SAIO: Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel mondo delle rare

Il servizio di Ascolto Informazione e Orientamento per le Malattie Rare è attivo secondo i seguenti orari:

lunedì, mercoledì, venerdì : ore 10.00-13.00 ; 14:00-17:00

martedì, giovedì : ore 10:00-13:00.

Chiamaci al numero verde 800 66 2541

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Il personale qualificato del servizio è in grado di offrire informazioni di qualità, una criticità fortemente sentita nel contesto delle malattie rare dal momento che chi si scontra con questa realtà trova spesso difficoltà ad individuare fonti di informazioni esistenti e verificate. Inoltre, le persone affette e le famiglie che si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, si possono sentire disorientati, impauriti e soli. Le conseguenze delle malattie rare infatti, non si riflettono solamente sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.

Il servizio è nazionale e multicanale: gli operatori rispondono via telefono, via email e su piattaforma online di teleconsulto www.live.malatirari.it

Saio.ascolto@uniamo.org

Ascoltare per comprendere. Hai ricevuto una diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di confrontarti con qualcuno? Mettiti in contatto con chi ha già affrontato questo momento. Al servizio di Ascolto troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile.

Saio.informa@uniamo.org

Comprendere per informare. Sei affetto da una malattia rara o un tuo familiare ne è affetto e trovi molto difficile afferrare la complessità del sistema in cui ti trovi? Al servizio di Informazione troverai una persona in grado di indirizzarti sia verso una presa in carico sia sui progressi della ricerca, su quali sono gli strumenti per poter affrontare la vita quotidiana e su quali sono e dove si trovano le strutture che siano in grado di rispondere ai tuoi bisogni, più vicine a te.

Saio.orienta@uniamo.org

Informare per orientare. Vuoi conoscere i tuoi diritti? Vuoi approfondire la tua conoscenza del mondo dell’associazionismo o del terzo settore alla luce della nuova riforma? Cerchi l’associazione che si occupa della tua patologia? Vuoi confrontarti e partecipare alle attività insieme alle persone con malattia rara? Al servizio di Orientamento troverai una persona capace di guidarti nella complessità burocratica di accessi ai diritti e che ti accompagnerà passo a passo a comprendere i diversi nodi della rete.

Ulteriori informazioni sul servizio:

In oltre cento giorni di attività il servizio è contattato in media da 15 nuovi utenti al mese, tra cui 6  su 10 (61%) sono persone che non aderiscono ad una Associazione. In un caso su 2 la richiesta riguarda informazioni su diritti e legislazione. Inoltre, nel 40% dei casi l’utente è un genitore, che è anche la figura che nel 39% dei casi gestisce in modo prevalente terapie, visite, cure a livello domestico o si occupa comunque di coordinarle.

2020-01-14T09:50:20+00:00 Da Uniamo|