fbpx

21° Scientific Meeting Online – ISS e UNIAMO

 

Si terrà giovedì 25 marzo alle 15,  il nuovo appuntamento con i meeting scientifici “COVID-19 e Malattie rare”, promossi dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità UNIAMO. 
Durante l’incontro condivideremo esperienze e buone pratiche su Covid-19 e malattie rare in Argentina. Inoltre, sarà presentata in anteprima la position paper di Eurordis sullo Screening Neonatale Esteso: “11 Principi chiave per lo Screening Neonatale”. 
L’evento sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
Durante il meeting è possibile inviare le domande ai relatori a questo indirizzo mail: qacovid.rare@iss.it.

 

PROGRAMMA

Introduction and Chairs
Silvio Brusaferro, President of the Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Luigi Bertinato, Head of the Scientific Secretariat to the President ISS
Annalisa Scopinaro, President of UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Director of the National Centre for Rare Diseases, ISS

Harmonizing approaches to Newborn Screening in EU: key principles. EURORDIS position paper.
Simona Bellagambi, Member of EURORDIS Board of Directors and UNIAMO Representative in EURORDIS

Rare Diseases in Argentina. Facts and possibilities for becoming part of the international cooperation
Emilio J.A. Roldan, Scientific Director Qualix DoT, General coordinator CERyDH, ICORD Board Member

COVID-19 and rare diseases: the experiences of patients in Argentina
Ingrid Anneris Heidenreich, President, International Reference of Cantu Syndrome (FuSCA). Coordinator, Group of Patients with Cantu Syndrome from Latin America. Member of FADEPOF
(Argentine Federation of Uncommon Disease)

Discussion and conclusions
Domenica Taruscio, Director of the National Centre for Rare Diseases, ISS
Link to participate to the event: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6MTQxMzI3

Condividi
2021-03-18T10:08:29+00:00 CoViD-19, Da Uniamo, Dall'Europa|