AttivaMente 2018-03-12T17:18:46+00:00

Project Description

AttivaMente insieme nella ricerca

Istituzioni e professionisti della ricerca insieme alle Associazioni dei pazienti si mettono in gioco in un percorso di empowerment per creare un linguaggio condiviso e fare una ricerca diversa, personalizzata, partecipativa e consapevole.

IL PROGETTO  

“AttivaMente insieme nella ricerca”, è un’iniziativa che nasce per rispondere al forte bisogno di conoscenza sulla sperimentazione e ricerca scientifica rilevato da precedenti progetti federativi (“Codice di Atlantide” e “Mercurio”) e dal lavoro di EUROPLAN, ma soprattutto per costruire degli spazi di empowerment reciproco e di confronto diretto tra associazioni e professionisti della ricerca e della sua governance, nei luoghi stessi della ricerca (biobanche, fondazioni, laboratori…).

Con “AttivaMente insieme nella ricerca” istituzioni, professionisti della ricerca e associazioni dei pazienti si mettono in gioco in un percorso di responsabilizzazione e di empowerment reciproco per integrare competenze e gettare le basi di un sapere e di un linguaggio condiviso tra ricercatori e pazienti; una condivisione che faciliti lo sviluppo di una ricerca partecipata e consapevole, che si orienti con i pazienti.  Fondamentale in questo progetto è l’apporto e l’impegno delle Associazioni di pazienti che, portatori di un sapere e di un’esperienza unica, si mettono a disposizione del percorso e dei laboratori formativi come risorsa: la ricerca biomedica nella sua evoluzione biomolecolare esige una collaborazione nuova tra ricercatori e pazienti, un patto di partecipazione.

“AttivaMente insieme nella ricerca” si propone come spazio di formazione e di proposta per cooperare a un accordo di partecipazione nella ricerca in cui si ritrovino pazienti e ricercatori: la ricerca e la conoscenza scientifica di qualità sono possibili grazie al contributo riconosciuto e il dialogo di tutti gli attori in gioco.

Il progetto si sviluppa innanzitutto attraverso un percorso pilota a tappe dove ogni evento formativo sarà proceduto da un incontro propedeutico con le associazioni, federate e non, più in gioco e interessate ai temi della ricerca e attive nella  macro area territoriale che ospiterà l’evento

Il percorso di “empowerment”, infatti ha come obiettivo quello di fornire a pazienti, care givers e associazioni abilità e conoscenze per consolidare un coinvolgimento consapevole negli studi clinici e farmacologici come l’inclusione in Comitati Etici e Tavoli Decisionali: per il mondo scientifico il malato raro e chi lo rappresenta è portatore di una conoscenza esclusiva che diventa una risorsa importante da mettere in rete per l’orientamento della ricerca, la sua valutazione e il suo monitoraggio.

L’APPROCCIO PARTECIPATIVO

“AttivaMente INSIEME NELLA RICERCA” si propone come un’esperienza partecipativa dove tutti gli attori concretamente implicati, che lavorano e sono coinvolti localmente, si incontreranno in un laboratorio tra pari a tessere, per un giorno fuori dagli schemi, quella rete di sapere e buone pratiche condivise che può fare la differenza ed orientare la ricerca dai e sui bisogni della persona.
Si lavorerà con approccio partecipativo, trasversale, multidisciplinare, dal basso, per riflettere e formarsi insieme: la ricerca e la conoscenza scientifica di qualità sono possibili grazie al contributo riconosciuto e in dialogo di tutti gli attori in gioco.

Si lavorerà privilegiando una didattica inter-attiva per adulti, promuovendo laboratori tra pari e in piccoli gruppi: al fine di offrire a ciascuno uno spazio adeguato di partecipazione e discussione il numero di discenti per ciascuna edizione sarà limitato a massimo 20.

AttivaMente insieme nella ricerca

Istituzioni e professionisti della ricerca insieme alle Associazioni dei pazienti si mettono in gioco in un percorso di empowerment per creare un linguaggio condiviso e fare una ricerca diversa, personalizzata, partecipativa e consapevole.

“AttivaMente insieme nella ricerca” CENTRO-SUD

  • Il 5 aprile 2013, a Napoli, presso il Centro Nazionale per le Ricerche – CNR, in prima linea nello sviluppo della ricerca genetica, si svolgerà la seconda tappa formativa.Durante questa giornata si svolgeranno laboratori interattivi tra Associazioni e ricercatori che si focalizzeranno sul biobankingcome motore della ricerca di base, e su studi di genetica in essere per analizzare le condizioni di possibilità e requisiti per lo sviluppo della ricerca di base, l’interrelazione con le Associazioni e i pazienti, e il suo esitare da un lato in risultati diagnostici di per sé già significativi per il paziente e dall’altro in modelli basilari per la conoscenza scientifica.
  • Piattaforma collaborativa dedicata: spazio virtuale di lavoro, confronto, messa in comune dei materiali per le Associazioni attivamente partecipanti a “AttivaMente insieme nella ricerca” Centro-Sud.
  • Il 2 febbraio 2013, presso il Palabimbo dell’Ospedale Santobono di Napoli si è svolto l’incontro propedeutico con tutte le Associazioni interessate del Centro-Sud

“AttivaMente insieme nella ricerca” NORD – EST

  • Il 19 gennaio 2013 a Verona si è svolta la prima tappa formativa di “AttivaMente insieme nella ricerca”.Durante tutta la giornata, in collaborazione con il Centro di Ricerca Clinica, la Biobanca Arc-Net e il Comitato Etico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, si è lavorato con approccio partecipativo, trasversale, multidisciplinare, per dialogare insieme a partire da un protocollo di ricerca di fase uno con pazienti affetti da SLA e da un modello di biobanking in atto. Hanno partecipano a questa prima tappa le Associazioni del Nord-Est, che sono state le dirette interlocutrici di questa tappa veneta, proprio per consolidare una rete diretta con chi agisce anche localmente la ricerca biomedica.
  • Piattaforma collaborativa dedicata: spazio virtuale di lavoro, confronto, messa in comune dei materiali per le Associazioni attivamente partecipanti al “AttivaMente insieme nella ricerca” Nord Est.
  • Il 15 dicembre 2012 si è svolto a Padova l’incontro propedeutico con tutte le Associazioni interessate del Nord-Est.

DR-CENTRO-SUD Associazioni partecipanti.pdf
DR-NORD-EST Verona 19 Gennaio – Determinazione Rara
DR-NORD-EST Verona 19 Gennaio – Locandina
DR-NORD-EST Associazioni partecipanti.pdf
DR-CENTRO-SUD Napoli 5 Aprile – Locandina.pdf