CHI SIAMO
UNIAMO è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.
Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.
UNIAMO è fondata nel 1999 per volontà di venti associazioni che avvertono la necessità di unire gli sforzi e condividere problemi e soluzioni per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore.
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In Europa una patologia è rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2000.
Le persone affette possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel territorio della Comunità Europea. Il rapporto MonitoRare ha censito a fine 2018 780.000 persone con MR, attingendo alla fonte informativa dei registri regionali, in continuo aggiornamento. La stima è di almeno 1.200.000 persone.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7000 e le 8000.
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