NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI – NS2

NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI – NS2 2020-01-17T17:04:13+00:00

Project Description

Ha preso avvio il 25 settembre 2018 il progetto ministeriale NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI (NS2), promosso da UNIAMO FIMR in collaborazione con AISMME e MITOCON, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017.

Il progetto è esteso a tutto il territorio nazionale.

Le attività sono:

a) potenziare il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare attraverso:

  1. messa in rete degli sportelli informativi territoriali delle associazioni promotrici AISMME E Mitocon del progetto della Federazione UNIAMO FIMR Onlus e di quelle attraverso una formazione congiunta dei professionisti e dei volontari e la predisposizione di strumenti e materiali. Lo scopo è sviluppare la presenza degli sportelli di informazione in linea con lo sportello nazionale sul territorio.
  2. introduzione di una linea dedicata al supporto psicologico e alla consultazione psicologica attraverso una piattaforma sul portale www.malatirari.it! Oltre a telefono ed e.mail è attivo è disponibile il sistema di video-conferenza malatirariLive! Utilizzabile da pc, tablet e smartphone. Il servizio è in diverse lingue e nella lingua dei segni italiana (LIS), e in comunicazione alternativa aumentativa, così da favorire l’accessibilità del servizio e l’abbattimento delle barriere di comunicazione;
  3. definizione di un canale di informazione dedicato allo screening neo-natale esteso per garantire una corretta informazione e orientamento delle famiglie;

b) Sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rare e dei caregiver in modo che siano abilitati alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva e di valutazione dei centri di screening neonatale e sulle help-line regionali attraverso:

  1. Lo sviluppo di modelli condivisi di valutazione della qualità dei centri di screening neonatali estesi. UNIAMO FIMR Onlus ha sviluppato un lavoro finanziato da AGE.Na.S per la definizione di un modello condiviso di valutazione di qualità dei centri di competenza per le malattie rare. Il percorso ha permesso di condividere tra la comunità delle persone con malattia rara e gli altri attori del sistema un’idea di qualità che tenesse conto di tutti i punti di vista e degli strumenti in grado di rilevarla. Nell’ambito del progetto è stata applicata la stessa modalità per definire un modello di valutazione della qualità per i centri che svolgono gli screening neonatali estesi in tutte le regioni. Questo percorso di riflessione tra rappresentanze dei malati e delle loro famiglie, regioni, ministero, professionisti del settore, referenti dei servizi si è ora concretizzato in un documento di riferimento per tutti i territori.
  2. la formazione a gruppi di persone con malattia rara, care-giver, per sviluppare la capacità di realizzare percorsi di audit. Il progetto realizzato da UNIAMO FIMR Onlus con AGE.Na.S relativamente al modello di valutazione della qualità dei centri di competenza è stato realizzato con la presenza dei malati rari o i care-giver nell’equipe di valutazione della qualità. È una forma di empowerment della comunità dei malati rari chiamata a valutare i servizi in una logica di cittadinanza attiva.
  3. la sperimentazione dei modelli sul campo attraverso l’adesione volontaria delle regioni e dei centri per lo screening neonatale. Il modello testato in alcune realtà con una visita in loco dell’equipe di valutazione e l’utilizzo degli strumenti messi a punto.
  4. l’analisi della corrispondenza delle help-line regionali con quanto previsto nell’Accordo Stato Regioni. L’Accordo della Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del 10 maggio 2007 prevede che ogni regione debba attivare per il proprio territorio una help-line con una funzione informativa e di orientamento per le persone con malattia rara. Inoltre, sono definite le caratteristiche delle help-line, ma non sempre la realtà corrisponde alle previsioni. Infatti, le esperienze sono molto eterogenee sul territorio nazionale. Per questo è previsto, con volontari delle associazioni promotrici del progetto, un lavoro di verifica della rispondenza delle help-line attivate in modo da evidenziare eventuali discrepanze, mettere in luce e diffondere buone-pratiche, far emergere le diversità.

Scheda di progetto

Piano economico

Help line per le Malattie Rare. Una guida operativa” (clicca per scaricare).

Presentato a Roma il 4 ottobre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Position Paper sullo Screening Neonatale Esteso (clicca per scaricare).

Condiviso con le Associazioni il 4 ottobre 2019: Programma

Presentato in Conferenza Stampa il 9 dicembre 2019: Comunicato Stampa

Incontri formativi per potenziare le help-line associative esistenti per le Persone con Malattia Rara:

Firenze, 15 e 16 marzo 2019: Programma e Comunicato Stampa

Roma, 5 e 6 aprile 2019: Programma e Comunicato Stampa

Torino, 10 e 11 maggio 2019: Programma e Comunicato Stampa

Incontri formativi per le Persone con Malattia Rara:

Città Sant’Angelo (PE), 29 e 30 novembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Udine, 6 e 7 dicembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Genova, 10 e 11 Gennaio 2019: Programma, Comunicato Stampa

Sperimentazione di modelli sul campo attraverso gli Open Day nei centri di screening metabolici:

Palermo, 24 settembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Verona, 28 novembre 2019: Programma, Comunicato Stampa

Chieti, 14 dicembre 2019: ProgrammaComunicato Stampa

Roma, 14 febbraio 2020

Firenze, 20 febbraio 2020

Incontri fra help lines associative e istituzionali:

Roma, 17 gennaio 2020: Programma, Comunicato Stampa

in definizione, 7 o 14 febbraio 2020: Programma, Comunicato Stampa

Spazi Mitocon (incontri online):

28 febbraio 2019  “Il processo di adattamento alla malattia rara. Le organizzazioni familiari, la coppia, i siblings: reazioni e possibili soluzioni”, Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa Clinica, Psicoterapeuta e Psicologa di Comunità, responsabile del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.) di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

18 aprile 2019 “Quali diritti per le persone con malattia rara?”, Avv. Paolo D’Agostino, specializzato in diritto delle persone diversamente abili, atti di discriminazione, barriere architettoniche e invalidità civili.

27 giugno 2019  “L’alimentazione ottimale nelle malattie mitocondriali”, Dott.ssa Marzia Giulia Camera, biologa nutrizionista.

26 settembre 2019 “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, Dott. Marmotta, commercialista

28 novembre 2019 “I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”, Dott.ssa Esmeralda Castronuovo, Direzione Regionale Salute e Integrazione Socio Sanitaria Regione Lazio

30 gennaio 2020“Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) e i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs) per le malattie rare”