Il corso "Conoscere per assistere" è rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto prevalentemente operanti a livello territoriale ( pediatri di famiglia e medici di medicina generale) ed ha l’obiettivo di formare i partecipanti ad una nuova sensibilità diagnostica ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara.

I dati epidemiologici riferiti all’età pediatrica infatti ci dicono che circa 1 persona su 200 è affetta da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Se quindi noi consideriamo in termini globali la categoria dei malati rari (e non in base alla bassa prevalenza di ogni singola e differente condizione) siamo di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria.

Questo passaggio logico è supportato anche dall’evidenza che in moltissimi casi le problematiche assistenziali quotidiane di questi malati sono estremamente trasversali alle diverse condizioni.

Dopo aver discusso brevemente il problema di come far nascere un sospetto diagnostico, il primo obiettivo del corso sarà quindi quello di affrontare in modo concreto e diretto una serie di problematiche assistenziali trasversali (nutrizionali, gastroenterologiche, pneumologiche, cardiologiche ecc.) che il pediatra di famiglia e/o il medico di medicina generale si trovano a fronteggiare nella vita quotidiana di questi pazienti e delle loro famiglie.

Queste problematiche saranno trattate sia attraverso lezioni frontali di specialisti competenti in ambito di disabilità complesse sia attraverso una sessione di casi clinici interattivi dove i partecipanti stessi si misureranno con esempi concreti con la guida di animatori specializzati.

Il secondo importante obiettivo sarà quello di riflettere sul secondo delicato snodo dell’assistenza quotidiana rappresentato dal passaggio di consegne mirato e guidato dall’età pediatrica a quella adulta, dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale.  Questo passaggio di competenza, che fisiologicamente avviene nella vita di tutti i malati rari, è oggi assolutamente casuale, legato alla singola sensibilità individuale e si scontra con la comprensibile impreparazione del medico di medicina generale che, forse, non è ancora del tutto sensibilizzato e consapevole dell’esistenza di questa ampia categoria di malati complessi. L’obiettivo ambizioso sarà quindi quello di gettare le basi per la definizione di un protocollo di passaggio di consegne che consenta al malato raro ed alla sua famiglia di poter fruire di una reale continuità assistenziale.

Il terzo obiettivo del corso sarà quello di creare nei partecipanti ai corsi dei veri e propri formatori in grado di trasferire queste conoscenze e questi messaggi nelle diverse realtà regionali e provinciali attraverso l’organizzazione di giornate di approfondimento territoriali nell’ambito dell’aggiornamento obbligatorio delle diverse figure professionali.

In questo modo questa esperienza formativa contribuisce effettivamente in misura non irrilevante al reale miglioramento della qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie ed è per questo che tale percorso ha avuto inizio  in concomitanza con la giornata delle malattie rare.

Le linee di indirizzo dei corsi regionali sono: 

• Diffondere la consapevolezza tra i medici e i pazienti e le loro associazioni che lavorando insieme si possono raggiungere risultati positivi sotto il profilo della ricerca e dell’assistenza, anche da punto di vista di richieste organizzate da rivolgere al sistema dei servizi centrali e territoriali.
  
• Promuovere un approccio trasversale alle diverse patologie in base ai bisogni assistenziali quotidiani, diffondendo la consapevolezza che al di là della singola patologia molto spesso i bisogni assistenziali dei malati di MR possono essere trasversali e quindi chi è deputato all’assistenza quotidiana deve essere in grado di farsi carico e di dare risposte concrete sul territorio relativamente alla riabilitazione e all’integrazione sociale come l’inserimento scolastico, lavorativo, promozione di momenti di socializzazione fino al sostegno dell’autonomia nella gestione della vita quotidiana.
• Garantire nel territorio una presa in carico globale del paziente, diffondendo la consapevolezza nei MMG e nei Pediatri di Famiglia che la responsabilità sui pazienti di MR non si limita agli aspetti strettamente sanitari ma che abbraccia anche la vita quotidiana del paziente e quindi è necessario svolgere un funzione facilitante nei confronti degli altri soggetti del sistema socio-sanitario (scuola, datori di lavoro, società sportive, società civile,….).

Il primo corso pilota si è svolto nelle giornate dal 26 al 28 febbraio. Il corso ha visto la partecipazione di 105 figure mediche ( n. 44 medici di medicina generale, 40 pediatri di libera scelta,7 specialisti medici, 7 altre figure professionali più 7 rappresentanti di associazioni di genitori.
A seguire si sono svolti i corsi nella Provincia Autonoma Trento e Bolzano a Trento il 13 marzo 2010 ( 59 partecipanti di cui 21 PLS e 34 MMG e 4 operatori sanitari vari) e  in Lombardia a Milano il 20 marzo 2010 (46 partecipanti tra PLS e MMG).

Le prossime date saranno: 
Liguria       - Genova – 18 settembre 2010
Lazio          - Roma – 20 novembre  2010
Campania   - Napoli -  4 dicembre 2010

Allegati:

File	Dimensione del File
Ebook Conoscere per assistere	912 Kb
Programma Conoscere per Assistere	912 Kb
Protocollo d'Intesa	17 Kb