Profilo

2014

  • 30 settembre 2014: Uniamo in audizione in XII Commissione sul tema del "Dopo di Noi".

  • Settimana Europea del Biotech, 6-12 ottobre: Uniamo organizza tre Play to Decide a Ancona (7 ottobre), Milano (9 ottobre) e Venezia (10 ottobre).
  • "CAROSELLO": promosso da UNIAMO FIMR onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383/2000, lett. f art. 12 comma 3, anno 2013, "Carosello" è finalizzato a sviluppare un percorso di empowerment delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti associativi che, muovendo da una preliminare analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per persone con malattia rara nelle diverse regioni, favorisca la formulazione di proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza anche in funzione dell'approvando Piano Nazionale delle Malattie Rare per promuovere l'equità di accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e favorire, di conseguenza, la piena inclusione sociale delle persone con malattia rara. Particolare attenzione sarà prestata ai percorsi di inserimento lavorativo delle persone con malattia rara con la finalità ultima di contribuire, così facendo, a migliorare i processi di funzionamento dei servizi e favorirne l'inclusione sociale per migliorare la qualità della loro vita. A completamento dell'azione progettuale saranno definite linee guida di buona pratica per un'adeguata documentazione e valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissioni di invalidità, con particolare riferimento ai fini dell'inserimento lavorativo.

  • 15 luglio 2014: presentato il Modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare.

  • Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014: Uniti per una assistenza migliore!
    Per la prima volta in rete: gli enti UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e Fondazione Telethon programmano insieme nella Capitale una serie di eventi pubblici, ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un'assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie. Si affiancano anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito a tutti gli eventi su tutto il territorio nazionale, la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocinia e appoggia la Giornata e la Camera dei Deputati che accoglierà una delegazione di rappresentanti del mondo associativo, socio-sanitario e della ricerca. Durante la settimana si svolgerà anche la premiazione dei vincitori del Premio Giornalistico O.Ma.R., iniziativa arrivata al secondo anno e che offre validi spunti per la corretta comunicazioni di un tema tanto complesso.

  • 19 febbraio 2014: ingresso di un rappresentante di Uniamo nel Tavolo Regionale MR della Regione Marche

2013

  • "DETERMINAZIONE RARA". Continuazione ideale di "Attivamente insieme nella ricerca", che ha avuto la funzione di progetto pilota, è Determinazione Rara. Progetto co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. onlus che sviluppa un nuovo importante percorso formativo di grande respiro e che si è sviluppato in 3 sessioni principali (ciascuna di un giorno e mezzo), articolate in 6 tappe, in calendario dall'8 novembre 2013 fino ad aprile 2014, sulle nuove frontiere della ricerca. L'obiettivo è quello di fornire degli strumenti utili a tutta l'associazione affinché i diretti partecipanti a DETERMINAZIONE RARA possano essere attivatori di curiosità e conoscenza all'interno della propria associazione e offrire possibilità di empowerment, e quindi di partecipazione informata e consapevole ai processi di cura e di ricerca, al maggior numero di persone possibile.

  • Una Community per le Malattie Rare, IIa Edizione. Progetto finanziato da Agenas. Sulla scia della prima edizione che ha individuato la definizione di centri di competenza, ha messo a punto un set di indicatori di qualità per i centri così individuati, relativamente ad alcune patologie.
  • Giornata delle Malattie Rare 2013: coordinamento a cura di Uniamo come tutti gli anni.
    Uno degli eventi clou: “DECIDI GIOCANDO SENZA FRONTIERE” evento speciale sulle Malattie Rare dalle ore 14:30 alle ore 18:30 nell'Aula Magna Clinica Ortopedica "Sapienza" all'Università La Sapienza di Roma

2012

  • "DUMBO: il valore di essere raro". Iniziativa cofinanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, annualità 2010. Con questa iniziativa formativa le associazioni di malattie rare affiliate e non, approfondiscono i temi della gestione amministrativa e il loro governo, affrontandole dal punto di vista della ormai frequente definizione di "accontability". Le associazioni hanno la consapevolezza dell'importanza di quantificare e rendere conto tutto quel loro lavoro sommerso che quotidianamente svolgono. Obiettivo dell'iniziativa è quello di creare nel corso dei quattro appuntamenti previsti sul territorio nazionale, una scheda aggiuntiva a quelle proposte dall'agenzia del terzo settore, capace ad agevolarle nell'esposizione della preziosa e peculiare attività sociale e socio-sanitaria svolta.

  • Attivamente insieme per la ricerca. Iniziativa che nasce per rispondere al forte bisogno di conoscenza sulla sperimentazione e ricerca scientifica rilevato da precedenti progetti federativi (“Codice di Atlantide” e “Mercurio”) e dal lavoro di EUROPLAN, ma soprattutto per costruire degli spazi di empowerment reciproco e di confronto diretto tra associazioni e professionisti della ricerca e della sua governance, nei luoghi stessi della ricerca (biobanche, fondazioni, laboratori…). "AttivaMente insieme nella ricerca" si propone come spazio di formazione e di proposta per cooperare a un accordo di partecipazione nella ricerca in cui si ritrovino pazienti e ricercatori: la ricerca e la conoscenza scientifica di qualità sono possibili grazie al contributo riconosciuto e il dialogo di tutti gli attori in gioco.
  • "La Solidarietà che costruisce".
    Evento, organizzato in occasione della Giornata della Malattie Rare 2012 al Senato della Repubblica, che si è articolato come una grande tavola rotonda tra pazienti e istituzioni pubbliche ed interventi politici e istituzionali e ha visto la partecipazione di nomi importanti del panorama delle malattie rare in Italia. Durante la tavola rotonda sono stati ripercorsi e presentati i risultati del Progetto EUROPLAN, iniziativa triennale europea finalizzata a porre le basi dei Piani nazionali per le malattie rare. Una misura che il Consilium europeo raccomanda di promulgare entro il 2013.
  • Giornata della Malattie Rare 2012.
    "Rari, ma forti insieme", questo il tema della Giornata delle Malattie Rare 2012. Come per ogni edizione della Giornata, UNIAMO FIMR onlus si occupa dell'evento a livello nazionale sia con l'organizzazione di eventi nazionali, sia coordinando o supportando le associazioni federate che organizzano eventi e presenze di sensibilizzazione locale.

 

2011

  • "Conoscere per assistere" . Progetto triennale (2009-2013) finalizzato alla formazione sulle malattie rare dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta in collaborazione con le società scientifiche SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU e con le federazioni FIMMG e FIMP, grazie al supporto di FARMINDUSTRIA.
    Puglia - Bari, 8 ottobre 2011
    Emilia Romagna - Bologna, 22 ottobre 2011
    Calabria - Lamezia Terme (CZ), 17 dicembre 2011
  • Progetto pilota "Fantàsia".
    UNIAMO F.I.M.R. onlus, grazie ad un lascito testamentario, ha costituito nel novembre 2009 l'associazione "UNIAMO-GOLDIN impresa sociale" che ha avviato, nell'aprile del 2011 nel centro storico veneziano il "Ristoro Fantàsia, concretizzando così la sua "missione". L'impresa sociale si dedica all'inserimento e formazione lavorativa per le persone affette da malattia rara e svantaggiate, certa della sua capacità di trasferire sul territorio veneziano le conoscenze dei Centri Nazionali di Malattie Rare. Un ottimo esempio di integrazione socio-sanitaria da duplicare in altre città.
  • www.malatirari.it.
    Grazie a un finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Bando Legge n° 383/2000 art.12 lettera d -, ha realizzato l'iniziativa "Mercurio", attraverso cui ha innovato, ripensato e potenziato il sito www.malatirari.it proprio per renderlo un sistema informativo integrato sulle malattie rare che rispondesse ai diversi bisogni di conoscenza. Malatirari.it è stato aggiornato e sviluppato in collaborazione con le società scientifiche FIMP, FIMMG, SIP, SIMG, SIGU, SIMGePeD rappresentative dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta e con il Registro delle Malattie Rare del Veneto. Malatirari.it offre due percorsi pensati e sviluppati per utenti e pubblici diversi. Il primo percorso è mirato ai professionisti della salute che si confrontano con la complessità delle malattie rare, e li guida attraverso un itinerario operativo: un vero strumento di lavoro.Il secondo percorso è rivolto ad una ampia platea di utenti, pazienti e familiari, istituzioni e cittadini interessati agli argomenti trattati.
  • Progetto "Diaspro Rosso".
    Progetto partito nel 2011 e in sviluppo nel 2012, cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, annualità 2010 sviluppato con diversi Partner Istituzionali, ha l'obiettivo di creare un modello di sistema di rilevazione dei bisogni assistenziali del malato raro che analizzi anche i costi sociali, socio-sanitari ed economici che questo comporta per il nucleo familiare. Il progetto vuole anche valorizzare lo sforzo delle famiglie e delle reti informali nei percorsi assistenziali e fare una mappatura di quello che il sistema istituzionale già offre per avere un quadro complessivo, in modo da proporre azioni sostenibili, complementari e di facile attuabilità.
  • "Una Community per le Malattie Rare".
    Progetto realizzato nel corso del 2011 grazie ad un finanziamento di FINECO Bank, che ha sviluppato una comunità di pratica con tutti gli attori del sistema della malattie rare, pazienti, professionisti della salute, istituzioni, con l'obiettivo di creare un modello condiviso per la rilevazione della qualità dei Centri Competenza sulle malattie rare.
  • Patto d'Intesa siglato con l'Ospedale Bambino Gesù.
    Il Patto ha ufficializzato quanto riportato nel progetto "Costruzione di percorsi diagnostico-assistenziali per le malattie oggetto di screening neonatale allargato". L'Ente responsabile è la Regione Lazio, Direzione Politiche della Prevenzione e dell'assistenza Territoriale – Area Promozione della Salute e Screening. Tale progetto vede la collaborazione delle Regioni Sicilia, Marche e Abruzzo e della Federazione UNIAMO.
  • Patto d'intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone affette da malattie rare.
    Siglato a Bari il 28 febbraio da Uniamo FIMR Onlus quale impegno nel favorire la ricerca, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica, la formazione mirata alla diagnosi e alla presa in carico assistenziale globale delle persone affette da malattie rare e loro familiari. Il protocollo d'intesa è stato siglato oltre che da UNIAMO, dai Rettori delle Università degli Studi di Bari, del Politecnico di Bari, dell'università degli Studi di Foggia, dell'Università del Salento, della Libera Università Mediterranea "Jean Monnet", dall'Assessore alle Politiche della Salute della Regione Puglia, dal Direttore dell'Agenzia Sanitaria, dal Direttore del Centro di Assistenza Sovraziendale, dal Segretario della FIMMG Puglia, dal Segretario della SMI Puglia, dal Segretario della FIMP Puglia e dalla responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CRMR) Puglia Giuseppina Annichiarico, ideatrice e promotrice del documento.
  • Giornata della Malattie Rare 2011
    "Rari ma Uguali" è lo slogandi questa Giornata che, a livello nazionale, è coordinata e promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus

 

2010

  • Progetto triennale (2009-2013) "Conoscere per assistere" finalizzato alla formazione sulle malattie rare dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta in collaborazione con le società scientifiche SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU e con le federazioni FIMMG e FIMP, grazie al supporto di FARMINDUSTRIA.
    Provincia Autonoma di Trento e Bolzano - Trento, 13 marzo 2010
    Lombardia - Milano, 20 marzo 2010
    Liguria - Genova, 18 settembre 2010
    Lazio - Roma, 20 novembre 2010
    Campania - Napoli, 4 dicembre 2010
  • "Europlan – The European Project for rare Diseases national Planes Development".
    Realizzata nel novembre 2010 la Conferenza Nazionale Italiana, a conclusione di uno primo step del lavoro in progess per un Piano Nazionale sulle Malattie Rare. Evento di alto livello che ha riunito i principali attori del settore per un approfondimento sullo stato dell'arte delle Malattie Rare in Italia e per una valutazione sulla trasferibilità della Raccomandazione del Consiglio Europeo e delle Raccomandazioni di EUROPLAN e, soprattutto, che ha portato in primo piano la politica per le Malattie Rare a beneficio di tutte le persone affette in Italia e in Europa. Un momento chiave per la promozione di piani nazionali che fossero coerenti e coordinati con gli altri Stati membri, grazie anche ai risultati di un'indagine pubblica
  • Mercurio.
    Iniziativa cofinanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali realizzata nel 2010/2011 per l'annualità 2009, in collaborazione con SIMG, FIMMG, FIMP, SIP, SIGU e SIMGePeD, con l'obiettivo di implementare e potenziare  il sito "www.malatirari.it" trasformandolo in una piattaforma che risponda al bisogno di conoscenza nel complesso percorso che porta dal sospetto, alla diagnosi, alla presa in carco di una malattia rara
  • Premio "August and Marie Krogh Medal".
    La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo F.I.M.R. onlus ha ricevuto il 21 giugno 2010, presso l'Accademia di Danimarca a Roma, il premio "August and Marie Krogh Medal", ambito riconoscimento internazionale dedicato al premio Nobel August Krogh e sua moglie Marie. Il premio è stato assegnato a Uniamo FIMR Onlus per il suo impegno nell'azione di sensibilizzazione e nella lotta contro il diabete, in quanto alcune forme di questa patologia sono considerate rare e quindi appartenenti all'area d'azione della Federazione
  • "Galeno Help. L'aiuto del farmacista per i malati rari".
    Un progetto che nasce da un protocollo d'intesa tra UNIAMO FIMR Onlus e Unione Professionale Farmacisti per i Farmaci Orfani- UPFARM. L'obiettivo è quello di costruire una rete di farmacie con adeguate strutture e capacità per il galenico, quale riferimento per i malati rari sia per informazioni di pubblica utilità sulle malattie rare per pazienti, familiari e cittadini sia per la eventuale dispensazione di farmaci in forma galenica, prescritti dallo specialista e utili per la terapia della malattia rara.
  • EXPOSANITA'
    UNIAMO FIMR onlus era presente con uno stand alla 17° Mostra Internazionale al servizio della Sanità e dell'assistenza "EXPOSANITA'" che si è tenuta a Bologna dal 26 al 29 Maggio 2010. Durante la Fiera è stato distribuito materiale informativo sulle associazioni federate e sui propri progetti in corso. Nell' workshop " Malattie Rare: dal bisogno di salute all' assessment " che abbiamo avuto la possibilità di organizzare nell'anfiteatro della Fiera si è tenuto un momento di riflessione propedeutico alla Conferenza Nazionale sulle Malattie Rare in calendario a Firenze il 13 novembre 2010 all'interno del Progetto EUROPLAN. Rappresentanti delle Regioni Veneto, Emilia Romagna e Trentino hanno presentato diversi modelli assistenziali per il malato raro. E'stata sottolineata l'importanza di una efficace informatizzazione del sistema per veicolare l'informazione verso gli operatori sanitari territoriali e facilitare l'accesso ai farmaci e alle cure
  • Iniziativa "MOMO: l'empowerment che fa la differenza",
    Cofinanziata del Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, realizzata nel 2010 per l'annualità 2008) grazie al quale è stato condiviso con le associazioni affiliate il modello ideale di assistenza del paziente affetto da patologia rara.
  • Progetto "Il Codice di Atlantide: promozione di una cultura della ricerca sulle Malattie Rare".
    Cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, realizzato nell'anno 2010 per l'annualità 2008, in collaborazione con la Fondazione Telethon finalizzato ad una studio rivolto alle associazioni di malattie rare, che ha identificato le priorità di ricerca delle associazioni e l'utilizzo dei loro fondi in questo campo.
  • Giornata della Malattie Rare 2010
    "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!" Anche in questa Giornata UNIAMO FIMR Onlus promuove, coordina, organizza o partecipa ad un nutrito programma di sensibilizzazione
  • Insieme per vincere
    "Insieme per Vincere", l'iniziativa promossa da Uniamo FIMR onlus per concentrare l'attenzione sul focus della Giornata delle Malattie Rare, si è svolta in piazza Navona. Sul palco si sono alternate voci di associazioni, pazienti e ricercatori sui temi più importanti della comunità dei malati rari.
  • Riconoscimento personalità Giuridica
    UNIAMO FIMR onlus è stata riconosciuta organizzazione avente personalità giuridica. Questo il risultato, certificato dalla lettera inviata dalla Prefettura di Roma, del percorso intrapreso da UNIAMO con l'assemblea straordinaria del 2009. In quella occasione l'assemblea rinnovava lo Statuto e inoltrava formale richiesta di riconoscimento giuridico. Il riconoscimento di personalità giuridica è un passaggio importante nella crescita della federazione, anche per i riflessi verso le sempre più numerose associazioni affiliate

  • 23 febbraio 2010: ingresso di un rappresentante di Uniamo FIMR Onlus nel Tavolo Regionale MR della Regione Lazio

 

2009

  • Progetto triennale (2009-2013) "Conoscere per assistere" finalizzato alla formazione sulle malattie rare dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta in collaborazione con le società scientifiche SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU e con le federazioni FIMMG e FIMP, grazie al supporto di FARMINDUSTRIA.
    Il primo corso pilota si è svolto a Roma dal 26 al 28 febbraio 2009. Il corso ha visto la partecipazione di 105 figure mediche ( n. 44 medici di medicina generale, 40 pediatri di libera scelta, 7 specialisti medici, 7 altre figure professionali più 7 rappresentanti di associazioni di genitori.

  • UNIAMOci e clicchiamo, iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, già Ministero della Solidarietà Sociale – direttiva 2007 – per la realizzazione di  un moderno, strutturato e funzionale sito internet dell’associazione UNIAMO, all’interno del quale porre in evidenza la banca dati delle malattie rare rappresentate dalla  Federazione, potenziata ed implementata. Newsletter elettronica

  • “Fantàsia” – dibattito scientifico sulle malattie rare: il paziente al centro dell’assistenza – Firenze 20/21 novembre 2009. Tale iniziativa su proposta del consiglio direttivo e su delibera dell’assemblea, verrà  riproposto annualmente, grazie al successo della prima edizione svoltasi a Pavia e a Roma nel 2008 (con il finanziamento del Ministero del Lavoro della Salute e delle Politiche Sociali, legge  383/2000 – direttiva 2006).

  • 1999-2009: dieci anni di associazionismo federativo per le malattie rare - evento celebrativo per il decennale della Federazione UNIAMO FIMR onlus, svoltosi a Venezia, in isola di San Servolo dal 2 al 5 luglio 2009. Alla presenza dell’On. F. Martini, è stato siglato un patto d’intesa con le  società scientifiche e di categoria dei Medici di Medicina Generale, dei Pediatri di  Libera scelta e con Farmindustria per la formazione degli operatori sanitari sulla tematica delle malattie rare. Predisposta una sessione dedicata all’articolazione regionale “a cascata” del seminario formativo Conoscere per assistere di cui si allega nota informativa (allegato dossier san servolo 2/5 luglio 2009)

  • Organizzazione di un MASTER ECM per la formazione di  medici di medicina generale e  pediatri di libera scelta sulle problematiche trasversali delle malattie rare, in collaborazione con  le società scientifiche SIP e SIMG, con le federazioni FIMP e FIMG e con FARMINDUSTRIA. Il corso si è svolto nei gg. 26-27-28 febbraio 2009.

  • Organizzazione Giornata MONDIALE delle Malattie Rare – 28 febbraio 2009 Una priorità di sanità pubblica:“il paziente al centro dell’assistenza” promossa da EURORDIS e realizzata in Italia grazie ad UNIAMO FIMR onlus e grazie alle associazioni di persone affette da patologie rare a lei federate e non.

  • 15 dicembre 2009: ingresso di un rappresentante di Uniamo nel Tavolo Regionale MR della Regione Puglia


2008


Progetti ed iniziative finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale – direttiva 2006 per la legge 383/2000: “Fantàsia” - due incontri seminariali cui sono stati chiamati a partecipare e ad esprimersi alcune eminenti ed illustri personalità provenienti dal mondo accademico italiano ed estero, dotate di comprovata competenza e di esperienza consolidata nel campo delle malattie rare. Le tematiche fondamentali trattate nei due seminari compresi nel progetto sono state specificatamente: “Dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico” e “Dalla diagnosi alla terapia”.
“Dado Magico” - quattro eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale, in 4 regioni diverse, rivolti a persone, delle diverse associazioni affiliate ad UNIAMO e non, coinvolte con le malattie rare, allo scopo di creare delle sedi rappresentative di UNIAMO e dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi della regione stessa. Le regioni individuate sono state: Sardegna, Calabria, Lazio e la provincia autonoma di Trento.
Coordinamento per la realizzazione di una guida “ASSOCIAZIONI ITALIANE MALATTIE RARE” -2008/2009, promossa da ORPHANET ITALIA, curata da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA, edita dalla casa editrice ELSEVIER che raccoglie le informative di n. 179 associazioni italiane di malattie rare. Per la sua presentazione si è svolta in Roma l’8 ottobre 2008, presso la Camera dei Deputati, una CONFERENZA STAMPA a cui hanno partecipato i SOTTOSEGRETARI ALLA SALUTE On.le FRANCESCA MARTINI e On.le EUGENIA ROCCELLA
Organizzazione della 1° Giornata Europea delle Malattie Rare del 29 febbraio 2008  “Un giorno raro per persone molto speciali” - “Una priorità di sanità pubblica”, promossa da EURORDIS. UNIAMO ha celebrato l'evento con una campagna stampa nazionale, promozione di oggettistica e con un esclusivo concerto di Gino Paoli tenutosi all'Auditorium della Conciliazione in Roma il 28 febbraio. Il concerto e la campagna stampa di UNIAMO sono stati realizzati grazie alla collaborazione di FARMINDUSTRIA.
Un Corso ECM rivolto ai medici di base, pediatri di libera scelta e personale paramedico e farmaceutico
Riedizione della Newsletter elettronica
Riedizione del libro “Associazioni di Malattie Rare” , promosso da Orphanet Italia
Avvio dei progetti finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale - bando 2006 per la legge 383/2000:
“Fantasia”
- due incontri seminariali cui saranno chiamati a partecipare e ad esprimersi alcune eminenti ed illustri personalità provenienti dal mondo accademico italiano ed estero, dotate di comprovata competenza e di esperienza consolidata nel campo delle malattie rare. Le tematiche fondamentali su cui verteranno i due  seminari ricompresi nel progetto saranno specificatamente: “Dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico”“Dalla diagnosi alla terapia”.
“Dado Magico” - quattro eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale,  in 4 regioni diverse, rivolti a  persone,  delle diverse associazioni affiliate ad UNIAMO e non, coinvolte con le malattie rare, allo scopo di creare delle sedi rappresentative di UNIAMO e dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi  della regione stessa. Le regioni individuate sono: Sardegna, Calabria, Lazio e la provincia autonoma di Trento.

2007


Progetti finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale - bando 2005 per la legge 383/2000:
“Pollicino” – Creazione di una Banca dati che sia realmente di supporto ai malati rari, ai loro familiari e ai medici di base.
“Insieme”
– Organizzazione di Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare, al fine di divulgare, informare e formare sulle malattie rare, ma anche di creare occasioni di incontro e confronto fra pazienti, famiglie, associazioni che vivono problematiche simili nel territorio nazionale
Partner del progetto finanziato dall’Unione Europea: CAPOIRA – Capacity-building for patient Organizations to partecipate in Research Activities” che ha come coordinatore la Federazione Europea delle associazioni d’utenza “Eurordis” e come partner, 3 alleanze europee: UNIAMO FIMR per l’Italia, FEDER per la Spagna e Rare Disorders per la Danimarca. Il progetto ha come obiettivo quello di sviluppare un modello formativo capace di formare le associazioni d’utenza su come “comprendere i protocolli di sperimentazione clinica.
UNIAMO è collaboratore ed esaminatore finali del progetto: “EuOrphan. Service for the support of the European Orphan medicine market” (Servizio d’informazione e distribuzione dei farmaci orfani commercializzati nei Paesi Europei), cofinanziato dalla Commissione Europea
UNIAMO è collaboratore ed esaminatore finali del progetto “Eurogentest” definizione di standard di qualità per i test genetici, cofinanziato dalla Commissione Europea
Progetto “Rapsody” progetto internazionale di solidarietà, promosso da Eurordis, focalizzato sulla creazione e lo sviluppo di servizi in rete a livello europeo a favore dei pazienti affetti da malattie rare. Il primo Workshop per l’Italia si è svolto a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, in data 24 marzo 2007
Promozione del DDL 1426 “Misure per la tutela dei diritti dei cittadini affetti da Malattie Rare e di sostegno della ricerca in tale ambito” presentato in Senato il 21.03.


2006


“Simposium sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani”: corso di Formazione sulle Malattie Rare, con ECM, rivolto ai medici di base ed infermieri, che si è svolto a Pavia presso l’Università il 9 giugno 2006.
Attivazione del progetto “Uniamo per le Associazioni d’utenza”, al fine di sviluppare dei servizi a favore delle associazioni (federate e non) attivando un dialogo tra loro, fornendo strumenti ed occasioni ad hoc, organizzando un Corso di Formazione su tematiche di notevole interesse, quali “Privacy” - “Come definire un Protocollo” - “La presa in carico del paziente”.
Partecipazione alla presentazione del progetto quinquennale “Teddy”- Task-force in Europe for Drug Development for the Young. I farmaci pediatrici e le problematiche cliniche del bambino sono i temi base di Teddy, finanziato dalla Comunità Economica Europea, che analizza le possibilità di agire con un corretto programma di sperimentazione farmacologica nel bambino e propone tutte le azioni più idonee ad una ricerca scientifica capace di realizzare farmaci pediatrici più sicuri - 11 luglio, Roma.
Co-organizzazione del “IX° Congresso Nazionale SIGU – Società Italiana di Genetica Umana”– 8/11 novembre 2006, Lido di Venezia. Durante il congresso è stata sviluppata una sessione rivolta alle associazioni d’utenza dal titolo ”Le promesse della ricerca diventano realtà per pazienti: il futuro del "Regolamento Europeo sulle terapie avanzate (2003/2006)”.

2005


Nel marzo 2005 è stata realizzata una prima versione del sito www.uniamo.org grazie al contributo della Sigma-Tau.
Nell’aprile 2005 ha realizzato in Italia, in collaborazione con Eurordis, la giornata “Building a Community”.
Da aprile a luglio 2005 si è svolta una campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare e raccolta fondi promossa dalla Fondazione Cesare Serono (Brioni Golf Cup e XVII Giro d’Italia a Vela). Sono state organizzate 7 Tavole Rotonde nelle diverse regioni d’Italia alla presenza dei rappresentanti del Tavolo Interregionale per le malattie rare (Friuli-Puglia-Sicilia-Campania-Lazio e Toscana).
Nel luglio 2005 ha sollecitato una Question Time in Parlamento sulla disparità di trattamento dei pazienti nelle diverse regioni ed ha provveduto a fare azioni a livello regionale ottenendo l’erogazione degli stessi inseriti in fascia C nelle Regioni Lombardia, Toscana, Marche, Abruzzo, Lazio e Campania ed ottenendo il rimborso del trasporto fuori regione per la Sardegna per recarsi in un Centro di Eccellenza.
Dall’agosto 2005 è stata avviata una collaborazione al progetto EuroGentest, finanziato dalla Commissione Europea.
XVII° Regata Velica Nazionale: abbinata a organizzazioni di tavole rotonde come incontro tra le associazioni per creare coordinamenti regionali, visibilità, sensibilizzazione, informazione, raccolta fondi.
Simposium “malattie rare” a Rende (Cosenza), 13-15 ottobre 2005 – Divulgazione, formazione ed Informazione sulle Malattie Rare. Organizzati: la “Partita della Rarità”, un Corso di Formazione con ECM, rivolto ai medici di base, infermieri e farmacisti, ed un incontro sullo “stato dell’arte sulle malattie rare” in Calabria: come la regione ha recepito il regolamento 279/01
Si è lavorato intensamente, in collaborazione con due associazioni federate Unitask e Ass. Sclerosi Tuberosa, per realizzare il 2° Corso di Formazione per medici di base, farmacisti ed infermieri nella Regione Calabria e “Adempimenti legislativi in favore delle MR” (durante il quale sono state messe a confronto diverse realtà regionali). Inoltre sono stati organizzati una triangolare di calcio ed uno spettacolo teatrale per incentivare la divulgazione e promuovere la raccolta fondi per le attività di UNIAMO
Si è provveduto all’assunzione con contratto a progetto, di una figura esterna, di supporto alla segreteria.

2004


Nel 2004 è stata Partner alla stesura del “Libro Malattie Rare - Associazioni in Italia” prodotto da Orphanet-Italia ed edito da Farmindustria
Dal 2004 è Partner del Progetto EuOrphan “Service for the support of the European Orphan medicine market” (Servizio d’informazione e distribuzione dei farmaci orfani commercializzati nei Paesi Europei e non), finanziato dalla Commissione Europea
Nei mesi di maggio e giugno 2004 ha realizzato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con l’azienda CirFood (azienda leader in Italia nel campo delle grande ristorazione) in collaborazione con gli Inviati per la Solidarietà Giornalisti Tv
Dal 2004 sono stati intrapresi preliminare contatti per una futura collaborazione con la FISD (ora CIP-Comitato Italiano Paraolimpico) e l’ANFFAS
Dall’ottobre 2004 UNIAMO è stata rappresentata all’interno della Commissione Regionale del Lazio sulle Malattie Rare
Nell’ottobre del 2004 ha organizzato il 1° Corso Pilota di Formazione sulle malattie rare per medici di base, pediatri di libera scelta ed organizzazioni di settori, in collaborazione con il Centro Regionale del Veneto e “Adempimenti legislativi: Le realtà regionali a confronto” riunendo i rappresentanti istituzionali del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare costituito dalla Conferenza Stato-Regioni
Nel 2004 e nel 2005 ha promosso gli emendamenti “Provvedimenti in favore dei pazienti affetti da malattie rare” e “Integrazione del Fondo istituito con DL 269” (Finanziaria 2004 e Finanziaria 2005)

2000-2003


Dal 2001 al 2003 UNIAMO ha collaborato al Programma d’Azione Europeo sulle Malattie Rare (PARD 1999/2003) finanziato dalla Commissione Europea, a cui hanno partecipato le alleanze nazionali di malattie rare di ciascun stato europeo affiliate alla federazione europea EURORDIS. Di seguito l’elenco degli argomenti trattati:
1999/2001 PARD 1: “I Prodotti Medicinali Orfani al Servizio dei Pazienti affetti da Malattie Rare”
2001/2002 PARD 2 : “Portale Europeo delle Malattie Rare”
2002/2003 PARD 3: “Network Internazionale”- Network Pan-Europeo di farmaci orfani linee guida
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Negli anni dal 2002 al 2004 è stata Membro della Commissione Ministeriale relativa al D.M. 06.06.02
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Nel dicembre 2003, grazie all’allora Ministro della Salute Prof. Girolamo Sirchia, è stata definita una partnership con “Gli Inviati per la Solidarietà “– Nazionale Calcio Giornalisti TV - al fine di divulgare le problematiche delle malattie rare. Tale iniziativa è stata opportunamente pubblicizzata con una Conferenza Stampa.
Nel settembre 2003 ha organizzato la conferenza stampa presso il Senato di Roma “2003 Anno della Disabilità: oggi parliamo di Malattie Rare”.
Nel 2003 è stata partner del progetto European Symposium “The role of patient support groups for rare disease” redatto dall’Istituto Mario Negri (Giornate europee di discussione sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani) e finanziato dalla Commissione Europea.
Nell’ottobre 2002 ha collaborato con EPPOSI - European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry, all’organizzazione del terzo Workshop– “Therapy devolopment and partnering”.
Nel settembre 2002 ha realizzato la prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle “Malattie Rare e sui Farmaci Orfani” facendo partecipare allo stesso tavolo tutti i soggetti interessati, istituzionali e privati.
Nel maggio del 2002 ha promosso il Disegno di Legge 1388 “Incentivi alla ricerca ed accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del 16 dicembre 1999” il quale:
1. Favorisce la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci
2. Garantisce la disponibilità delle cure e l’immediato accesso a nuovi farmaci
3. Disciplina il decentramento sanitario ed il ruolo delle regioni nell’ambito delle Malattie Rare

1999


Viene fondata da un gruppo di associazioni di malattie rare la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.
La sede legale è a Roma. La sede operativa è a Venezia.

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

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