2009

• UNIAMOci e clicchiamo, iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, già Ministero della Solidarietà Sociale – direttiva 2007 – per la realizzazione di  un moderno, strutturato e funzionale sito internet dell’associazione UNIAMO, all’interno del quale porre in evidenza la banca dati delle malattie rare rappresentate dalla  Federazione, potenziata ed implementata. Newsletter elettronica
• “Fantàsia” – dibattito scientifico sulle malattie rare: il paziente al centro dell’assistenza – Firenze 20/21 novembre 2009. Tale iniziativa su proposta del consiglio direttivo e su delibera dell’assemblea, verrà  riproposto annualmente, grazie al successo della prima edizione svoltasi a Pavia e a Roma nel 2008 (con il finanziamento del Ministero del Lavoro della Salute e delle Politiche Sociali, legge  383/2000 – direttiva 2006).
• 1999-2009: dieci anni di associazionismo federativo per le malattie rare - evento celebrativo per il decennale della Federazione UNIAMO FIMR onlus, svoltosi a Venezia, in isola di San Servolo dal 2 al 5 luglio 2009. Alla presenza dell’On. F. Martini, è stato siglato un patto d’intesa con le  società scientifiche e di categoria dei Medici di Medicina Generale, dei Pediatri di  Libera scelta e con Farmindustria per la formazione degli operatori sanitari sulla tematica delle malattie rare. Predisposta una sessione dedicata all’articolazione regionale “a cascata” del seminario formativo Conoscere per assistere di cui si allega nota informativa (allegato dossier san servolo 2/5 luglio 2009)
• Organizzazione di un MASTER ECM per la formazione di  medici di medicina generale e  pediatri di libera scelta sulle problematiche trasversali delle malattie rare, in collaborazione con  le società scientifiche SIP e SIMG, con le federazioni FIMP e FIMG e con FARMINDUSTRIA. Il corso si è svolto nei gg. 26-27-28 febbraio 2009.
• Organizzazione Giornata MONDIALE delle Malattie Rare – 28 febbraio 2009 Una priorità di sanità pubblica:“il paziente al centro dell’assistenza” promossa da EURORDIS e realizzata in Italia grazie ad UNIAMO FIMR onlus e grazie alle associazioni di persone affette da patologie rare a lei federate e non.

2008

Progetti ed iniziative finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale – direttiva 2006 per la legge 383/2000: “Fantàsia” - due incontri seminariali cui sono stati chiamati a partecipare e ad esprimersi alcune eminenti ed illustri personalità provenienti dal mondo accademico italiano ed estero, dotate di comprovata competenza e di esperienza consolidata nel campo delle malattie rare. Le tematiche fondamentali trattate nei due seminari compresi nel progetto sono state specificatamente: “Dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico” e “Dalla diagnosi alla terapia”.
“Dado Magico” - quattro eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale, in 4 regioni diverse, rivolti a persone, delle diverse associazioni affiliate ad UNIAMO e non, coinvolte con le malattie rare, allo scopo di creare delle sedi rappresentative di UNIAMO e dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi della regione stessa. Le regioni individuate sono state: Sardegna, Calabria, Lazio e la provincia autonoma di Trento.
Coordinamento per la realizzazione di una guida “ASSOCIAZIONI ITALIANE MALATTIE RARE” -2008/2009, promossa da ORPHANET ITALIA, curata da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA, edita dalla casa editrice ELSEVIER che raccoglie le informative di n. 179 associazioni italiane di malattie rare. Per la sua presentazione si è svolta in Roma l’8 ottobre 2008, presso la Camera dei Deputati, una CONFERENZA STAMPA a cui hanno partecipato i SOTTOSEGRETARI ALLA SALUTE On.le FRANCESCA MARTINI e On.le EUGENIA ROCCELLA
Organizzazione della 1° Giornata Europea delle Malattie Rare del 29 febbraio 2008  “Un giorno raro per persone molto speciali” - “Una priorità di sanità pubblica”, promossa da EURORDIS. UNIAMO ha celebrato l'evento con una campagna stampa nazionale, promozione di oggettistica e con un esclusivo concerto di Gino Paoli tenutosi all'Auditorium della Conciliazione in Roma il 28 febbraio. Il concerto e la campagna stampa di UNIAMO sono stati realizzati grazie alla collaborazione di FARMINDUSTRIA.
Un Corso ECM rivolto ai medici di base, pediatri di libera scelta e personale paramedico e farmaceutico
Riedizione della Newsletter elettronica
Riedizione del libro “Associazioni di Malattie Rare” , promosso da Orphanet Italia
Avvio dei progetti finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale - bando 2006 per la legge 383/2000:
“Fantasia” - due incontri seminariali cui saranno chiamati a partecipare e ad esprimersi alcune eminenti ed illustri personalità provenienti dal mondo accademico italiano ed estero, dotate di comprovata competenza e di esperienza consolidata nel campo delle malattie rare. Le tematiche fondamentali su cui verteranno i due  seminari ricompresi nel progetto saranno specificatamente: “Dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico” e  “Dalla diagnosi alla terapia”.
“Dado Magico” - quattro eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale,  in 4 regioni diverse, rivolti a  persone,  delle diverse associazioni affiliate ad UNIAMO e non, coinvolte con le malattie rare, allo scopo di creare delle sedi rappresentative di UNIAMO e dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi  della regione stessa. Le regioni individuate sono: Sardegna, Calabria, Lazio e la provincia autonoma di Trento.

Progetti finanziati dal Ministero della Solidarietà Sociale - bando 2005 per la legge 383/2000:
“Pollicino” – Creazione di una Banca dati che sia realmente di supporto ai malati rari, ai loro familiari e ai medici di base.
“Insieme” – Organizzazione di Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare, al fine di divulgare, informare e formare sulle malattie rare, ma anche di creare occasioni di incontro e confronto fra pazienti, famiglie, associazioni che vivono problematiche simili nel territorio nazionale
Partner del progetto finanziato dall’Unione Europea: CAPOIRA – Capacity-building for patient Organizations to partecipate in Research Activities” che ha come coordinatore la Federazione Europea delle associazioni d’utenza “Eurordis” e come partner, 3 alleanze europee: UNIAMO FIMR per l’Italia, FEDER per la Spagna e Rare Disorders per la Danimarca. Il progetto ha come obiettivo quello di sviluppare un modello formativo capace di formare le associazioni d’utenza su come “comprendere i protocolli di sperimentazione clinica.
”UNIAMO è collaboratore ed esaminatore finali del progetto: “EuOrphan. Service for the support of the European Orphan medicine market” (Servizio d’informazione e distribuzione dei farmaci orfani commercializzati nei Paesi Europei), cofinanziato dalla Commissione Europea
UNIAMO è collaboratore ed esaminatore finali del progetto “Eurogentest” definizione di standard di qualità per i test genetici, cofinanziato dalla Commissione Europea
Progetto “Rapsody” progetto internazionale di solidarietà, promosso da Eurordis, focalizzato sulla creazione e lo sviluppo di servizi in rete a livello europeo a favore dei pazienti affetti da malattie rare. Il primo Workshop per l’Italia si è svolto a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, in data 24 marzo 2007
Promozione del DDL 1426 “Misure per la tutela dei diritti dei cittadini affetti da Malattie Rare e di sostegno della ricerca in tale ambito” presentato in Senato il 21.03.

2006

“Simposium sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani”: corso di Formazione sulle Malattie Rare, con ECM, rivolto ai medici di base ed infermieri, che si è svolto a Pavia presso l’Università il 9 giugno 2006.
Attivazione del progetto “Uniamo per le Associazioni d’utenza”, al fine di sviluppare dei servizi a favore delle associazioni (federate e non) attivando un dialogo tra loro, fornendo strumenti ed occasioni ad hoc, organizzando un Corso di Formazione su tematiche di notevole interesse, quali “Privacy” - “Come definire un Protocollo” - “La presa in carico del paziente”.
Partecipazione alla presentazione del progetto quinquennale “Teddy”- Task-force in Europe for Drug Development for the Young. I farmaci pediatrici e le problematiche cliniche del bambino sono i temi base di Teddy, finanziato dalla Comunità Economica Europea, che analizza le possibilità di agire con un corretto programma di sperimentazione farmacologica nel bambino e propone tutte le azioni più idonee ad una ricerca scientifica capace di realizzare farmaci pediatrici più sicuri - 11 luglio, Roma.
Co-organizzazione del “IX° Congresso Nazionale SIGU – Società Italiana di Genetica Umana”– 8/11 novembre 2006, Lido di Venezia. Durante il congresso è stata sviluppata una sessione rivolta alle associazioni d’utenza dal titolo ”Le promesse della ricerca diventano realtà per pazienti: il futuro del "Regolamento Europeo sulle terapie avanzate (2003/2006)”.

Nel marzo 2005 è stata realizzata una prima versione del sito www.uniamo.org grazie al contributo della Sigma-Tau.
Nell’aprile 2005 ha realizzato in Italia, in collaborazione con Eurordis, la giornata “Building a Community”.
Da aprile a luglio 2005 si è svolta una campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare e raccolta fondi promossa dalla Fondazione Cesare Serono (Brioni Golf Cup e XVII Giro d’Italia a Vela). Sono state organizzate 7 Tavole Rotonde nelle diverse regioni d’Italia alla presenza dei rappresentanti del Tavolo Interregionale per le malattie rare (Friuli-Puglia-Sicilia-Campania-Lazio e Toscana).
Nel luglio 2005 ha sollecitato una Question Time in Parlamento sulla disparità di trattamento dei pazienti nelle diverse regioni ed ha provveduto a fare azioni a livello regionale ottenendo l’erogazione degli stessi inseriti in fascia C nelle Regioni Lombardia, Toscana, Marche, Abruzzo, Lazio e Campania ed ottenendo il rimborso del trasporto fuori regione per la Sardegna per recarsi in un Centro di Eccellenza.
Dall’agosto 2005 è stata avviata una collaborazione al progetto EuroGentest, finanziato dalla Commissione Europea.
XVII° Regata Velica Nazionale: abbinata a organizzazioni di tavole rotonde come incontro tra le associazioni per creare coordinamenti regionali, visibilità, sensibilizzazione, informazione, raccolta fondi.
Simposium “malattie rare” a Rende (Cosenza), 13-15 ottobre 2005 – Divulgazione, formazione ed Informazione sulle Malattie Rare. Organizzati: la “Partita della Rarità”, un Corso di Formazione con ECM, rivolto ai medici di base, infermieri e farmacisti, ed un incontro sullo “stato dell’arte sulle malattie rare” in Calabria: come la regione ha recepito il regolamento 279/01
Si è lavorato intensamente, in collaborazione con due associazioni federate Unitask e Ass. Sclerosi Tuberosa, per realizzare il 2° Corso di Formazione per medici di base, farmacisti ed infermieri nella Regione Calabria e “Adempimenti legislativi in favore delle MR” (durante il quale sono state messe a confronto diverse realtà regionali). Inoltre sono stati organizzati una triangolare di calcio ed uno spettacolo teatrale per incentivare la divulgazione e promuovere la raccolta fondi per le attività di UNIAMO
Si è provveduto all’assunzione con contratto a progetto, di una figura esterna, di supporto alla segreteria.

2004

Nel 2004 è stata Partner alla stesura del “Libro Malattie Rare - Associazioni in Italia” prodotto da Orphanet-Italia ed edito da Farmindustria
Dal 2004 è Partner del Progetto EuOrphan “Service for the support of the European Orphan medicine market” (Servizio d’informazione e distribuzione dei farmaci orfani commercializzati nei Paesi Europei e non), finanziato dalla Commissione Europea
Nei mesi di maggio e giugno 2004 ha realizzato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con l’azienda CirFood (azienda leader in Italia nel campo delle grande ristorazione) in collaborazione con gli Inviati per la Solidarietà Giornalisti Tv
Dal 2004 sono stati intrapresi preliminare contatti per una futura collaborazione con la FISD (ora CIP-Comitato Italiano Paraolimpico) e l’ANFFAS
Dall’ottobre 2004 UNIAMO è stata rappresentata all’interno della Commissione Regionale del Lazio sulle Malattie Rare
Nell’ottobre del 2004 ha organizzato il 1° Corso Pilota di Formazione sulle malattie rare per medici di base, pediatri di libera scelta ed organizzazioni di settori, in collaborazione con il Centro Regionale del Veneto e “Adempimenti legislativi: Le realtà regionali a confronto” riunendo i rappresentanti istituzionali del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare costituito dalla Conferenza Stato-Regioni
Nel 2004 e nel 2005 ha promosso gli emendamenti “Provvedimenti in favore dei pazienti affetti da malattie rare” e “Integrazione del Fondo istituito con DL 269” (Finanziaria 2004 e Finanziaria 2005)

Dal 2001 al 2003 UNIAMO ha collaborato al Programma d’Azione Europeo sulle Malattie Rare (PARD 1999/2003) finanziato dalla Commissione Europea, a cui hanno partecipato le alleanze nazionali di malattie rare di ciascun stato europeo affiliate alla federazione europea EURORDIS. Di seguito l’elenco degli argomenti trattati:
1999/2001 PARD 1: “I Prodotti Medicinali Orfani al Servizio dei Pazienti affetti da Malattie Rare”
2001/2002 PARD 2 : “Portale Europeo delle Malattie Rare”
2002/2003 PARD 3: “Network Internazionale”- Network Pan-Europeo di farmaci orfani linee guida.
Negli anni dal 2002 al 2004 è stata Membro della Commissione Ministeriale relativa al D.M. 06.06.02.
Nel dicembre 2003, grazie all’allora Ministro della Salute Prof. Girolamo Sirchia, è stata definita una partnership con “Gli Inviati per la Solidarietà “– Nazionale Calcio Giornalisti TV - al fine di divulgare le problematiche delle malattie rare. Tale iniziativa è stata opportunamente pubblicizzata con una Conferenza Stampa.
Nel settembre 2003 ha organizzato la conferenza stampa presso il Senato di Roma “2003 Anno della Disabilità: oggi parliamo di Malattie Rare”.
Nel 2003 è stata partner del progetto European Symposium “The role of patient support groups for rare disease” redatto dall’Istituto Mario Negri (Giornate europee di discussione sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani) e finanziato dalla Commissione Europea.
Nell’ottobre 2002 ha collaborato con EPPOSI - European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry, all’organizzazione del terzo Workshop– “Therapy devolopment and partnering”.
Nel settembre 2002 ha realizzato la prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle “Malattie Rare e sui Farmaci Orfani” facendo partecipare allo stesso tavolo tutti i soggetti interessati, istituzionali e privati.
Nel maggio del 2002 ha promosso il Disegno di Legge 1388 “Incentivi alla ricerca ed accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000 del 16 dicembre 1999” il quale:
1. Favorisce la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci
2. Garantisce la disponibilità delle cure e l’immediato accesso a nuovi farmaci
3. Disciplina il decentramento sanitario ed il ruolo delle regioni nell’ambito delle Malattie Rare

1999

Viene fondata da un gruppo di associazioni di malattie rare la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus.
La sede legale è a Roma. La sede operativa è a Venezia.