Si terrà giovedì 25 marzo alle 15, il nuovo appuntamento con i meeting scientifici “COVID-19 e Malattie rare”, promossi dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO. Durante l’incontro condivideremo esperienze
11 principi chiave sullo Screening Neonatale Esteso EURORDIS, insieme al Consiglio delle Federazioni nazionali, al Consiglio delle Federazioni europee e ai suoi membri, ha stabilito 11 Principi chiave per sostenere
Tappa italiana di Rare 2030, progetto promosso da Eurordis Malattie rare, focus UNIAMO: quali scenari per i prossimi 10 anni? La voce dei pazienti, dei caregiver e degli esperti nello
Settimana Mondiale di Consapevolezza Antimicrobica Lancio del Primo Gruppo Europeo di Pazienti dedicato all’antimicrobico resistenza Bruxelles, mercoledì 18 novembre 2020 - Oggi Health First Europe lancia il primo gruppo europeo
EU4Health, il programma europeo: pazienti nella governance, accesso a terapie, applicazione HTA e finanziamenti dedicati gli emendamenti proposti ai Primi Ministri nazionali. Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, in qualità di
Lettera aperta di EURORDIS ai responsabili politici: raccomandazioni per proteggere le persone affette da una malattia rara durante la pandemia di COVID-19
Tantissime novità per la RDD2020! La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come "un giorno raro per i malati rari".
In vista della prossima riunione europea nella quale si discuterà del finanziamento ad Orphanet UNIAMO FIMR ha rivolto un appello al Ministro della Salute, Roberto Speranza, affinché sia assicurata la
UNIAMO FIMR condivide con grande interesse l'articolo che Orphanet e Eurordis hanno pubblicato recentemente sull'European Journal of Human Genetics. Il lavoro dal titolo "Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis
Ottime notizie per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara! Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite (ONU), gli Stati
