Visita lo stand virtuale di UNIAMO a Emergency Expo!
Apre oggi Emergency Expo: la prima fiera online dedicata al mondo dell'Emergenza e del Soccorso La Federazione Italiana Malattie Rare partecipa a Emergency Expo con uno stand dedicato
Progetto Ben-Essere, fitness in streaming per i malati rari
Al via un percorso di Virtual Coaching per i malati rari e le loro famiglie E’ nato il progetto Ben-Essere, un percorso di Fitness online per le persone
22° Scientific Meeting Online – ISS e UNIAMO
Si terrà giovedì 8 aprile alle 15, il nuovo appuntamento con i meeting scientifici “COVID-19 e Malattie rare”, promossi dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO. Durante l’incontro condivideremo esperienze
Evento finale Progetto IntegRare – mercoledì 7 aprile
Si terrà mercoledì 7 aprile alle ore 17.00 l'evento conclusivo del progetto IntegRARE, nato sulla scia dell’obiettivo lanciato dalla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2019 “Integriamo l’assistenza sanitaria con
Il gen. Figliuolo accoglie l’appello della Federazione con l’impegno di segnalare le istanze dei malati rari al Ministero della Salute
Malattie rare, UNIAMO: ancora escluse alcune patologie da piano vaccinale Roma, 30 marzo 2021 - Il generale Francesco Paolo Figliuolo, Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19. ha accolto la richiesta di
Ultimo webinar di formazione IntegRare
Ultimo webinar di formazione e informazione per persone con malattie rare, familiari e caregiver, su diritti esigibili e progetti di vita. I webinar sono condotti da Uniamo in collaborazione con ANFFAS Nazionale e hanno
Uno Sguardo Raro: online il bando della VI edizione!
Online il bando della VI edizione di “Uno Sguardo Raro – the Rare Disease International Film festival” il festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare 2021. Il 15 Maggio 2021
21° Scientific Meeting Online – ISS e UNIAMO
Si terrà giovedì 25 marzo alle 15, il nuovo appuntamento con i meeting scientifici “COVID-19 e Malattie rare”, promossi dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO. Durante l’incontro condivideremo esperienze
11 principi chiave sullo SNE: la Position Paper di Eurordis
11 principi chiave sullo Screening Neonatale Esteso EURORDIS, insieme al Consiglio delle Federazioni nazionali, al Consiglio delle Federazioni europee e ai suoi membri, ha stabilito 11 Principi chiave per sostenere
Terapie avanzate, via libera ai trattamenti per SMA1 e per FCS
Il 9 marzo AIFA ha approvato la rimborsabilità di Zolgensma (nome commerciale di onasemnogene abeparvovec) per tutti i bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (SMA 1) sotto