UNIAMO ospita la tappa italiana di Rare 2030
Tappa italiana di Rare 2030, progetto promosso da Eurordis Malattie rare, focus UNIAMO: quali scenari per i prossimi 10 anni? La voce dei pazienti, dei caregiver e degli esperti nello
MALATTIE RARE IN LAZIO: LE ASSOCIAZIONI PROPONGONO ALLE ISTITUZIONI UN PERCORSO DI ASCOLTO, DIALOGO E PARTECIPAZIONE
IL PAZIENTE AL CENTRO: PER NON LASCIARE INDIETRO LE PERSONE CON MALATTIE RARE IN EPOCA COVID ORE 10.00 – 13.00 30 NOVEMBRE 2020 ROMA, 27 NOVEMBRE - L'importanza di
Ascoltare la voce dei pazienti per trovare e migliorare le cure. L’appello
30 ottobre 2020: su Il Foglio Salute Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, rivolge un appello alle istituzioni per rafforzare la rappresentanza dei pazienti ovunque si parli di loro. In primis, bisogna distinguere
12° Meeting ISS Covid-19 e malattie rare
Siamo giunti al 12° meeting scientifico organizzato dal GdL covid-19 e malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, l'ultimo prima della pausa estiva. Sarà l'occasione per parlare delle opportunità offerte
Donne, malattie rare e senso di colpa
L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia genetica degenerativa legata al cromosoma X che colpisce il sistema nervoso e si trasmette dalle madri ai figli maschi. Da uno studio è emerso che
Progetto IntegRARE: al via gli “Spazi Rari” di Mitocon
Sabato 8 febbraio si terrà il primo degli "Spazi Rari", lo sportello interattivo previsto da Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus nell’ambito del progetto integRare,
Progetto IntegRARE: al via gli incontri organizzati da AIDEL22
A partire dal 25 gennaio, AIDEL 22 Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 APS - partner di UNIAMO nel Progetto IntegRare - organizzerà in tre città, Roma, Milano e Bari, percorsi
NS2: nuovi Open Day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE
Screening Neonatale Esteso Cosa è e a cosa serve? Se ne parlerà in diverse città italiane attraverso degli Open Day! Dopo il grande successo dello scorso 24 settembre a Palermo,
Screening Neonatale Esteso: un decalogo per sensibilizzare sull’importanza del test
Nel pomeriggio del 4 ottobre, dopo la presentazione del Vademecum sulle helpline associative, è stato presentato il Factsheet sullo SNE, un documento nato dalla collaborazione delle associazioni. Rispetto alla questione
A settembre un Open Day sulle tecnologie assistive per le persone con disabilità
Il prossimo 21 settembre dalle 15.00 alle 18.00 si terrà l'incontro "ATAD Open Day: le Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità plurime" dedicato alle associazioni, alle famiglie, agli