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PROGETTO INTEGRARE

PROGETTO INTEGRARE 2020-08-04T12:55:18+00:00

Project Description

IntegRARE è un progetto ambizioso, nato sulla scia dell’obiettivo lanciato dalla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2019 “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”, e si rivolge alle persone con malattia rara, famiglie e caregiver su tutto il territorio italiano.

Gli obiettivi del progetto sono:

  • innovare il Servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO con l’introduzione di una linea specificatamente dedicata all’informazione e alla consulenza sui diritti esigibili in ambito socio-assistenziale
  • consolidare l’attività di sostegno psicologico di pazienti e familiari
  • offrire la formazione dei familiari sui progetti di vita e l’accesso ai diritti esigibili 
  • offrire la  formazione di caregiver e volontari sui bisogni assistenziali che caratterizzano le diverse patologie
  • offrire la formazione delle Associazioni sulla riforma del Terzo Settore e favorire azioni di networking da parte di Uniamo nel ruolo rete associativa di riferimento per le malattie rare
  • promuovere iniziative sperimentali di sensibilizzazione sulle malattie rare in ambito scolastico.

Il progetto IntegRARE si articola in una serie di attività organizzate dalla Federazione e dalle associazioni partner:

  • ABC – Associazione Bambini Cri du chat Onlus
  • AIDEL 22 – Associazione italiana delezione del cromosoma 22 Aps
  • AISAC – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia Onlus
  • Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus

Formazione per familiari di persone con Malattie Rare

Percorsi formativi su progetto di vita e diritti esigibili (a cura di UNIAMO)

Tappe previste in:

  • Veneto webinar online : 29 luglio 2020 
  • Valle d’Aosta webinar online: 31 luglio 2020
  • Bolzano 22 settembre 2020
  • Sardegna 9 ottobre 2020
  • Sicilia 23 ottobre 2020
  • Puglia 20/21 novembre 2020*
  • Basilicata 4/5 dicembre 2020*
  • Toscana 15/16 gennaio 2021*
  • Abruzzo 6 febbraio 2021
  • Roma 27 febbraio 2021.

*date in corso di definizione.

Percorsi di sostegno psicologico 

Percorsi psico-educazionali di gruppo (a cura di AIDEL 22)
Gli incontri sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

L’accettazione della malattia, le capacità relazionali, la comunicazione, la gestione delle paure e delle ansie: questi i temi focalizzati sulla genitorialità per coloro che vivono la condizione di un figlio con Malattia Rara. Gli appuntamenti tengono anche conto delle problematiche legate all’integrazione del malato raro nella società, la presa in carico da parte delle strutture sanitarie, nonché dei benefici di legge previsti dalla normativa vigente:

  • Roma, (25 gennaio 2020, 22 febbraio 2020, 6 giugno 2020 – spostato ONLINE)
  • Bari (12 settembre 2020 – 10 ottobre 2020 – 7 novembre 2020)
  • Bergamo (26 settembre 2020 –  24 ottobre 2020 – 21 novembre 2020)

Incontri psicologici (a cura AISAC onlus)
Gli incontri sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

c/o IRCCS Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova

  • 18 dicembre 2019, 26 febbraio 2020, 25 marzo 2020, 29 aprile 2020, 27 maggio 2020, 17 giugno 2020, 17 giugno 2020, 22 luglio 2020, 23 settembre 2020, 21 ottobre 2020, 25 novembre 2020, 16 dicembre 2020.

c/o IRCCS Fondazione Ca Granda di Milano

  • 19 dicembre 2019, 23 gennaio 2020, 27 febbraio 2020, 26 marzo 2020, 30 aprile 2020, 28 maggio 2020, 18 giugno 2020, 23 luglio 2020, 24 settembre 2020, 22 ottobre 2020, 26 novembre 2020, 17 dicembre 2020

Spazi Rari (a cura di Mitocon Onlus)
I percorsi di supporto psicologico di gruppo a distanza sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

  • Adulti con malattia rara, familiari e caregiver:

Il Sabato dalle ore 17 alle ore 19
8 febbraio 2020, 7 marzo, 4 aprile, 9 maggio, 6 giugno, 4 luglio, 5 settembre, 3 ottobre, 31 ottobre, 28 novembre, 9 gennaio.

  • Adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver

Il Sabato dalle ore 17 alle ore 19
15 febbraio, 14 marzo, 11 aprile, 23 maggio, 13 giugno, 11 luglio, 19 settembre, 10 ottobre, 7 novembre, 5 dicembre, 16 gennaio.

  • Genitori di minori con malattia rara

Il Sabato dalle ore 17 alle ore 19
22 febbraio, 21 marzo, 18 aprile, 23 maggio, 20 giugno, 18 luglio, 19 settembre, 17 ottobre, 14 novembre, 12 dicembre, 23 gennaio.

Formazione su gestione quotidiana della malattia

Spazi Rari “formativi” rivolti a familiari, caregiver e volontari (a cura di Mitocon Onlus)

Il Sabato dalle ore 16 alle ore 18

Appuntamenti successivi: 2 maggio 2020 , 30 maggio 2020, 27 giugno 2020, 26 settembre 2020, 24 ottobre 2020, 7 novembre 2020 (h 14.30-16.30), 21 novembre 2020, 19 dicembre 2020, 16 gennaio 2021 (h 14.30-16.30), 30 gennaio 2021.

 

Formazione su competenze assistenziali 

Percorso formativi rivolti a familiari, caregiver e volontari (a cura di ABC Cri Du Chat)
Gli incontri sono aperti a persone con tutte le tipologie di malattie rare

 

Attività di qualificazione dell’azione di rete nazionale per le malattie rare

Percorsi formativi sulla riforma Terzo Settore a cura di UNIAMO in collaborazione con il Forum nazionale del Terzo Settore

Laboratori di progettazione partecipata (a cura di UNIAMO)

  • Friuli Venezia Giulia, 21 settembre 2020*
  • Molise, 24 settembre 2020*
  • Calabria, 25 settembre 2020*

Incontri EPAGs – European Patients Advocacy Groups (a cura di UNIAMO)

  • Verona, 18 ottobre 2019
  • Roma, 7/8 febbraio 2020
  • Veneto, 29/30 maggio 2020
  • Roma, 11/12 settembre 2020
  • Roma/Napoli, 6/7 novembre 2020

 

L’evento finale del progetto è previsto per il 28 febbraio 2021 a Roma.

 

Il progetto IntegRare ha preso avvio il 14 agosto 2019, promosso da UNIAMO Federazione Malattie Rare in partenariato con le Associazioni ABC Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 aps, AISAC onlus e Mitocon onlus, e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

Scarica e stampa la scheda di progetto e il piano economico.