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Forum Salute: Speciale Malattie Rare

Forum Salute: Speciale Malattie Rare 2020-10-06T16:05:25+00:00

Stati Generali delle Malattie Rare 

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare è parte del Comitato Scientifico 2020 che guiderà il Forum Sistema Salute, che prevede uno spazio dedicato alle malattie rare.

Il Forum si svolgerà in modalità digital su una piattaforma che ospiterà gruppi di lavoro e spazi di confronto, mentre parallelamente uno studio web raccoglierà giornalisti e facilitatori che lo racconteranno.

Lo spazio dedicato alle malattie rare sarà un “cantiere” di persone e di idee su alcuni dei temi più urgenti, soprattutto nel dopo covid19 che anche per le malattie rare ha segnato un punto di svolta.

Insieme alla Federazione parteciperanno alcuni dei protagonisti della rete delle malattie rare:

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Cecilia Berni del Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Toscana, Claudio Cricelli Presidente della Società Italiana di Medicina Generale, Paola Facchin Coordinatrice del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare e Coordinamento Regione Veneto, Francesco Gabbrielli Direttore del Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità, Giuseppe Limongelli del Coordinamento Regione Campania, Alberto Villani Presidente Società Italiana di Pediatria e Responsabile di Pediatria Generale presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Guarda il primo webinar di presentazione del “cantiere” degli Stati Generali delle Malattie Rare

Rivedi le Tavole Rotonde su #formazione, #ricerca e ottimizzazione delle risorse, #terapie avanzate e diagnosi precoce e #cura e assistenza del paziente: dal domicilio all’Europa 

 

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