Lettera aperta di EURORDIS alla Comunità Europea
Lettera aperta di EURORDIS ai responsabili politici: raccomandazioni per proteggere le persone affette da una malattia rara durante la pandemia di COVID-19
Rare Disease Day: tante novità per celebrare il giorno più raro dell’anno
Tantissime novità per la RDD2020! La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come "un giorno raro per i malati rari".
Finanziamento ad Orphanet: UNIAMO scrive al Ministro Speranza
In vista della prossima riunione europea nella quale si discuterà del finanziamento ad Orphanet UNIAMO FIMR ha rivolto un appello al Ministro della Salute, Roberto Speranza, affinché sia assicurata la
Orphanet e Eurordis: 300 milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara
UNIAMO FIMR condivide con grande interesse l'articolo che Orphanet e Eurordis hanno pubblicato recentemente sull'European Journal of Human Genetics. Il lavoro dal titolo "Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis
Nazioni Unite. gli Stati Membri includono le Malattie Rare nella copertura sanitaria universale
Ottime notizie per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara! Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite (ONU), gli Stati
Black Pearl Awards: c’è tempo fino a settembre per presentare le candidature
I Black Pearl Awards, organizzati da Eurordis, è un evento annuale che si tiene a Bruxelles per riconoscere i risultati e l'eccezionale lavoro delle persone che fanno la differenza per
Beta Talassemia: la Commissione Europea ha dato il via a una nuova terapia genica
La Commissione Europea ha dato il via libera alla terapia genica della Beta Talassemia Trasfusione Dipendente (TDT), una patologia ereditaria del sangue causata da una mutazione nel gene della beta-globina, che
Eurordis e i suoi 800 membri chiedono assistenza globale per i 30 milioni di pazienti affetti da malattia rara
In concomitanza con il CNA in corso in questi giorni a Bucharest, EURORDIS e i suoi membri hanno presentato oggi un nuovo position paper che chiede di prestare assistenza globale entro
#Pledge4RD: la campagna social di Eurordis in vista delle elezioni europee per le malattie rare
In vista del voto alle elezioni europee, in Italia il prossimo 26 maggio, Eurordis ha lanciato la campagna #Pledge4RD per chiedere ai deputati e ai candidati un impegno a favore delle
Eurordis: a Bucharest l’incontro annuale dei soci
Si avvicina l'Assemblea Generale dei quasi 200 soci che terrà Eurordis! Quest'anno l'appuntamento sarà a Bucharest il 17 e 18 maggio. Oltre ad essere un’importante occasione di networking offerta ai