PLAY to DECIDE 2018-11-27T19:07:00+00:00

Project Description

Il playdecide è un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu) configurato per conoscere, discutere e decidere di temi caldi del biotech, della scienza, della medicina dal forte impatto individuale e sociale per le implicazioni etiche, scientifiche ed economiche. 

Nel corso degli anni sono state molte le occasioni in cui il gioco-dibattito è stato utilizzato dalla Federazione per coinvolgere tutti gli attori in gioco sul tema e sensibilizzare sulle malattie rare.

Ricordiamo a titolo esemplificativo il Play Decide svolto alla Città della Scienza, a Napoli, con 10 tavoli composti da medici, ricercatori, pazienti, biotecnologi, farmacisti e studenti (Uniti e Rari, 27 maggio 2011); oppure quello “giocato” all’Università della Sapienza a Roma, coinvolgendo oltre 100 studenti di medicina e altre facoltà, in occasione della Sesta giornata delle Malattie Rare (Roma, 28 febbraio 2013); quello in occasione della Settimana delle Biotecnologie a Careggi (Insieme sulle frontiere della ricerca e della cura, NIC Careggi, Firenze, 14 ottobre 2015).

Negli ultimi anni Uniamo ha utilizzato il kit in versione partecipativa in occasione delle European Biotech Weeks. Dato che il gioco sullo screening neonatale era obsoleto, è stata colta questa occasione per raccogliere le osservazioni per poterlo rinnovare. La nuova versione del gioco è stata validata e pubblicata sul sito dei Play to Decide Europa.

Da UNITI & RARI alla European Biotech Week. Il playdecide in versione partecipativa.

Lo strumento deliberativo inizialmente predisposto per pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti, è stato rivisitato in un’ottica partecipativa

  • con tutti gli attori in gioco,
  • in tavoli di discussione misti, eterogenei, multidisciplinari

dato che le biotecnologie, la medicina personalizzata, la ricerca biomolecolare sono non solo un tema di frontiera, ma anche di confine tra ambiti, discipline, bisogni e ad alta complessità.

Il suo scopo è, dunque, consolidare uno scenario di confronto in cui poter crescere e sviluppare opinioni informate e affrontare discussioni anche in tavoli decisionali in contesti di complessità. In particolare “Playdecide” si propone di agevolare il dibattito pubblico, favorire lo sviluppo di policy su temi di frontiera, proporre una modalità innovativa di confronto tra i vari soggetti diversamente in gioco, consolidare la cultura scientifica, creare canali di comunicazione e cooperazione futuri intorno a temi caldi sulle frontiere della ricerca e della cura in cui si affacciano le biotecnologie, fondamentali per i malati rari e centrali per ciascun cittadino.

Nel 2018, Uniamo FIMR ha organizzato, durante la European Biotech Week, due eventi-dibattito “Playdecide” dal titolo “Lo Screening Neonatale Esteso, come diritto di salute per tutti i cittadini”, tenutisi a Catanzaro il 25 settembre e a Potenza il 27 settembre.

Entrambi sono stati confronti ad alto impatto istituzionale, che hanno portato a riflessioni e a conclusioni molto concrete sull’implementazione del programma di Screening Neonatale Esteso – SNE e la piena attuazione della Legge 167/2016 nelle regioni Calabria e Basilicata, che prevede l’estensione del test su goccia di sangue a 40 patologie metaboliche congenite, oltre che alla presa in carico certa del nascituro a esito positivo e della sua famiglia.