RINGS 2019-07-24T15:49:43+00:00

Project Description

RINGS

RINGS nasce da un progetto presentato da UNIAMO FIRM al Bando “Digital for Social” della Fondazione Vodafone. L’obiettivo è rispondere al bisogno, emerso da diverse ricerche, di avere informazioni certe e aggiornate e la possibilità di confrontarsi con persone con esperienze analoghe e con operatori qualificati in tempi rapidi.

UNIAMO FIMR ha sviluppato una piattaforma web a disposizione di tutte le persone con una malattia rara diagnosticata o che ne abbiano anche solo il sospetto. La piattaforma web offre un servizio di video-conferenza e di video-consulto e consente di raggiungere e dialogare direttamente con un network di professionisti in ambito socio-sanitario, psicologico, sociale, amministrativo-giuridico. Queste figure sono presenti nella piattaforma attraverso un proprio profilo personale. Il tutto condiviso con altre persone accomunate da vissuti simili per condividere informazioni ed esperienze.

3 i principali filoni di intervento:

  • di tipo giuridico-amministrativo-fiscale;
  • di supporto psicologico;
  • di informazione sugli aspetti di natura medico sanitaria e socio-sanitaria.

Per rispondere ai bisogni di informazione delle persone con malattia rara e/o dei loro familiari sono abilitati oltre a un network di professionisti, anche diversi rappresentanti dei pazienti europei (ePAG) di EURORDIS questo per avere anche il valore dell’esperienza del paziente nelle 24 ERN (Reti di riferimento europee).

La piattaforma integra un servizio di video-interpretariato garantendo la disponibilità in tempo reale di interpreti nella lingua dei segni e di diverse lingue vocali (come inglese e spagnolo) in modo da lo scambio delle informazioni. Il progetto ad oggi è esteso a tutto il territorio nazionale ed è fase sperimentale