Siamo giunti al 12° meeting scientifico organizzato dal GdL covid-19 e malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, l'ultimo prima della pausa estiva. Sarà l'occasione per parlare delle opportunità offerte
L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia genetica degenerativa legata al cromosoma X che colpisce il sistema nervoso e si trasmette dalle madri ai figli maschi. Da uno studio è emerso che
Sabato 8 febbraio si terrà il primo degli "Spazi Rari", lo sportello interattivo previsto da Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus nell’ambito del progetto integRare,
A partire dal 25 gennaio, AIDEL 22 Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 APS - partner di UNIAMO nel Progetto IntegRare - organizzerà in tre città, Roma, Milano e Bari, percorsi
Screening Neonatale Esteso Cosa è e a cosa serve? Se ne parlerà in diverse città italiane attraverso degli Open Day! Dopo il grande successo dello scorso 24 settembre a Palermo,
Nel pomeriggio del 4 ottobre, dopo la presentazione del Vademecum sulle helpline associative, è stato presentato il Factsheet sullo SNE, un documento nato dalla collaborazione delle associazioni. Rispetto alla questione
Il prossimo 21 settembre dalle 15.00 alle 18.00 si terrà l'incontro "ATAD Open Day: le Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità plurime" dedicato alle associazioni, alle famiglie, agli
Dal 24 al 31 agosto, l'Associazione Sclerosi Tuberosa organizzerà, per il 16° anno consecutivo, il progetto sociale “STare Assieme”. Per tutta la settimana soci AST, provenienti da tutta Italia, si
Dopo lunghi mesi di sofferenza è venuto a mancare nella notte Nicola, il marito di Alessandra Maimone, Presidente di Aisme e storica sostenitrice della Federazione. Il Consiglio Direttivo, anche a
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebrerà il prossimo 29 giugno, l'Associazione AS.MA.RA Onlus terrà un convegno per fornire informazioni medico-scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare
