19 (a cura di Associazione malati rari ANPPI). Scopri di più
  • Domenica 28 febbraio alle ore 11.30“Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi” in diretta Facebook sulla Pagina di Linfa Neurofibromatosi 
  • 28 febbraio 2021 – dalle ore 18.00 alle ore 20.00 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
    Associazione Italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann – AIBWS organizza webinar tematici dedicati alle persone affette da BWS ed alle loro famiglia

    Per iscriversi (entro il 26 febbraio) cliccare qui
  • Mercoledì 3 marzo ore 16.00, ISTITUZIONI E MALATTIE RARE, Confronto sulla gestione delle patologie gastrointestinali eosinofile in età pediatrica (a cura di ESEO Italia e Università di Messina). SCARICA IL PROGRAMMA

CAMPAGNE DI COMUNICAZIONE E CONCORSI 

  • Campagna “Più unici che rari”,  realizzata da Librì Progetti Educativi in collaborazione con Sanofi per portare nelle scuole italiane i temi della diversità e dell’inclusione scolastica.
  • Concorso fotografico “Faccia da CMT”, chiusura iscrizioni 21 febbraio 2021. Scopri di più
  • Campagna di comunicazione “Diamo Colore alle Nostre Voci”, dal 22 al 28 febbraio, video-testimonianze di pazienti e caregiver (a cura di LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington)

 

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