Social Rare 2019-08-16T16:04:53+00:00

Project Description

SOCIAL RARE
Quadro sociale Nuove azioni e Proposte per i Malati Rari

È stato avviato il 10 luglio 2017 il progetto ministeriale Social RARE – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari, promosso da UNIAMO FIMR onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383/2000, lett. d art. 12 comma 3, anno 2016.

Il progetto intende mettere a punto un programma per migliorare le conoscenze dei malati rari, dei loro famigliari e dei rappresentanti associativi rispetto al tema delle tutele sociali e dell’abitare sociale per le persone con malattia rara con gravi disabilità, favorendo la conoscenza delle opportunità offerte dalla approvazione della L. 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”.

Il progetto è esteso a tutto il territorio nazionale con giornate di formazione a: Torino, Bologna, Roma, Bari, Palermo.

L’iniziativa è in linea con quanto previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 che relativamente alle Associazioni prevede di “incentivare la costruzione di un rapporto collaborativo finalizzato ad una partecipazione dei pazienti ai processi decisionali, incoraggiando la loro informazione e formazione” e ha l’obiettivo di prevedere anche la dimensione sociale all’interno del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare.

L’azione proposta è anche attuativa del vigente “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” con riferimento alle linee di intervento: 1- “Revisione del sistema di accesso, riconoscimento/certificazione della condizione di disabilità e modello di intervento del sistema socio-sanitario”; 3 – “Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società” che auspica il generale processo di de-istituzionalizzazione da un lato e dall’altro lo sviluppo di progetti di “abitare in autonomia” che coinvolgono piccoli gruppi di persone.

Social RARE nasce da esigenze della comunità dei malati rari che “incontra spesso difficoltà nell’ottenere le informazioni di loro interesse la cui qualità sia facilmente identificabile” (fonte: Piano Nazionale MR, 2013-2016). Come riportato anche nel rapporto MonitoRare, “tutte le indagini svolte in questi ultimi anni evidenziano come le persone affette dalle MR e i loro familiari incontrino spesso difficoltà nell’ottenere le informazioni di loro interesse, validate e aggiornate”: “l’informazione può essere quindi considerata come una delle maggiori criticità per le MR”.

È dunque necessario realizzare un’azione formativa che, partendo dal fondamentale tema del progetto di vita della persona con disabilità (che la stessa L. 112/2016 ricorda deve essere orientato al conseguimento del maggior livello di autonomia possibile della persona) favorisca il miglioramento delle conoscenze e delle competenze delle persone con malattia rara e dei loro familiari con riferimento ad una serie di strumenti particolarmente innovativi per il sistema di welfare italiano: dal co-housing al “Dopo di noi”, dai trust alle polizze sanitarie e alla previdenza integrativa.

Il calendario delle giornate formative ha realizzato il primo incontro a Bologna il 6 e 7 aprile, il secondo a Bari il 13 e 14 aprile e il terzo a Roma il 20 e 21 aprile.

Le ultime due giornate formative si sono tenute a Palermo il 25 e il 26 maggio e a Torino il 29 e 30 giugno. Inoltre, era stato previsto un webinar.

In allegato pubblichiamo il progetto completo e la scheda di iscrizione.

Progetto Social Rare

Scheda Iscrizione Formazione Social Rare 2018 DEF

A conclusione è stato realizzato un Vademecum con i risultati del percorso.

Vademecum_Social Rare