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13° MEETING ISS-UNIAMO: MALATTIE RARE E COVID19

Riprendono i meeting scientifici “COVID-19 e Malattie rare”, promossi dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO.
Il prossimo appuntamento è giovedì 12 novembre 2020, dalle ore 15:00 alle ore 16:30.

L’obiettivo dell’incontro è quello di illustrare il ruolo delle helpline di Uniamo e dell’Istituto, e di quelle istituzionali in generale, anche in riferimento al periodo di pandemia ancora in corso.
Con l’occasione, sarà presentato anche il documento consensus sulle helpline istituzionali frutto del lavoro collettivo di Uniamo e delle Associazioni di malattie rare, e condiviso con i rappresentanti delle helpline istituzionali durante il progetto NS2-Nuove Sfide, Nuovi Servizi a cavallo tra 2019 e 2020.

 

Segui il meeting su Starleaf oppure in diretta sulla pagina FB di Uniamo e invia le tue domande a qacovid.rare@iss.it

 

Il Programma

Introducono e moderano:

Silvio Brusaferro, Istituto Superiore di Sanità (ISS)

Luigi Bertinato, Istituto Superiore di Sanità

Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare, Istituto Superiore di Sanità

 

Malattie rare: COVID-19 e non solo

Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare, Istituto Superiore di Sanità

 

Telefono Verde Malattie Rare (ISS) e altre fonti informative sulle malattie rare

Marta De Santis, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare (SAIO)

Laura Gentile, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

 

Documento consensus sui Telefoni verdi istituzionali

Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

 

Discussione e conclusioni

Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare, Istituto Superiore di Sanità

 

 

 

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2020-11-06T13:13:20+00:00 CoViD-19, Da Uniamo, In Evidenza|