EU4Health, il programma europeo: pazienti nella governance, accesso a terapie, applicazione HTA e finanziamenti dedicati gli emendamenti proposti ai Primi Ministri nazionali. Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, in qualità di
Lettera aperta di EURORDIS ai responsabili politici: raccomandazioni per proteggere le persone affette da una malattia rara durante la pandemia di COVID-19
Tantissime novità per la RDD2020! La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come "un giorno raro per i malati rari".
In vista della prossima riunione europea nella quale si discuterà del finanziamento ad Orphanet UNIAMO FIMR ha rivolto un appello al Ministro della Salute, Roberto Speranza, affinché sia assicurata la
UNIAMO FIMR condivide con grande interesse l'articolo che Orphanet e Eurordis hanno pubblicato recentemente sull'European Journal of Human Genetics. Il lavoro dal titolo "Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis
Ottime notizie per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara! Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite (ONU), gli Stati
I Black Pearl Awards, organizzati da Eurordis, è un evento annuale che si tiene a Bruxelles per riconoscere i risultati e l'eccezionale lavoro delle persone che fanno la differenza per
La Commissione Europea ha dato il via libera alla terapia genica della Beta Talassemia Trasfusione Dipendente (TDT), una patologia ereditaria del sangue causata da una mutazione nel gene della beta-globina, che
In concomitanza con il CNA in corso in questi giorni a Bucharest, EURORDIS e i suoi membri hanno presentato oggi un nuovo position paper che chiede di prestare assistenza globale entro
In vista del voto alle elezioni europee, in Italia il prossimo 26 maggio, Eurordis ha lanciato la campagna #Pledge4RD per chiedere ai deputati e ai candidati un impegno a favore delle
