fbpx
Cosa Facciamo 2020-06-25T23:20:10+00:00

COSA FACCIAMO

 UNIAMO FIMR Onlus concepisce e realizza azioni e progetti che rispondano ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni.

A livello politico e istituzionale UNIAMO FIMR lavora per tradurre in azioni concrete a favore dei malati rari quanto riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 (2009/C 151/02) per lo sviluppo di Piani Nazionali in riferimento al programma comunitario di azione per la Salute Pubblica.

L’attività di UNIAMO nel 2019

Alla fine del 2019, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus contava circa 120 associazioni affiliate (vd. elenco completo a fine rapporto). 

Dopo l’intensa attività di coinvolgimento delle Istituzioni nell’anno precedente, nel corso del 2019 la Federazione ha dedicato una serie di azioni per rafforzare la propria presenza (attività) politica, già consolidata precedentemente. 

Sono stati quindi intensificati i contatti con parlamentari che avevano dimostrato interesse per le tematiche afferenti alle malattie rare; sono stati presentati emendamenti al Patto della Salute, esplicitati durante la Maratona della Salute dalla consigliera Alessia Brunetti; emendamenti accompagnati da un sostanzioso documento riepilogativo sul tema “Garantire alle persone affette da malattie rare il diritto alla migliore qualità di vita possibile , a voce della consigliera Margherita Gregori in audizione al Senato. Inoltre, è stato attuato  un processo partecipativo che ha coinvolto le Associazioni per presentare ad AIFA un documento condiviso con le osservazioni sulla bozza di Contratto per la conduzione della sperimentazione clinica sui medicinali, sulla quale è stata promossa una consultazione pubblica durante il mese di marzo. 

E’ proseguita l’attività istituzionale ai Tavoli, già partecipati dalla Federazione e a cui si sono aggiunti che si sono arricchiti di una partecipazione l’auspicato Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, costituito presso il Ministero della Salute ed il Tavolo promosso dal Consiglio Superiore di Sanità, sulla facilitazione dell’introduzione delle Terapie Omiche nella pratica ospedaliera, ambedue con la presenza della Presidente Annalisa Scopinaro

Sono continuati gli incontri del  Tavolo del Comitato Etico Centro di Coordinamento dei Comitati Etici costituito presso AIFA, al quale ha una delega Tommasina Iorno, e del Tavolo di Coordinamento sullo Screening Neonatale Esteso presso l’Istituto Superiore di Sanità, dove siamo rappresentati da Alessandro Segato. 

Nella seconda metà dell’anno la Federazione ha promosso organizzato di propria iniziativa tavoli di dialogo: il Tavolo Gravi Disabilità, per la raccolta di istanze comuni da portare alle istituzioni, e il Tavolo Terapie Avanzate, sulla scorta del progetto “Rare Impact” sviluppato da Eurordis, per la composizione l’elaborazione di un documento condiviso e trasversale tra stakeholder da presentare al Parlamento Europeo. 

Ambedue le iniziative hanno avuto un grande riscontro da parte delle Associazioni e delle Istituzioni. In particolare, il Tavolo Terapie Avanzate ha visto la partecipazione di rappresentanti di AIFA, Ministero della Salute (DG Programmazione Sanitaria e DG Ricerca e Innovazione in Sanità), Assobiotec, Farmindustria, Eurordis, Fondazione Telethon (e alcune delle Aziende direttamente coinvolte nello sviluppo di tali terapie).  

Nel corso dell’anno 2019 sono state esplicitate e realizzate la maggior parte delle azioni previste dal progetto “NS2–Nuove Sfide, Nuovi Servizi”, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME-Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps, e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (avviato in settembre 2018). Il progetto è nato come risposta alle nuove sfide che le persone con malattia rara sono chiamate ad affrontare ogni giorno, ma non solo. In seguito all’approvazione dei provvedimenti normativi sull’inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA), dello Screening Neonatale Esteso per le malattie metaboliche ereditarie e sull’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, il progetto si fa portavoce anche di nuovi servizi in grado di rispondere ai bisogni di conoscenza, orientamento, supporto e accompagnamento, espressi dalle persone con malattia rara, dai loro familiari, caregiver e rappresentanti associativi.

Sono stati quindi realizzati tre incontri di formazione sulle Help Line Associative, culminati nella pubblicazione di una Guida operativa alla istituzione di Help Line associative; tre incontri di formazione sulla legge del terzo settore, che si sono tenuti in diverse regioni d’Italia da nord a sud. Nel corso dei diversi incontri è stata rafforzata la rete territoriale a cui la Federazione tiene particolarmente, per l’opportunità di creazione di relazioni dirette tra associazioni e pazienti con le istituzioni cliniche e pubbliche locali: sono state messe in contatto le Associazioni con le sedi locali di INPS, attraverso la conoscenza dei referenti di competenza; grazie al supporto del Consiglio Nazionale del Notariato sono state poste le basi per una migliore conoscenza della Legge 217 sul “Dopo di noi”. Gli incontri hanno visto anche la partecipazione di esponenti dei Coordinamenti Regionali per le malattie rare, di responsabili delle Help Line Regionali e Istituzionali, Assessori Regionali per l’integrazione socio-sanitaria. Inoltre, grazie alla collaborazione con il Forum del Terzo Settore sono stati realizzati incontri con Cooperative Sociali che hanno realizzato progetti concreti per la vita indipendente, con speciale riguardo al settore agricolo. Infine, le sedi locali di ANFFAS sono state invitate a presentare le loro attività a favore delle persone disabili. 

E’ stata elaborata, attraverso successivi incontri con le Associazioni, una position paper sullo SNE, condivisa anche con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, nella persona della Direttrice Domenica Taruscio, che l’ha presentata anche presso il Tavolo di Coordinamento dello SNE per una validazione formale dei contenuti. 

Sono continuate anche le attività del progetto Saio In Rete, che ha permesso di puntualizzare meglio le attività dello sportello di Ascolto, Orientamento e Informazione. Grazie ad un’azione mirata, sono state supportate 7 Associazioni nella raccolta della documentazione necessaria al sostegno delle loro istanze presso organi istituzionali. Quanto assemblato è stato quindi presentato al Ministero della Salute, presso le Direzioni Generali competenti. Le richieste delle Associazioni spaziavano dal riconoscimento della qualifica di Malattia Rara, al riconoscimento di singoli codici di esenzione ed altro. 

A metà anno è giunta la notizia dell’approvazione del progetto IntegRare, con la co-partecipazione di ben 4 partner, associazioni socie della Federazione. Il lavoro di organizzazione del progetto ha impegnato qualche mese, per poter condividere in maniera strutturata le attività di progetto in modo che fossero realmente trasversali e utili a tutta la comunità delle persone con Malattia rara. 

Nel corso del 2019 è giunto al termine il progetto VocifeRare, cofinanziato dalla Fondazione con il Sud. Il progetto ha promosso interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

Il piano di intervento è stato duplice: aumentare la capacità di gestione, comunicazione, trasparenza e visibilità verso l’esterno delle singole associazioni attraverso l’integrazione di percorsi formativi (anche a distanza) e supporti consulenziali di accompagnamento; migliorare la capacità di lavoro di rete attraverso la presenza di facilitatori e strumenti che supportino il coordinamento su base territoriale delle associazioni in una logica di azione integrata con la dimensione nazionale.
Il progetto, partito a giugno 2017, ha fatto tappa in Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sicilia e Sardegna, per un totale di 9 appuntamenti. Nel corso degli appuntamenti, come di consueto nelle attività federative, sono stati rafforzati i legami con le Associazioni territoriali e i coordinamenti delle Malattie Rare regionali.  

Il portale promosso con il progetto Rings, live.malatirari.it, è stato nel corso del 2019 sottoposto ad una revisione completa, con particolare riguardo alle nuove normative del GDPR, in modo da ottemperare in maniera piena a quanto necessario per essere in regola.  

A maggio 2019, con la costituzione formale, a Bucarest, del gruppo ePag Italia, è giunto a completamento un percorso che ha visto impegnata la Federazione fin dalla fine del 2017. La necessità di un coordinamento e una maggior sinergia fra le persone italiane nominate rappresentanti dei pazienti europei all’interno delle ERN si era fatta sentire fin dalla costituzione delle ERN. Grazie alla volontà di alcune delle persone coinvolte il gruppo si è dato regole interne, ha nominato un Comitato Esecutivo (nel quale siede di diritto un rappresentante di Uniamo) e ha cominciato alcune attività a supporto sia dei propri membri che della comunità dei rari in generale. 

Il gruppo, il primo del suo genere costituito in Europa, ha presentato la propria esperienza come buona prassi in diversi consessi europei. 

L’attività della Federazione nelle regioni non si è fermata, sia dove c’è un riconoscimento formale di un nostro delegato (Sicilia, Puglia, Abruzzo, Lombardia) sia dove è stato dato un supporto alle Associazioni del territorio (Campania, Umbria, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Liguria, Lazio, Sardegna). In particolare in Campania, grazie alla disponibilità del Prof. Giuseppe Limongelli, la Federazione ha partecipato ai lavori del tavolo allargato a più realtà del territorio, portando la propria esperienza nazionale. 

Nella seconda metà dell’anno si sono intensificate alcune attività di advocacy e di collaborazione con altre realtà. Siamo entrati a far parte della rete di Pro Bono Italy, diramazione nazionale di una più ampia rete mondiale di avvocati dedicati ad attività di supporto a Ong e Onlus. Dell’Italian Pro Bono Roundtable, una rete informale di avvocati e associazioni senza scopo di lucro lanciata dal PILnet (Public Interest Law Network) nell’Aprile del 2014, fanno parte istituzioni di rilievo quali Arci, Comunità di Sant’Egidio, Croce Rossa Italiana, Cospe, Medici senza Frontiere, Save the Children Italia Onlus e molti altri. 

Nel corso della convention di Telethon sul Lago di Garda, a ottobre, nella consueta riunione con le Associazioni è stato dato formale riconoscimento all’azione di advocacy della Federazione, distinguendo fra il ruolo di Fondazione Telethon, votata alla ricerca, e quello di supporto e difesa dei diritti della comunità delle persone con malattia rara di Uniamo. 

Sono proseguiti i rapporti con BBMRI, attraverso la partecipazione ai gruppi di lavoro ELSI e Registri.

La collaborazione con ALTEMS si è arricchita di una partecipazione della Federazione alla docenza al Master Patient Advocacy Management, nel quale è stata prevista anche una borsa di studio per una persona indicata da Uniamo. 

Abbiamo inoltre partecipato al sito Sai dove e come ti curi, collaborando all’implementazione di alcune pagine. Siamo stati inoltre presenti all’evento di presentazione del nuovo sito del Ministero della Salute (www.malattierare.gov.it) completamente dedicato alle malattie rare. 

La partecipazione, quasi sempre nella Giuria, a numerose iniziative a premio e manifestazioni ha completato il quadro delle attività di sensibilizzazione. Siamo stati presenti al Make to Care promosso da Sanofi, all’Hackaton realizzato da Shire ora parte di Takeda, al Festival Uno Sguardo Raro, al Premio “A fianco del coraggio” di Roche, al premio PIù Unici che Rari – Storie dei ragazzi della 3a C per un concorso promosso da Sanofi nelle scuole e presentato anche a Didacta. 

Abbiamo poi partecipato ai lavori di Crea Sanità per la stesura del Rapporto sulla misurazione della performance dei SSR (luglio),  di Ossfor per la realizzazione del quaderno sui PDTA (novembre), presentando la Federazione all’interno del Convegno SIFO in una sessione dedicata a questo argomento, nonchè agli incontri organizzati da ASPEN. Il rapporto Monitorare è stato citato, insieme al Servizio Saio e all’attività della Federazione, nel Rapporto 2019 Meridiano Sanità, a cura di The European House, Ambrosetti. 

Giornata delle Malattie Rare

UNIAMO FIMR dal 2008 coordina in Italia la Giornata delle Malattie Rare. Inoltre, ha contribuito alla realizzazione della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia” 2008 – 2009, dell’”Annuario delle Malattie Rare” 2005 e 2011 e della guida “Malattie Rare, Associazioni in Italia” promossa da Orphanet Italia e in collaborazione con Farmindustria.

Monitorare

Altro pilastro importante della nostra attività è la pubblicazione del Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara, MonitoRARE, una fotografia annuale ricca e dettagliata del quadro di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale.

Progetti

La squadra si impegna in particolare sull’”empowerment”, cioè a percorsi di responsabilizzazione dei pazienti, dei caregivers, delle associazioni e della comunità con progetti che mirano a far acquisire competenze sulla propria condizione, per cambiare il l’ambiente sociale e politico e migliorare l’equità e la qualità di vita.
IntegRARE (2019) – Nuove sfide per Nuovi servizi (NS2 – 2018), VocifeRare (2018), Social Rare (2017), Saio in Rete (2017), Play Decide sono alcuni degli esempi. L’elenco completo dei meno recenti a questa pagina.

MalatiRari.it

Ha realizzato il primo portale dedicato totalmente alla realtà delle malattie rare, www.malatirari.it, in collaborazione con SIMG, FIMMG,FIMP, SIP, SIGU e SIMGePeD, società scientifiche e federazioni di professionisti della salute. Questo portale viene implementato periodicamente con servizi innovativi per la comunità dei malati rari.

Rare Lives

Con il fotoreportage Rare Lives, grazie al lavoro del fotografo Aldo Soligno, abbiamo documentato la qualità di vita delle persone affette da malattia rara e le loro famiglie in 7 paesi e da questo progetto vengono prodotte mostre sul territorio nazionale ed europeo.

Condividi