Carosello 2018-03-12T17:18:52+00:00

Project Description

Carosello

E’ partito il 6 giugno il Progetto Ministeriale “Carosello“, promosso da UNIAMO FIMR onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383/2000, lett. f art. 12 comma 3, anno 2013.

Il progetto “Carosello” è finalizzato a sviluppare un percorso di empowerment delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti associativi che, muovendo da una preliminare analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per persone con malattia rara nelle diverse regioni, favorisca la formulazione di proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza anche in funzione dell’approvando Piano Nazionale delle Malattie Rare per promuovere l’equità di accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e favorire, di conseguenza, la piena inclusione sociale delle persone con malattia rara.

Particolare attenzione sarà prestata ai percorsi di inserimento lavorativo delle persone con malattia rara con la finalità ultima di contribuire, così facendo, a migliorare i processi di funzionamento dei servizi e favorirne l’inclusione sociale per migliorare la qualità della loro vita.

A completamento dell’azione progettuale saranno definite linee guida di buona pratica per un’adeguata documentazione e valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissioni di invalidità, con particolare riferimento ai fini dell’inserimento lavorativo.
Il progetto si rivolge all’intero territorio nazionale e alle sue articolazioni regionali.
In particolare:
Basilicata
Campania
Emilia Romagna
Friuli Venezia Giulia
Lazio
Molise
Piemonte
Puglia
Toscana
Umbria
Valle d’Aosta
Veneto
Sicilia
sono partner del progetto direttamente come Ente Regione o attraverso altre

organizzazioni che hanno sede nel territorio regionale.

In una fase iniziale riservato ai partner che hanno aderito alla formulazione del progetto, sarà aperto nella quinta fase anche alle Associazioni.

La sintesi del progetto e l’abstract sono a disposizione per approfondimenti.

Rilevazione criticità del sistema

In un quadro normativo che sta acquisendo una forma più definita (l’approvazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 in Conferenza Stato Regioni ne è un esempio) è importante continuare a raccogliere gli stimoli dei pazienti, attraverso la voce delle Associazioni.

Nella stesura definitiva del piano sono stati recepiti diversi miglioramenti suggeriti dal lavoro di rete della Federazione con le Associazioni e le Istituzioni; siamo consapevoli come molto ci sia ancora da fare e da migliorare, per dare concretezza al Piano.

Il 31 ottobre scorso, durante il Convegno internazionale “Rare Diseases: Europe’s Challenges“, è stato sintetizzato il quadro attuale delle politiche e dei risultati raggiunti a livello europeo, nazionale e territoriale nell’assistenza ai malati rari, lasciando a EURORDIS e UNIAMO FIMR onlus il compito di focalizzare l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti rari e delle famiglie, ma anche di illustrare come l’azione delle associazioni dei pazienti e familiari si inserisca favorevolmente nel quadro generale.

Una delle prime occasioni per rilevare le criticità del sistema è la partecipazione delle Associazioni affiliate al progetto “Carosello”, attraverso la compilazione di una scheda di rilevazione.

La finalità è di ricostruire il quadro normativo e gli assetti istituzionali e organizzativi delle reti regionali per le malattie rare nonché di verificarne il relativo funzionamento.

Le domande sono state organizzate per area, in analogia col PNMR. Le risposte dovrebbero essere contestualizzate alla Regione di appartenenza.

Grazie alle segnalazioni raccolte la Federazione potrà continuare il suo ruolo proattivo di stimolo nei confronti del sistema per favorire l’equità di accesso ai servizi socio-sanitari e la piena inclusione sociale delle persone con malattia rara.

Per ogni necessità di chiarimento sulle modalità di compilazione della
scheda può contattare Paola Bragagnolo, Sinodè Srl, che ci accompagna in questo percorso di lavoro ( paola.bragagnolo@sinode.it tel. 049-8219514).

Le chiediamo di restituire la scheda debitamente compilata, accompagnata dall’indicazione dell’Associazione che ha compilato e della Regione di riferimento, a
segreteria@uniamo.org (fax 041-2410886) entro il prossimo 30 novembre.

Guida ai diritti esigibili

Una “Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara” di orientamento per avere più facile accesso ai diritti esigibili anche in ambito lavorativo per persone con disabilità, importante esito del progetto Carosello, promosso da UNIAMO FIMR onlus insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore delle malattie rare.

Rassegna Stampa Carosello