SAIO 2019-10-10T16:45:34+00:00

Project Description

SAIO

SAIO è il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare.
È il progetto elaborato da UNIAMO FIMR onlus per rispondere alla difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti, una delle criticità più sentite nel contesto delle malattie rare. Il progetto è stato selezionato per essere finanziato dall’otto x 1000 della Chiesa Valdese.

SAIO è l’acronimo di Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare che si avvale dell’intervento di professionisti della relazione di aiuto. E’ un Servizio attivato da UNIAMO FIMR onlus che ha investito su questo progetto “da paziente a paziente” per ascoltare, informare e orientare e per rispondere a una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle malattie rare, ossia la difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti per favorire l’accesso alla rete delle malattie rare. Il Servizio favorisce il contatto delle persone con le associazioni di riferimento perché quando il paziente e il suo nucleo familiare si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, spesso sono disorientati, impauriti e possono sentirsi soli. Risponde anche a richieste di volontari, associazioni e professionisti.

Altre informazioni che il Servizio fornisce riguardano i diritti esigibili delle persone, dall’esenzione per malattia rara fino al riconoscimento dell’invalidità, fornisce inoltre un supporto psicologico di sostegno e contenimento emotivo.

Inoltre, ha creato una guida per i malati rari la “Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle malattie rare”.

Ecco in pochi punti gli obiettivi di SAIO:

saio.ascolto@uniamo.org

– Ascoltare per comprendere: “Hai appena ricevuto la diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di parlare del tuo problema? Mettiti in contatto con chi ha già affrontato questo momento”
Al servizio di “ascolto” troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile.

saio.informa@uniamo.org

– Comprendere per informare: “Sei affetto da una malattia rara, o lo è un tuo familiare e ritieni che sia molto difficile comprendere la complessità del sistema in cui ti trovi?”
Al servizio di “Informazione” troverai una persona capace di informarti sulla complessità della “presa in carico”,  della “ricerca scientifica”, gli strumenti per poter affrontare la vita quotidiana e quali e dove sono le strutture più vicine a te che rispondono ai tuoi bisogni.

Scarica la guida al supporto psicologico: LINK

Per l’anno 2019 il progetto SAIO ha ricevuto il contributo incondizionato di Pfizer.