Una bussola per orientarsi nelle malattie rare con la Guida S.A.I.O

saio_persito.jpgS.A.I.O., Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e la Guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle malattie rare. UNIAMO F.I.M.R. onlus mette a punto una bussola per orientarsi nella rete delle malattie rare. La Guida è scaricabile in allegato.

Grazie al co-finanziamento dell'8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. onlus ha avviato lo scorso agosto 2017 il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento – S.A.I.O.

Un servizio che in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è l'importante sostegno professionale psicologico offerto.

S.A.I.O. è composto da un team qualificato che durante questo periodo oltre che a raccogliere le varie richieste di aiuto, ricevute attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato
una guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari sia agli operatori nonché alle associazioni di malattie rare.

Analizzando i dati ricevuti durante l'intero periodo si è constatato che in oltre 100 giorni di attività ci sono stati una media di 15 primi contatti al mese, di questi 6 casi su 10 (61%) non sono legati associazioni. Altro elemento importante è che in 1 caso su 2 il motivo principale della chiamata era la richiesta di informazioni su diritti e legislazione. Nel 40% dei casi il contatto è stato richiesto da parte di uno dei genitori che è anche la figura che nel 39% dei casi gestisce in modo prevalente terapie, visite, cure a livello domestico o si occupa comunque di coordinarle. Ancora in tema di lavoro, i familiari perdono da 4 fino a 31 giorni di lavoro per gestire la malattia dei propri figli; in due casi si è dovuto rinunciare all'attività lavorativa.

"Vent'anni fa il mondo delle Malattie rare era per lo più sconosciuto, dice Tommasina Iorno Presidente di UNAMO F.I.M.R. onlus. "Grazie al minuzioso lavoro dei volontari, le realtà associative nel mondo delle malattie rare sono diventate in breve un luogo di ascolto, di informazione e di orientamento per i pazienti. In base al proprio background, determinati e resilienti, sono scesi in campo ed hanno messo a disposizione le proprie competenze, costruendo degli importanti percorsi di accoglienza e informazione non classificati e quindi non replicabili," prosegue la Presidente. "L'esperienza di S.A.I.O. ha evidenziato come negli ultimi venti anni il lavoro fatto a livello istituzionale e dal mondo dell'associazionismo nella costruzione di una comunità attenta ai bisogni dei pazienti stia dando frutti importanti, ma non ancora pienamente soddisfacenti. Il sistema che ruota intorno ai malati rari sembra ancora fortemente centrato sulla diagnosi e la cura, trascurando ancora esigenze psicologiche, sociali e assistenziali," conclude la Iorno.

Grazie al co-finanziamento della Chiesa Valdese si è potuto strutturare in maniera professionale il servizio di accoglienza, dedicandovi delle risorse specifiche qualificate che potessero Ascoltare, Informare e Orientare.

Il progetto S.A.I.O. ha permesso di raccogliere informazioni organiche sulla tipologia di richieste arrivate al servizio, sui bisogni manifestati, sulle risposte che il servizio stesso è stato in grado di offrire fino ad oggi e sul livello di gradimento manifestato dagli utilizzatori, offrendo nello stesso tempo, una fotografia aggiornata della situazione reale della rete per le malattie rare.

- Il progetto S.A.I.O., come già anticipato ha consentito di portare a termine la redazione di una Guida: una vera bussola per orientarsi nella rete delle malattie rare che sintetizza tutte le conoscenze e le informazioni raccolte anche da coloro che per anni hanno lavorato in qualità di volontari sotto la bandiera di UNIAMO per sostenere la causa dei malati rari. In questo modo si fornisce uno strumento informativo che consente di orientarsi nel complesso mondo delle malattie rare dando accesso a informazioni che difficilmente sono altrimenti reperibili in maniera sintetica e strutturata; la guida infatti include una prima parte di inquadramento al tema della malattie rare, le necessità e i vissuti delle persone, il percorso di adattamento e consapevolezza, la comunità e le reti nelle malattie rare, la promozione dell'empowerment e descrive inoltre in dettaglio come è stato strutturato il servizio S.A.I.O. e come si può accedervi; la seconda parte illustra le helpline italiane ed europee e descrive quelle dedicate alle malattie rare. Tratta la comunicazione umana e la comunicazione telefonica, la consultazione telefonica efficace e le buone prassi oltre alla consultazione telefonica nelle malattie rare; infine la terza parte illustra il percorso del paziente dal sospetto diagnostico alla diagnosi e offre una panoramica sulle normative e sui diritti dei malati rari, dando anche indicazioni sulle modalità per poterli far valere, espone la strutturazione delle reti formali e informali nelle malattie rare e si conclude con un focus sul recente avvio delle reti europee di riferimento a cui molti Centri italiani di Competenza afferiscono.

- In particolare, si è constatato che le persone che hanno contattato il servizio S.A.I.O., avevano spesso una presa in carico ma non sempre questa rispondeva a tutte le loro esigenze. Questo conferma che assistiamo ancora ad una frammentazione della gestione clinica della malattia: non è inconsueto che a livello territoriale i pazienti siano seguiti da più presidi per visite, terapie e follow-up, costringendoli a peregrinare da un centro all'altro. Le strutture che accolgono degenti non autonomi inoltre, spesso si rivolgono a persone al fine vita o a pazienti anziani; ad esempio la comunità non è sempre in grado di dare una risposta adeguata di fronte all'esigenza di accudimento di un giovane non autosufficiente affetto da malattia rara che può aver bisogno anche di cure mediche. Inoltre è sempre presente una forte disomogeneità sulle procedure di erogazione a livello nazionale con conseguenti prestazioni offerte ti tipo diverso, o sulla presenza di centri, reti e percorsi nati su specifiche necessità regionali che rendono difficoltoso anche il confronto tra pazienti residenti in contesti territoriali differenti.

- S.A.I.O. in definitiva non è solo un semplice punto informativo capace di ascoltare, di fornire informazioni adeguate e verificate in campo medico e tecnico, di saper orientare verso i diritti esigibili forniti dalla rete delle malattie rare, nello stesso tempo eroga ai fruitori del servizio, gli strumenti necessari per essere loro stessi fautori del cambiamento frutto di un empowerment che porta ad una maggiore qualità della vita. Infatti, scendendo nello specifico del supporto psicologico che ha una valenza significativa, le persone hanno portato al Servizio di accoglienza un carico di preoccupazione e di ansia molto elevato, scoraggiati e arrabbiati. Dopo aver costruito con loro una relazione di alleanza e di fiducia, le persone sono state più disponibili a cooperare con il team S.A.I.O. per collaborare attivamente ed essere coinvolti in scelte consapevoli, sentendosi meno sole e disorientate. Tutto ciò è stato di per sé "terapeutico".

In conclusione, l'impegno della Federazione è quello di mantenere attivo il servizio S.A.I.O. nel tempo, a garanzia del reale sostegno psicologico offerto che lo differenzia, con l'auspicio di una attiva collaborazione con i Servizi Territoriali e le Istituzioni, in modo da rendere la rete delle malattie rare sempre più adeguata alle necessità reali dell'utenza e ad un'appropriata presa in carico globale delle persone affette e delle famiglie; il servizio di S.A.I.O è anche un utile strumento di monitoraggio continuo per individuare le aree di maggior bisogno della comunità dei malati rari.

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