PLAY DECIDE

PLAY DECIDE 2020-05-14T13:17:03+00:00

Project Description

PLAY DECIDE è un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu) configurato per conoscere, discutere e decidere di temi salienti del biotech, della scienza, della medicina ed ha un forte impatto, individuale e sociale, per le implicazioni etiche, scientifiche ed economiche. Lo strumento inizialmente deliberativo per pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti, è stato rivisitato in modalità partecipativa.

 

Nel corso degli anni è stato utilizzato in molte occasioni per coinvolgere tutti gli attori interessati e sensibilizzare sulle malattie rare:

  • Play Decide alla Città della Scienza, a Napoli – 10 tavoli composti da medici, ricercatori, pazienti, biotecnologi, farmacisti e studenti (Uniti e Rari, 27 maggio 2011);
  • Università della Sapienza a Roma – coinvolti oltre 100 studenti di varie facoltà in occasione della VI giornata delle Malattie Rare (Roma, 28 febbraio 2013);
  • Settimana delle Biotecnologie a Careggi (Insieme sulle frontiere della ricerca e della cura, NIC Careggi, Firenze, 14 ottobre 2015).
  • Camera dei Deputati, 27 luglio 2016, partecipata da deputati in due tavoli di lavoro, focalizzati rispettivamente su Screening Neontale e Farmaci Orfani.
  • European Biotech Week dal 2017.

Da UNITI & RARI alla European Biotech Week. Il playdecide in versione partecipativa.

Il kit PLAY DECIDE prevede:

  • partecipazione dei diversi attori in gioco
  • tavoli di discussione eterogenei e multidisciplinari

La ragione è che le biotecnologie, la medicina personalizzata, la ricerca biomolecolare sono temi che aprono a numerose possibilità, ma sono anche un confine tra ambiti, discipline e bisogni di elevata complessità.

Lo scopo è di consolidare uno scenario dove è possibile il confronto, sviluppare opinioni informate e affrontare discussioni anche in tavoli decisionali in contesti complessi. “Playdecide” vuole favorire il dibattito pubblico, lo sviluppo di policy su temi di frontiera, proporre una modalità innovativa di confronto. E anche consolidare la cultura scientifica, creare canali di comunicazione e cooperazione possibile sui temi caldi della ricerca e della cura in ambito biotecnologico. Tutti aspetti fondamentali per i malati rari e centrali per ciascun cittadino.

Confronti ad alto impatto istituzionale hanno portato a riflessioni e a conclusioni concrete sull’implementazione del programma di Screening Neonatale Esteso (SNE) e la piena attuazione della Legge 167/2016 in diverse regioni italiane. La legge prevede l’estensione del test su goccia di sangue a 40 patologie metaboliche congenite e la presa in carico certa del nascituro a esito positivo e della sua famiglia.

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Tappe 2019:

Palermo 24 settembre 2019: (Comunicato Stampa) – Perugia 25 settembre (Comunicato Stampa) – Pescara 26 settembre (Comunicato Stampa)

Tappe 2018:

Catanzaro 25 settembre (Comunicato Stampa – Potenza 26 settembre (Comunicato Stampa).

Tappe 2017:

Genova 25 settembre – Venezia 27 settembre – Modena 29 settembre.

Tappe 2016:

Roma 27 luglio: Edizione Speciale alla Camera dei Deputati in occasione della presentazione della II edizione del Rapporto Monitorare

Napoli 29 settembre – Bologna 30 settembre.

Tappe 2015:

Torino 12 ottobre – Firenze 14 ottobre – Campobasso 16 ottobre.

Programma generale