fbpx
Chi Siamo 2020-02-28T10:11:28+00:00

CHI SIAMO

UNIAMO è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.

Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.

LA NOSTRA STORIA

UNIAMO è fondata nel 1999 per volontà di venti associazioni che avvertono la necessità di unire gli sforzi e condividere problemi e soluzioni per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore.

Continua a Leggere…

COSA SONO LE MALATTIE RARE

In Europa una patologia è rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2000.

Le persone affette possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel territorio della Comunità Europea. Il rapporto MonitoRare ha censito a fine 2018 780.000 persone con MR, attingendo alla fonte informativa dei registri regionali, in continuo aggiornamento. La stima è di almeno 1.200.000 persone.

Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7000 e le 8000.

Continua a Leggere…

LA NOSTRA ATTIVITA’

L’attività di tutela e promozione dei valori e dei bisogni della nostra comunità è assunta in prima persona dal Presidente e dai Consiglieri in carica e si articola in azioni di advocacy, di sensibilizzazione e in attività progettuali.

Continua a Leggere…

Condividi