INTEGRARE

INTEGRARE 2020-03-13T14:09:06+00:00

Project Description

 

logo IntegRAREIntegRARE è un progetto ambizioso, nato nel 2019 con la volontà di integrare, per l’appunto, l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale, per tutte le persone con malattia rara e per le loro famiglie. Scarica e stampa la scheda di progetto e il piano economico.
Gli obiettivi del progetto sono:

  • innovare il Servizio di Ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO con l’introduzione di una linea specificatamente dedicata all’informazione e alla consulenza sui diritti esigibili in ambito socio-assistenziale
  • consolidare l’attività di sostegno psicologico dei familiari
  • consolidare la  formazione di caregiver e volontari di diversi bisogni assistenziali che caratterizzano le diverse patologie
  • promuovere iniziative sperimentali di sensibilizzazione sulle malattie rare in ambito scolastico.

Il progetto IntegRARE, co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali si articola in una serie di eventi organizzati dalle associazioni partner che sono:

  • ABC Cri du Chat – Associazione Bambini Cri du chat onlus
  • AIDEL 22 – Associazione italiana delezione del cromosoma 22
  • AISAC – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia
  • Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus

Formazione per familiari di persone con Malattie Rare:

Percorsi formativi su progetto di vita e diritti esigibili (a cura di UNIAMO)

  • Sicilia, 13/14 marzo 2020
  • Roma, 28 marzo 2020
  • Abruzzo, 4 aprile 2020
  • Valle D’Aosta, 19 giugno 2020
  • Bolzano, 22 settembre 2020
  • Sardegna, 9/10 ottobre 2020
  • Puglia, 20/21 novembre 2020
  • Basilicata, 4/5 dicembre 2020
  • Toscana, 15/16 gennaio 2021

Percorsi psico-educazionali di gruppo (a cura di AIDEL 22 Associazione italiana delezione del cromosoma 22)
Gli incontri sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

L’accettazione della malattia, le capacità relazionali, la comunicazione, la gestione delle paure e delle ansie: questi i temi focalizzati sulla genitorialità per coloro che vivono la condizione di un figlio con Malattia Rara. Gli appuntamenti tengono anche conto delle problematiche legate all’integrazione del malato raro nella società, la presa in carico da parte delle strutture sanitarie, nonché dei benefici di legge previsti dalla normativa vigente:

  • Roma, 25 gennaio 2020
  • Roma, 22 febbraio 2020
  • Roma, 14 marzo 2020
  • Bari (18 aprile 2020 – 9 maggio 2020 – 6 giugno 2020)
  • Milano (26 settembre 2020 –  24 ottobre 2020 – 21 novembre 2020)

Incontri psicologici (a cura AISAC Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia)
Gli incontri sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

Genova IRCCS Ospedale Pediatrico Gaslini 

  • 18 dicembre 2019
  • 26 febbraio 2020
  • 25 marzo 2020
  • 29 aprile 2020
  • 27 maggio 2020
  • 17 giugno 2020
  • 22 luglio 2020
  • 23 settembre 2020
  • 21 ottobre 2020
  • 25 novembre 2020
  • 16 dicembre 2020

Milano IRCCS Fondazione Ca Granda

  • 19 dicembre 2019
  • 23 gennaio 2020
  • 27 febbraio 2020
  • 26 marzo 2020
  • 30 aprile 2020
  • 28 maggio 2020
  • 18 giugno 2020
  • 23 luglio 2020
  • 24 settembre 
  • 22 ottobre 2020
  • 26 novembre
  • 17 dicembre 2020

Spazi Rari (a cura di Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus)
I percorsi di supporto psicologico di gruppo a distanza sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

  1. Adulti con malattia rara, familiari e caregiver:

Il Sabato dalle ore 17 alle ore 19
8 febbraio 2020, 7 marzo, 4 aprile, 9 maggio, 6 giugno, 4 luglio, 5 settembre, 3 ottobre, 31 ottobre, 28 novembre, 9 gennaio.

  1. Adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver

Il Sabato dalle ore 17 alle ore 19
15 febbraio, 14 marzo, 11 aprile, 23 maggio, 13 giugno, 11 luglio, 19 settembre, 10 ottobre, 7 novembre, 5 dicembre, 16 gennaio.

  1. Genitori di minori con malattia rara

Il Sabato dalle ore 17 alle ore 19
22 febbraio, 21 marzo, 18 aprile, 23 maggio, 20 giugno, 18 luglio, 19 settembre, 17 ottobre, 14 novembre, 12 dicembre, 23 gennaio.

  1. Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia

Il Sabato dalle ore 16 alle ore 18
28 marzo, 2 maggio, 30 maggio, 27 giugno, 26 settembre, 24 ottobre, 7 novembre h 14.30-16.30, 21 novembre, 19 dicembre, 16 gennaio h 14.30-16.30, 30 gennaio

Formazione per familiari, caregiver e volontari di supporto 

Percorsi formativi su competenze assistenziali (a cura di A.B.C. Cri Du Chat)
Gli incontri sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

Qualificazione dell’azione della rete associativa delle malattie rare (livello nazionale)

Percorsi formativi Riforma Terzo Settore (a cura di UNIAMO)

  • Piemonte, 20 giugno 2020
  • Marche, 3 luglio 2020
  • Friuli Venezia Giulia, 21 settembre 2020
  • Sardegna, 9/10 ottobre 2020
  • Puglia, 20/21 novembre 2020

Laboratori progettazione partecipata (a cura di UNIAMO)

  • Friuli Venezia Giulia, 21 settembre 2020
  • Molise, 24 settembre 2020
  • Calabria, 25 settembre 2020

Incontri Epags, European Patient Advocate  (a cura di UNIAMO)

  • Verona, 18 ottobre 2019
  • Roma, 7/8 febbraio 2020
  • Veneto, 29/30 maggio 2020
  • Roma, 11/12 settembre 2020
  • Roma/Campania, 6/7 novembre 2020

Realizzazione delle iniziative di diffusione dei risultati del progetto

Convegno finale European Patient Advocate

  • Roma, 28 febbraio 2021

Il progetto IntegRARE ha preso avvio il 14 agosto 2019, promosso da UNIAMO Federazione Malattie Rare in collaborazione con ABC Cri du Chat, AIDEL 22, AISAC e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus, co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.