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La Nostra Azione 2020-02-27T18:21:36+00:00

LA NOSTRA ATTIVITA’

ADVOCACY

L’attività di tutela e promozione dei valori e dei bisogni della nostra comunità è assunta in prima persona dal Presidente e dai Consiglieri in carica.

Questa attività si articola in :

Gruppi e Tavoli di lavoro con in coinvolgimento degli stakeholder di volta in volta rilevanti, dalle Associazioni (emendamenti a proposte di legge in discussione, focus group su tematiche specifiche come le gravi disabilità), alle istituzioni (riconoscimento di malattia rara, ampliamento panel dei LEA e dello SNE) fino all’industria (Terapie Avanzate e Innovative).

In qualità di ente di rappresentanza la Federazione intrattiene relazioni istituzionali rilevanti per il raggiungimento degli obiettivi strategici a favore della comunità dei rari, che non comprende solo le persone direttamente colpite dalla malattie ma i loro cari, i caregiver e tutti coloro che ruotano intorno ad essa. Le relazioni coinvolgono anche altri enti/istituzioni/associazioni e federazioni che operano in campi adiacenti e affini agli scopi federativi (Forum III settore, Fish, Fand, Ail e altri), le società scientifiche e le federazioni di operatori sanitari in genere.

Il Rapporto MonitoRare, concepito in concomitanza con la stesura del primo Piano Nazionale Malattie Rare e per il monitoraggio dei suoi adempimenti, rappresenta il frutto del lavoro di collaborazione con i principali stakeholder del sistema malattie rare e riflette anche gli esiti delle azioni di advocacy della Federazione.

SENSIBILIZZAZIONE

UNIAMO è coordinatore italiano della Giornata delle Malattie Rare sin dalla sua istituzione a livello europeo nel 2008 da parte di Eurordis il 29 febbraio come “giorno raro per i rari”. Oggi la Giornata è celebrata in oltre 80 paesi nel mondo e in Italia cresce sempre di più la consapevolezza a riguardo.

Scopri di più

Inoltre, la Federazione organizza occasioni di sensibilizzazione a scuola e in università nonché all’interno della attività progettuale. Per scoprire la prossima resta in contatto con noi! Iscriviti alla newsletter inviando mail a comunicazione@uniamo.org .

PROGETTUALITA’

Come in ogni ambito è importante passare dalle parole ai fatti: la Federazione porta avanti parallelamente alla attività di advocacy anche attività progettuali, per offrire in prima persona servizi e formazione alle persone con malattia rara, sempre gratuite.

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