Chi siamo

La missione di Uniamo FIMR onlus

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel luglio del 1999 dalla volontà di venti associazioni che si occupano di malattie rare.
Uniamo FIMR onlus è una associazione di promozione sociale ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, ed è iscritta al Registro Nazionale di Promozione Sociale al n. 102. E' inoltre una organizzazione non lucrativa di utilità sociale ai sensi del D.Lgs 460/97.
Uniamo è stata riconosciuta per le sue qualità "Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni" ai sensi del Decreto 21 giugno 2007, art.4 c.2.
La federazione Uniamo fa parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'alleanza europea  di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi. E' l'Alleanza Nazionale riconosciuta da Eurordis per l'Italia.
Uniamo ha due sedi: la sede legale a Roma, Via Nomentana 133 e la sede operativa a Venezia, San Marco 1737.
Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per oltre 600 patologie rare rappresentate.

Svolge la sua attività in Italia, con collaborazioni con altri paesi europei tramite Eurordis.
La Federazione ha ricevuto il 21 giugno 2010, presso l'Accademia di Danimarca a Roma, il premio "August and Marie Krogh Medal", ambito riconoscimento internazionale dedicato al premio Nobel omonimo e alla moglie. A consegnare il premio alla Presidente di Uniamo Renza Barbon Galluppi sono stati il Sottosegretario alla Salute Onorevole Eugenia Rocella e la senatrice Emanuela Baio, membro della Segreteria della Presidenza di Stato.

Nel corso degli anni di attività Uniamo ha partecipato a diversi progetti europei: Rapsody, Polka, Europlan, Eurogentest, Euorphan, Pard 1 e 2 (Orphan medicinal products to the service of persons suffering from rare disease).

Nel 2000 ha siglato un Patto di Intesa con Farmindustria, tutt'ora in corso di validità.
Nel 2002 ha organizzato e coordinato la Prima Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
Nel 2005 entra, per tramite del Presidente in carica, nel Consiglio Direttivo di Eurordis e per tramite di Simona Bellagambi, nel Consiglio delle Alleanza (CNA).
Nel 2007, ai sensi del Decreto 21 giugno 2007, art. 4, comma 2, ottiene la qualifica di associazione con legittimazione ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazione.
Nel 2008 entra a far parte del CNAMC di Cittadinanzattiva. Nello stesso anno coordina per l'Italia la giornata delle Malattie Rare promossa da Eurordis che viene celebrata ogni anno l'ultimo giorno di febbraio.
Nel 2009 firma un patto di intesa finalizzato alla realizzazione di un progetto triennale per la formazione sulle Malattie Rare dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta, in collaborazione con le società scientifiche SIM, SIP, SIMGePeD e SIGU, e le Federazioni FIMMG e FIMP e realizzato grazie al sostegno di Farmindustria.
Nel 2010 viene iscritta al Registro della Prefettura di Roma con il nr. 726/2010, acquisendo la personalità giuridica. Nel luglio dello stesso anno viene nominata membro dell'Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, ai sensi della Legge 3  marzo 2009, n. 18. Al tavolo è andato il Vice Presidente dell'epoca, Nicola Spinelli.
Nel novembre, sempre del 2010, organizza la conferenza italiana del Progetto Europlan (The European Project for Rare Diseases National Plans Development), che ha riunito tutti i principali attori del settore per un momento di approfondimento sullo stato dell'arte delle MR in Italia e di valutazione sulla trasferibilità della Raccomandazione del Consiglio Europeo e delle Raccomandazioni di Europlan (per maggiori informazioni su questo progetto è possibile consultare la pagina dedicata sul nostro sito all'indirizzo web http://www.uniamo.org/it/progetti/europlan-2012-2015.html e http://www.uniamo.org/it/progetti/europlan-2008-2011/conferenza-nazionale.html).Sempre nel 2010, anno di intensa attività, è stato definito, al termine di un percorso formativo con i rappresentanti delle Associazioni Federate, il Modello Assistenziale ideale dei pazienti affetti da patologia rara (disponibile sul sito al link http://www.uniamo.org/it/progetti/momo.html).
Nel febbraio 2011 viene siglato un Patto di Intesa con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per il progetto "Costruzione di percorsi diagnostico terapeutico assistenziali per le Malattie oggetto di Screening neonatale allargato".

Con i suoi rappresentanti istituzionali, Uniamo partecipa a diversi tavoli regionali sulle Malattie Rare: Lazio, Campania, Puglia, Marche, Piemonte. Per maggiori informazioni sul lavoro dei tavoli è possibile consultare la sezione del sito riservata ai Coordinamenti Regionali (sotto la voce "Associazioni").

Molti i progetti realizzati nel corso degli anni, grazie a finanziamenti legati alla legge 383/2000 erogati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a erogazioni liberali, a contributi non condizionati di industrie e a patti di intesa via via siglati. Informazioni sui progetti e le iniziative realizzate nel corso degli anni sono sulla pagina "Profilo" (http://www.uniamo.org/it/uniamo/profilo.html).

Collaborazioni.

La Federazione è socia di Eurordis - Federazione Europea delle MR - dalla sua costituzione. Per tale Federazione è l'Alleanza Nazionale di riferimento per i progetti e il coordinamento della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

La Federazione ha un membro suo rappresentante in questi organismi:

- Osservatorio Nazionale sulla Condizione della Persona con Disabilità (Legge 3 marzo 2009 n. 18) - carica attualmente ricoperta da Nicola Spinelli;- CittadinanzAttiva;
- Comitato Etico Garante 2012-2014 della PAA Public Affair Association, relazioni istituzionali in Sanità;
- socio ordinario al Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario (Ce.Ri.S.Ma.S.)

Protocolli di intesa

Patto di intesa con Farmindustria del 18 maggio 2000 per promuovere

  • strumenti legislativi sia per lo sviluppo della ricerca sui farmaci ofrani, che per il miglioramento degli aspetti assistenziali e sociali delle MR;
  • favorire il coordinamento della ricerca a livello nazionale ed europeo;
  • sostenere la creazione di una Rete a livello nazionale ed internazionale sui centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento delle MR.

Protocollo di intesa sottoscritto il 3 luglio 2009 con: SIP (Società Italiana di Pediatria), FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche - Pediatriche e Disabilità Congenite), SIGU (Società Italiana di GeneticaUmana), FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), SIMG (Società Italiana Medici di Medicina Generale) e FARMINDUSTRIA per sensibilizzazione e formazione rivolta ai medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta su:

  • sospetto diagnostico
  • presa in carico assistenziale globale
  • transizione fra età pediatrica ed adulta

Protocollo di intesa con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù siglato il 3 febbraio 2011 in relazione al progetto "Costruzione di Percorsi Assistenziali per le Malattie Oggetto di screening neonatale allargato".

Patto di intesa con l'Università degli Studi di Bari "Aldo Moro", Politecnico di Bari, Università degli studi di Foggia, Università del Salento, Università Mediterranea "Jean Monnet", Regione Puglia - Assessorato alle politiche della Salute, ARS Puglia, Coordinamento Regionale MR (CRMR) Puglia, Centro di Assistenza sovraziendale, FIMMG Puglia, SMI Puglia e FIMP Puglia per la collaborazione alla ricerca e alla formazione siglato il 28 febbraio 2011 per favorire

  • la ricerca
  • la sensibilizzazione dell'opinione pubblica
  • la formazione mirata alla presa in carico assistenziale globale

Patto di intesa con Glaxo Smithkline, siglato il 1° marzo 2011, per il diritto a

  • l'accesso alle cure
  • l'accesso alle terapie più appropriate
  • la disponibilità dell'informazione più completa ed aggiornata
  • la ricerca di nuovi trattamenti per le MR

Accordo quadro siglato il 20 febbraio 2012 con il Comitato Telethon Fondazione Onlus - CTFO che promuove l'accesso alle Biobanche genetiche del TNGB da parte delle associazioni federate, tramite le seguenti azioni:

  • diffusione delle informazioni relative al TNBG presso le associazioni di MR afferenti ad Uniamo
  • promozione di accordi tra specifiche associazioni federate ad Uniamo e il TNGB volte al conferimento di campioni biologici per la ricerca biomedica in linea con le finalità del TNBG e nel rispetto degli standard di qualità propri del network
  • monitoraggio e preparazione di rapporti periodici sulle attività relative ai campioni biologici raccolti svolte presso le biobanche del TNGB.

Protocollo di intesa con U.P.Farm (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani), per garantire l'accesso a farmaci non prodotti industrialmente o a dosaggi particolari - progetto chiamato "Galeno Help" (per maggiori informazioni http://www.uniamo.org/it/progetti/galenohelp.html)

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

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