Donne, malattie rare e senso di colpa
L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia genetica degenerativa legata al cromosoma X che colpisce il sistema nervoso e si trasmette dalle madri ai figli maschi. Da uno studio è emerso che
IntegRARE: al via gli “Spazi Rari” di Mitocon
Sabato 8 febbraio partirà l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto integRARE*, con l’obiettivo di fornire supporto gratuito a distanza per le persone affette da malattia rara,
Progetto IntegRARE: al via gli incontri organizzati da AIDEL22
A partire dal 25 gennaio, AIDEL 22, associazione partner di UNIAMO FIMR per il Progetto Ministeriale IntegRARE, organizzerà diversi incontri in tre città, Roma, Milano e Bari, per quanto riguarda la
NS2: nuovi Open Day in diverse città italiane per informare e sensibilizzare sullo SNE
Screening Neonatale Esteso Cosa è e a cosa serve? Se ne parlerà in diverse città italiane attraverso degli Open Day! Dopo il grande successo dello scorso 24 settembre a Palermo,
Screening Neonatale Esteso: un decalogo per sensibilizzare sull’importanza del test
Nel pomeriggio del 4 ottobre, dopo la presentazione del Vademecum sulle helpline associative, è stato presentato il Factsheet sullo SNE, un documento nato dalla collaborazione delle associazioni. Rispetto alla questione
A settembre un Open Day sulle tecnologie assistive per le persone con disabilità
Il prossimo 21 settembre dalle 15.00 alle 18.00 si terrà l'incontro "ATAD Open Day: le Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità plurime" dedicato alle associazioni, alle famiglie, agli
“STare Assieme”: il progetto di AST per confrontarsi sulla sclerosi tuberosa…in vacanza!
Dal 24 al 31 agosto, l'Associazione Sclerosi Tuberosa organizzerà, per il 16° anno consecutivo, il progetto sociale “STare Assieme”. Per tutta la settimana soci AST, provenienti da tutta Italia, si
UNIAMO FIMR esprime il più sentito cordoglio ad Alessandra Maimone, Presidente AISME, per la sua perdita
Dopo lunghi mesi di sofferenza è venuto a mancare nella notte Nicola, il marito di Alessandra Maimone, Presidente di Aisme e storica sostenitrice della Federazione. Il Consiglio Direttivo, anche a
Sclerosi Sistemica: un convegno per informare sulla malattia
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebrerà il prossimo 29 giugno, l'Associazione AS.MA.RA Onlus terrà un convegno per fornire informazioni medico-scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare
Neurofibromatosi: a Bressanone un convegno sull’approccio clinico terapeutico alla malattia
L'Associazione Neurofibromatosi Onlus organizzerà il prossimo 25 maggio, a Bressanone (BZ) presso il Centro Congressi Forum in Via Roma, 9, il convegno "Approccio clinico terapeutico alla Neurofibromatosi 1 - Novità