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Chiediamo all’Italia e all’Europa attenzione per i Malati Rari

 EU4Health, il programma europeo:
pazienti nella governance, accesso a terapie, applicazione HTA e finanziamenti dedicati gli emendamenti proposti ai Primi Ministri nazionali.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS, la Federazione Europea di Malattie Rare e di concerto con tutte le altre Alleanze Nazionali dell’UE, ha scritto al Primo Ministro Giovanni Conte, al Ministro del MEF Roberto Gualtieri e al Ministro Roberto Speranza per sostenere l’approvazione del programma europeo EU4Health, che stanzia fondi per l’implementazione dei sistemi sanitari nazionali e per evidenziare alcuni emendamenti possibili, proposti dalle Associazioni delle persone con malattia rara.

Il programma, in linea con quanto richiesto dai cittadini europei che auspicano una maggior incisività  delle politiche europee in ambito della salute, vede rafforzati tutti gli ambiti di operatività  già  attivi e l’implementazione di nuove prospettive nell’ottica di una migliore governance delle crisi come quella appena attraversata da CoViD-19.

Le Alleanze Nazionali, fra cui UNIAMO FIMR, coordinate da EURORDIS, in maniera coesa e uniforme, chiedono un’attenzione particolare a tutta la comunità  delle persone con malattia rara (circa 30 milioni in Europa), anche attraverso il rafforzamento delle reti ERN (Reti di Riferimento Europee per le malattie rare) che hanno dimostrato proprio durante la pandemia le loro capacità  trasversali e le potenzialità  che questo tipo di infrastruttura ha all’interno di tutti gli stati membri.

UNIAMO chiede poi, insieme a tutte le altre Alleanze, un ruolo di governance per i pazienti all’interno dei processi; il finanziamento pubblico delle Associazioni dei pazienti, che rivestono un ruolo strategico nello sviluppo di tutte le politiche che li riguardano direttamente, una completa disponibilità  e accessibilità  delle terapie esistenti in maniera uniforme su tutto il territorio UE; l’applicazione sempre più diffusa dell’HTA (Health Technology Assessment).

Le richieste sono basate, in larga parte, anche sulle evidenze già sottolineate dalla Corte Europea degli Auditor nella relazione sulla Direttiva Transfrontaliera.

UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare rappresenta in Italia dal 1999 le persone con malattia rara, quasi 2.000.000 nel nostro paese. Presente in tavoli istituzionali, svolge attività  di advocacy coinvolgendo tutti gli attori in gioco.

Qui il testo della lettera per il Primo Ministro Giovanni Conte e per il Ministro Economia e Finanza Roberto Gualtieri.

Qui il testo della lettera per il Ministro della Salute Roberto Speranza

Qui il testo degli emendamenti alla proposta EU4Health

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2020-07-23T19:54:41+00:00 Da Uniamo, Dall'Europa, In Evidenza|