RINGS 2018-03-12T17:19:21+00:00

Project Description

RINGS

RINGS nasce da un progetto presentato daUNIAMO al Bando “Digital for Social” della Fondazione Vodafone. Attraverso questo progetto UNIAMO intende rispondere a un bisogno identificato da diverse ricerche nel settore delle malattie rare, ovvero quello di ottenere informazioni di interesse, validate e aggiornate, insieme ad un confronto con persone con analoghe esperienze e con operatori qualificati in tempi rapidi.

UNIAMO ha sviluppato un’innovativa piattaforma web a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara. Questa piattaforma web offre un servizio di video-conferenza e di video-consulto da remoto e permette ai malati rari di raggiungere e dialogare facilmente con un network di professionisti in ambito socio-sanitario, psicologico, sociale, amministrativo-giuridico, figure presenti nella piattaforma attraverso un proprio profilo personale. Il tutto condiviso con altre persone accomunate da vissuti simili per condividere informazioni ed esperienze.

Sono 3 i filoni principali di intervento:

  • di tipo giuridico-amministrativo-fiscale;
  • di supporto psicologico;
  • di informazione sugli aspetti di natura medico sanitaria e socio-sanitaria.

Per rispondere alle esigenze conoscitive delle persone con malattia rara e/o dei loro familiari saranno abilitati alla piattaforma non solo un network di professionisti, ma anche diversi rappresentanti ePAG di EURORDIS al fine di portare il valore aggiunto del paziente nelle 24 ERN.

La piattaforma integra un servizio di video-interpretariato da remoto garantendo la disponibilità in tempo reale di professionisti interpreti nella lingua dei segni oltre che in diverse lingue vocali (es. inglese e spagnolo) per favorire i processi di scambio delle informazioni anche al di fuori dei confini nazionali. Il progetto ad oggi è esteso a tutto il territorio nazionale ed è fase sperimentale.