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Patologie senza Associazione

Patologie senza Associazione 2020-07-03T09:42:53+00:00
  • La tua patologia ha appena trovato un nome e non hai punti di riferimento?
  • Le persone affette dalla tua patologia sono troppo poche per poter pensare di costituire un’Associazione specifica?
  • Vuoi costituire un’Associazione e non sai come fare?

Per ogni domanda abbiamo una risposta puntuale.
Per qualsiasi informazione puoi rivolgerti al nostro servizio SAIO , che ti aiuterà ad orientarti nella complessa rete delle malattie rare.
Se vuoi un ombrello di riferimento, diversi anni fa abbiamo stimolato la creazione dell’Associazione “Rete Malattie Rare“, che sotto la sapiente presidenza di Paolo Calveri offre una scialuppa di salvataggio a tutte le persone che non hanno ancora una diagnosi o si sentono uniche al mondo, non trovando altre persone con la stessa patologia.
Se il tuo sogno è costituire un’Associazione, puoi iniziare seguendo il webinar che Annalisa Scopinaro ha tenuto per altre persone con lo stesso desiderio, chiederci la bozza di Statuto per le Associazioni di Malattia Rara elaborata per noi dal consulente Riccardo Bemi, chiederci un supporto personalizzato sulla gestione della privacy contattando Gloria Nardini sulla piattaforma Rings e molto altro.

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