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News 2019-02-08T14:47:49+00:00

Screening Neonatale Esteso: un decalogo per sensibilizzare sull’importanza del test

11 ottobre, 2019|Da Uniamo, Dalle Associazioni|

Nel pomeriggio del 4 ottobre, dopo la presentazione del Vademecum sulle helpline associative, è stato presentato il Factsheet sullo SNE, un documento nato dalla collaborazione delle associazioni. Rispetto alla questione screening neonatale la Federazione Italiana

UNIAMO FIMR supporta ASITOI per monitorare qualità della presa in carico presso il centro di riferimento Umberto I

11 ottobre, 2019|Da Uniamo|

UNIAMO FIMR condivide e supporta con grande interesse la segnalazione che ci arriva da As.It.O.I.-ONLUS, associazione che da 35 anni rappresenta un punto di riferimento per pazienti affetti da Osteogenesi Imperfetta, una patologia rara ma non rarissima. Concentrando

Gravi disabilità: verso la costituzione di un gruppo di lavoro con le associazioni di riferimento

11 ottobre, 2019|Da Uniamo|

UNIAMO FIMR, grazie all'incontro con i rappresentanti associativi di FSHD ITALIA APS, ha raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie che portano gravi disabilità fisiche.

Orphanet e Eurordis: 300 milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara

10 ottobre, 2019|Da Uniamo, Dall'Europa|

UNIAMO FIMR condivide con grande interesse l'articolo che Orphanet e Eurordis hanno pubblicato recentemente sull'European Journal of Human Genetics. Il lavoro dal titolo "Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database" stima

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