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RAREnews Giornata delle Malattie Rare n.4


#GiornatadelleMalattieRare
N.4 dal 24 febbraio al 1 marzo 2020

Siamo giunti alla settimana più “calda” dell’anno
per le Malattie Rare.
Nonostante le notizie delle ultime ore
la nostra campagna di sensibilizzazione
continua in piazza nelle regioni dove è possibile
e online per tutti.

EVENTO ISTITUZIONALE UNIAMO PER LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2020
Venerdì 28 febbraio ore 9.30 a Roma SOSPESO
Su iniziativa della senatrice Binetti del Gruppo Interparlamentare Malattie Rare si terrà il convegno “Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?” a Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 “Palazzo Zuccari”
Scarica il programma 

Mercoledi 26 febbraio in tv
La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro sarà ospite del programma tv “UnoMattina” in diretta su RaiUno

Venerdi 28 febbraio in tv
Una famiglia con una malattia rara porterà una testimonianza nel programma “Bel tempo si spera”  in diretta su Tv2000

Sabato 29 febbraio a Pisa
Illuminazione della torre con i colori della Giornata delle Malattie Rare

Sabato 29 febbraio a Firenze
Illuminazione di Porta al Prato con i colori della Giornata delle Malattie Rare

Sabato 29 febbraio a Roma
Illuminazione del Colosseo con i colori della Giornata delle Malattie Rare

Sabato 29 febbraio a Milano ANNULLATO

Marcia in Piazza Castello a cura del Comitato Marcia Malati Rari con UNIAMO

Sabato 29 febbraio a Genova ANNULLATO

Flash mob alle ore 16 in Piazza dei Ferrari. La fontana sarà illuminata per l’occasione. A cura di Uniamo e UISP

Domenica 1 marzo a Roma

RomaRun4Rare gara podistica competitiva e non competitiva a Villa Ada

CAUSA CORONA VIRUS CI HANNO COMUNICATO
L’ANNULLAMENTO DI ALCUNI EVENTI.

SIETE PREGATI DI INFORMARVI
CON GLI ORGANIZZATORI DEI SINGOLI EVENTI
SULL’EFFETTIVO SVOLGIMENTO

Questa lista è aggiornata al 25 febbraio ore 12
ABRUZZO
ANNULLATO
Coordinamento Malattie Rare Abruzzo
29 febbraio
ore 8:30_13.:30
Pescara – Aula Magna Ospedale Civile “S. Spirito” Incontro pubblico per il coinvolgimento delle scuole abruzzesi, medici e associazioni di pazienti Rare disease day in Abruzzo
Coordinamento Malattie Rare Abruzzo 29 febbraio
ore 20
BRECCIAROLA (CH)  Villaggio della Speranza”  Figlie dell’Amore di Gesù e Maria (Comunità che ospita bambini orfani affetti da malattie rare) Cena sociale “Rare Disease Day 2020: Show your Support
BASILICATA
APS #BastaPoco #RareDisease
29 febbraio
1 marzo
Marconia (MT) Concorso Fotografico e Mostra sulla rarità Speciale, prezioso o raro? Semplicemente uguale a me.
Fondazione Alessandra Bisceglia
W Ale Onlus
28 febbraio
ore 18
Melfi (PZ) Convegno Le anomalie vascolari all’interno delle malattie rare
Fondazione Alessandra Bisceglia
W Ale Onlus
28 febbraio
ore 18
San Severo (FG) Convegno Comunicare le malattie rare, dalla sorveglianza alla medicina narrativa al Web
CALABRIA
Assoc. Acondroplasia
Insieme per crescere Onlus
29 febbraio
ore 16.30
Reggio Calabria,presso Sala della Chiesa del Crocefisso Via Tagliavia 21 Incontro informativo e di sensibilizzazione Questo è il mio corpo? Le sfide e le opportunità di vivere con una malattia rara
Nadira Onlus 29 febbraio Serra San Bruno (VV) Palazzo Chimirri, via Chimirri 14 Serra San Bruno Convegno Malattie genetiche rare a confronto: un approccio sistemico può diventare terapia
AIDEL 22 01 marzo Monasterace Marina (RC) Incontro formativo Info e prenotazioni:
campania@aidel22.it
CAMPANIA
Città della Scienza 29 febbraio, dalle 10 alle 13 Napoli –
Città della Scienza
sala Sol Lewitt del Fablab Dream
giornata studio dal titolo “La Donna è rara”. Rare Disease Day
IPASSI 29 febbraio Napoli Incontro pazienti ed esperti IPASSI con te
RTS UNA VITA SPECIALE ONLUS 28 febbraio Somma Vesuviana (NA) Dibattito in istituto scolastico La disabilità: questa sconosciuta
Emilia Terracciano 29 febbraio Napoli Pranzo solidale
RTS 28 febbraio Torre del Greco (NA) Dibattito in istituto scolastico Convegno organizzato dalla RTS in collaborazione con Liceo De Bottis
AIDEL 22 1 marzo ore 18 Napoli
Chiesa di S.Rocco Riviera di Chiaia n.254
Concerto poetico interattivo “La storia di un viaggio” info e prenotazioni: campania@aidel22.it
EMILIA ROMAGNA
Associazione Passo Passo 29 febbraio
ore 13,00
Vergato (Bologna) ? Centro Sociale F.. Nanni Via Fornaci n. 343 Pranzo solidale Incontro e racconti con genitori che hanno figli e/o parenti con isabilità
ANNULLATO
Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre malattie rare ODV
29 febbraio
ore 14-19
Bologna, FICO Fabbrica Italiana Contadina di Bologna desk informativo presso FICO, fabbrica italiana contadina di Bologna a sostegno del Centro Hub Regionale delle Malattie Rare Congenito Malformative del Policlinico S. Orsola di Bologna- servizio di ascolto e informazione
Associazione Sclerosi Tuberosa aps e Associazione Sindrome di Williams Emilia Romagna (AISWER) 29 febbraio Spilamberto (Mo) Spazio Eventi L. Famigli Viale delle Rimembranze, 19 Convegno e visione film “Show your support – Mostraci il tuo supporto” Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!
Comune di Gattatico 29 febbraio
ore 10
Gattatico (RE) Mostra e letture animate per bambini dai 6 ai 12 anni Nella sala polivalente della biblioteca
Regione Emilia Romagna 28 febbraio Bologna – viale della Fiera, 8 – Terza torre Convegno
Comune di Gattatico 29 febbraio Gattatico (RE) – Biblioteca/sala polivalente Informazione / culturale e volo vincolato con mongolfiera Una giornata speciale
FRIULI VENEZIA GIULIA
Farmacia Colussi SNC 29 febbraio Martignacco (UD) Farmacia Colussi SNC
Via Lungolavia 7
Stand informativo presso farmacia Malattie Rare in Farmacia
Associazione Lyme Italia 29 febbraio Porcia (PN) Concerto Concerto di sensibilizzazione sulla malattia di Lyme
LAZIO
Arcoiris 28 febbraio
ore 18,00
Roma piazza Campitelli,palazzo Baldini Concerto della  violinista Celeste Di Meo accompagnata dalla
pianista Akane Makita.
Bambini e Musica….Speciali
ASSOCIAZIONE UN FILO PER LA VITA ONLUS – 07 marzo
ore 09,00
Roma, OSPEDALE BAMBINO GESÙ Incontro formativo INCONTRO FORMATIVO SULLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE PER PAZIENTI PEDIATRICI AFFETTI DA IICB E FAMIGLIE.
ANPPI 29 febbraio
ore 09,00
ROMA ‘Istituto Dermopatico dell’Immacolata IDI – IRCCS via Monti di Creta 104, Roma Convegno Le malattie rare: assistenza e ricerca
ANNULLATO
ANPPI
Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
sabato 29 febbraio ore 9 Roma – IDI
Istituto dermopatico dell’Immacolata
Convegno
e presenza dell’Unione Italiana Ittiosi
Le malattie rare: assistenza e ricerca
ANNULLATO
Pandas Italia Odv
sabato 29 febbraio ore 10:30 Roma – Università La Sapienza
Viale Regina Elena 325
Convegno Gestione degli aspetti psicologici e comportamentale della Pans nel contesto familiare e scolastico
Associazione Arcoiris e Respirando venerdi 28 febbraio Roma, Sala Baldini – Piazza Campitelli Concerto per pianoforte e violino di Akane Makita e Celeste di Meo
Ela Italia Onlus 29 febbraio e 1 marzo Roma, presso la chiesa dei Santi Antonio di padova e Annibale Maria in piazza Asti, 5 Giornata di sensibilizzazione dalle 9 alle 13 Giornata delle Malattie Rare
ANNULLATO
Parent Project aps
28 febbraio Roma, Ergife Palace Hotel in Via Aurelia, 619 Conferenza Internazionale 18ma Conferenza Internazionale di Parent Project sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità 24 febbraio Roma – Teatro Piccolo Eliseo evento scientifico divulgativo Arte e Scienza nelle malattie rare e premiazione XII ed. Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”
FSHD Italia Onlus 29 febbraio Roma Stand informativo Uniti si può
ANNULLATO
OMAR – Osservatorio Malattie Rare
27 febbraio Roma Concorso VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
LIGURIA
AIDEL 22 29 febbraio Genova Flash Mob Ripensare cosa significa essere rari: raro non è così raro come si pensa, siamo 300 milioni
Francesca SOS Pemfigo – Pemfigoide 29 febbraio Recco (GE) Sensibilizzazione alunni scuole medie e clienti farmacia Malattie Rare
LOMBARDIA CI RISULTA CHE GLI EVENTI IN LOMBARDIA SARANNO ANNULLATI PRIMA DI ANDARE ASSICURATEVI CHE L’EVENTO SI SVOLGA 
Associazione  “La gemma rara” 29 febbraio Varese, Hall Ospedale di Circolo e Fond. Macchi – ASST Sette Laghi V.le L. Borri 57 – entrata V. Guicciardini  Open Day informativo Evento divulgativo
Regione Lombardia 03 marzo
ore 9,00
Milano, : Auditorium Testori, Piazza Città di Lombardia Convegno Per approfondire le tematiche del lavoro in rete, degli aspetti epidemiologici, di quanto è stato fatto e di quanto si programma di fare per assistere i malati rari.
AIMA CHILD 27 febbraio Scuola della Responsabilità Enrico Fermi Sumirago Varese Incontro di sensibilizzazione studenti e insegnanti incontro
Fondazione IRCCS 28 febbraio ore 9.30-13 Milano
Aula Magna Clinica mangiagalli
Via della Commenda 12
To be rare: pazienti e professionisti al centro delle Reti Europee di Diagnosi e cura Workshop
AICRA ONLUS 29 febbraio ore 19 Fabbrica Libera Casatenovo Via Don Lorenzo Milani, 28 Aicra Carnival Party Cena solidale e festa danzante in sostegno della giornata
AMEI Associazione Malattie Epatiche Infantili Brescia Evento informativo e di sensibilizzazione
La gemma rara 29 febbraio Varese – Hall dell’Ospedale di Circolo e Fond. Macchi di ASST Sette Laghi, V.le L. Borri 57 Open day a scopo informativo di tutte le associazioni MR presenti in provincia di Varese. OPEN DAY MALATTIE RARE – la presenza delle Associazioni nella provincia di Varese
Corpo Bandistico Musicale “TELGATE 90” 01 marzo Telgate (BG) Incontro informativo e intrattenimento musicale Suoniamo, Parliamo, Ascoltiamo
AMEI 29 febbraio Castel Goffredo (MN) Evento informativo e di sensibilizzazione sull’Atresia delle Vie Biliari e sulle Malattie Rare
MARCHE
AST Associazione Sclerosi Tuberosa – Gruppo famiglie Dravet Associazione Onlus – Sindrome di Wolfram Associazione Gentian 29 febbraio San Benedetto del Tronto (AP) Stand informativo Giornata delle Malattie Rare
Associazione Neurofibromatosi 28 febbraio Ancona – Ospedale Torrette Stand informativo in definizione
MOLISE
Liceo Scientifico A. Romita 28 febbraio 2020
ore 11.20-12.20
Campobasso (Molise) Seminario: Rari nei Geni
“La genomica delle malattie rare ed il progetto di sequenziamento genomico universale” e “Le cromosomopatie”
Intervengono
Prof. Silvio Garofalo – Università del Molise
Dott. Sabatino del Sordo – ASREM – Le cromosomopatie
IRCCS Neuromed 24 febbraio
28 febbraio
Pozzilli (IS) Banco informativo e convegno Uno sguardo alle malattie rare
ANPPI 29 febbraio Campobasso Convegno Le Malattie Rare: assistenza e ricerca
PIEMONTE
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus 29 febbraio
Ore 13.30-18
Torino
Assessorato in Corso Regina Margherita
Convegno evento organizzato in collaborazione con il CMID
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus 29 febbraio
ore 21
Torino
Teatro Murialdo Piazza Chiesa della Salute 17/d ore 21
Spettacolo teatrale “Non ti pago”
Associazione Iris Onlus 29 febbraio
20.30
Monleale (AL)
Piazza IV Novembre
Cena solidale presso Enoteca Ristorante Le Vinaie
Forum A- Rare 28 febbraio Torino – Teatro Murialdo di piazza Chiesa della Salute 17/D Spettacolo teatrale Non ti pago
Centro Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari – CRESSC 01 marzo
10 marzo
Torino Incontro Medici-pazienti Rare Disease Day 2020: ridefiniamo la rarità
CIDP Italia Onlus 27 febbraio Biella Stand informativo Stand informativo al Nuovo Ospedale degli Infermi di Biella
CIDP Italia Onlus – AVIS Comunale Biella 28 febbraio Biella – Sede AVIS, Via Orfanotrofio, 35 Serata informativa/divulgativa Donatori di sangue e malati rari: storie che convergono
Massimiliano Lucchetti 29 febbraio Casalnoceto (AL) Cena Giornata delle Malattie Rare
PUGLIA
Acondroplasia
Insieme per crescere Onlus
29 febbraio
ore 09,00
Trani, II Circolo Didatico Mons. Petronelli Lettura animata a tema e proiezione cinematografica Proiezione film “Wonder” e dibattito con i piccoli spettatori
Acondroplasia
Insieme per crescere Onlus
28 febbraio
ore 17,30
Trani, II Circolo Didatico Mons. Petronelli Evento informativo e di sensibilizzazione Evento informativo e di sensibilizzazione
APS Le meraviglie e aid Kartagener Onlus 7, 12, 21 marzo, 4 aprile

29 febbraio, 14, 28 marzo, 18 e 28 aprile e 16 maggio 2020

Bari Una rete più unica che rara.
Gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA) e attività di yoga della risata
rivolto ai ai malati rari, ai loro familiari e/o cargiveer, ai cittadini, ai professionisti, in un’ottica di inclusività.
Regione Puglia
Coordinatrice CoReMar – AReSS Puglia
24 febbraio 2020 ore 9.30 Bari –
Via Gentile 52
ExpoRare
Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari
Convegno
“RareAbilità” organizzato dall’ Associazione di Volontariato “Area Celsi” 21 e 22 febbraio Fasano (BR) banchetto informativo e incontro con gli studenti c/o I.I.S.S. “L. da Vinci” – Fasano
Associazione di Volontariato “Area Celsi” 29 febbraio Fasano (BR) RareAbilità: giornata in Piazza Ciaia Giornata delle Malattie Rare
Delegazione AISMAC – Puglia 28 febbraio
ore 18.30
Putignano (BA) Celebrazione Eucaristica presso la Parrocchia Maria SS del Carmine di Putignano – Momento di Preghiera per i Malati Rari
Delegazione AISMAC – Puglia 29 febbraio
ore 18.30
Foggia Manifestazione di sensibilizzazione
Delegazione AISMAC – Puglia 1 marzo
ore 18.00
Putignano (BA) Serie A2 Pallavolo Maschile
allestimento stand all’interno del Pala Grotte di Castellana
BCC Castellana Grotte – Emma Villas Aubay Siena
Delegazione AISMAC – Puglia 7 marzo ore 19.30 Putignano (BA) Serie B1 Pallavolo Femminile.
allestimento stand all’interno della Palestra IISS “Pinto – Consoli” di Castellana Grotte.
Zero5 Castellana Grotte – Luvo Barattoli Arzano
AID – Kartagener Onlus 04 marzo Bari Cineforum
Dopo la proiezione del film si terrà un dibattito con le ragazze e i ragazzi, con la presenza dei rappresentanti dell’APS Le Meraviglie e dell’A.I.D. – Kartagener Onlus e di esperti nel campo delle malattie rare.
Visioni Rare
Proiezioni per le scuole secondarie di secondo grado sul tema misconosciuto come le Malattie Rare.
Associazione di Volontariato “Area Celsi” 27 febbraio – 01 marzo Fasano (BR) Sensibilizzazione e informazione RareAbilità – III edizione
CIDP Italia Onlus 26 febbraio Lecce Convegno Essere genitori si può: la fertilità nelle malattie rare
CIDP Italia Onlus 29 febbraio Tricase (LE) Convegno Diritti Rari
Coordinamento provinciale Lecce – Fondazione Telethon 29 febbraio Minervino di Lecce (LE) Convegno I diritti del malato raro
AISMAC 29 febbraio Foggia Manifestazione di sensibilizzazione
SARDEGNA
AISMEL 28 febbraio – 29 febbraio Cagliari Dibattito sulle malattie rare La ricerca per lo studio delle malattie rare
SSD Genetica e Biologia dello Sviluppo AOU – Sassari 29 febbraio Sassari Congresso Scientifico Malattie Rare_ focus su Neurofibromatosi
CRS4 28 febbraio Cagliari Evento di sensibilizzazione, divulgazione scientifica e networking Tecnologie e approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare
SICILIA
Centro studi di psicoterapia neo-funzionale 28 febbraio
ORE 16,00
PALERMO VIA DEL BERSAGLIERE 29 Seminario, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che vuole promuovere un’occasione di incontro e scambio al fine di conoscere le realtà presenti nel territorio e favorire una rete di intervento Le malattie rare
AIdel22 1 marzo
ore 10-18
Monasterace Marina(RC)
Biglioteca Corrado Alvaro
Convegno su inclusione sociale delle persone diversamente abili Ehi, fermati… ci sono anche io!
BGenetica 29 febbraio Catania Studio medico
La terra di mezzo 04 marzo Bagheria (Pa) Riferimento malattie genetiche Impariamo ad ascoltare il nostro corpo
ANNULLATO
PTEN Italia
28 febbraio
ore 8
Palermo Convegno L’equità nelle Malattie Rare
AISMAC Catania 01 marzo Catania – Piazza Martiri della Libertà Evento in piazza Diamo Forza all’Albero Raro Chiari e Siringomielia
TOSCANA
AIMA CHILD 14 marzo ore 8,30 Pisa, c/o auditorium delle Benedettine Convegno La malformazione di Chiari e la Siringomielia. Creazione del PDTA per la presa in carico
AFAM 29 febbraio Firenze Materiali informativi della Giornata delle Malattie Rare in tutte le farmacie
Fondazione Toscana Gabriele Montasterio – Regione Toscana 27 febbraio Pisa Congresso XIII Giornata delle Malattie Rare in Toscana
TRENTINO ALTO ADIGE
ANNULLATO
Portal Seltene Krankheiten in Südtirol / Portale per le malattie rare in Alto Adige
29 febbraio Bolzano/Gargazzone Giornata di sostegno
F.O.P Italia 29 febbraio Avio (TN) Simposio nelle scuole 6° Giornata Trentina delle MR
Federazione per il Sociale e la Sanità 29 febbraio Bolzano Open Day Giornata delle porte aperte alla giardineria di Orchideenwelt
VENETO
DBA Italia ODV 29 febbraio ore 18-20 Verona – presso la buvette della Gran Guardia Esposizione studenti, aperitivo e concorso di balli moderni Viaggio oltre al sogno. Malattie Rare progetto d’aiuto Help4Rare con le Valli Grandi in Valigia
Associazione didattica Arcadia 29 febbraio dalle 14.30 alle 17.30 Padova ItineRARI Tour guidati del centro storico Informazioni sulle problematiche  legate al gene SCN2a
Dipartimento di Medicina 28 e 29 febbraio Padova –
Palazzo BO
Convegno e spazio incontro tra Associazioni, pazienti, istituzioni locali e medici Rare Disease Day in DIMED Research Projects
Dipartimento di Medicina 28 febbraio
ore 19.30
Padova –
Sala dei Giganti a Palazzo Liviano
Concerto DIMAR for Patients dell’Orchestra Asclepio Ensemble
Dipartimento di Medicina Venerdi 6 marzo Padova – Università di Padova Aula Morgagni corso di formazione Next Generation Sequencing in collaborazione con il Settore Formazione di UNIPD
AISMME aps 27 febbraio Verona – Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento
Ospedale della Donna e del Bambino – Hall Padiglione 30
Piazzale Stefani, 1 – 37126 Verona
Evento divulgativo Quando la rarità si racconta
DBA Italia ODV 29 febbraio
01 marzo
Verona Ciclo di conferenze su malattie rare e alimentazione Viaggio oltre al sogno malattie rare. Progetto d’aiuto “Help 4 Rare” con le valli grandi in valigia
Associazione p63 Sindrome eec International Onlus 29 febbraio Padova Incontro per famiglie e pazienti di malati rari Auto mutuo aiuto – rari al centro
Istituto Comprensivo “Floriani” 29 febbraio Recoaro Terme (VI) Concerto – spettacolo 18 anni di rarità
Associazione Amici della Laguna e del Porto 08 marzo Mogliano Veneto (TV) Cena di bebeficenza 5° edizione Premio Amici della Laguna e del Porto per la ricerca sulle Malattie Rare
DRAVET Italia Onlus 03 marzo – 07 marzo Bardolino (VR) Evento sportivo in occasione delle Special Olympics Snow4all
Dott.ssa Tharita Da Ronch 24 febbraio S. Donà di Piave (VE) Allestimento spazi informativi/incontri informativi Giornata malattie rare 2020
Centro territoriale Malattie Rare AULSS3 Serenissima Venezia 24 febbraio
ore 8.30
29 febbraio
Mestre (VE) – Spazio informativo sulle Malattie Rare con la partecipazione di personale dedicato formato Giornata malattie rare 2020
ALTRO
Rare Disease International 25 febbraio
ore 12.30
Inaugurazione
Ginevra – Nazioni Unite
Palais des Nations
Photo exibition: Rare Lives, Leaving no one behind UNIAMO ha supportato la realizzazione di Rare Lives
ANNULLATO
LEGA PALLAVOLO SERIE A
29 febbraio ore 18.00. Vibo Valentia Tonno Callipo Calabria Vibo Valentia – Allianz Milano,
La prima a Vibo Valentia la seconda a Monza.
durante la 9° giornata di Ritorno di SuperLega Credem Banca verrà annunciato il sostegno della Lega Pallavolo serie A alla Giornata delle Malattie Rare
ANNULLATO
LEGA PALLAVOLO SERIE A
1 marzo ore 18.00. Monza Vero Volley Monza – Cucine Lube Civitanova sostegno della Lega Pallavolo serie A alla Giornata delle Malattie Rare

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A questa domanda vogliamo rispondere attraverso due questionari: 

uno dedicato alle Associazioni  e  uno ai singoli pazienti

I dati raccolti serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Via Nomentana, 133 – 00161 Roma

Tel 064404773
 
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2020-03-23T15:11:23+00:00 Da Uniamo|