Venezia, 9 febbraio 2013

Comunicato Stampa

UNIAMO FIMR onlus ha partecipato alla consultazione pubblica

Piano Nazionale Malattie Rare insufficiente. Servono modifiche

Renza Barbon Galluppi, presidente UNIAMO FIMR onlus: “È una base. Ora concretiziamolo insieme”

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha trasmesso nei giorni scorsi al Ministero della Salute il proprio contributo alla consultazione pubblica per la bozza del Piano Nazionale Malattie Rare, presentato lo scorso 18 dicembre a Roma.

La federazione UNIAMO FIMR onlus ritiene la proposta di Piano Nazionale Malattie Rare diffusa dal Ministero della Salute insufficiente e inadeguata a rispondere ai bisogni dei malati rari. A deludere è anche la scelta di considerare questo piano una sorta di cornice all’interno del quale organizzare e legittimare azioni e misure già operative e oggetto già in passato di valutazioni critiche e di evidenti limiti di efficacia. Poche o nessuna nuova misura innovativa.

Tuttavia è stato accolto l’invito fatto dal Ministero della Salute a produrre osservazioni e commenti inerenti alla proposta di Piano, vedendolo come un punto di partenza. “Vogliamo considerare la proposta una base su cui lavorare duramente per migliorarla. – dichiara la presidente di UNIAMO FIMR onlus Renza Barbon Galluppi - Insieme alle associazioni e a tutti gli attori del settore, possiamo farlo diventare il piano ideale per i malati rari italiani”.

Nelle scorse settimane UNIAMO FIMR onlus ha organizzato due incontri, a Verona e a Roma, dove cinquanta associazioni hanno lavorato sul documento proponendo ognuna le proprie integrazioni e osservazioni. Il risultato di questo lavoro è stato poi messo a confronto, in un ultimo incontro svoltosi a Roma il 29 gennaio, con le opinioni e le osservazioni di un nutrito gruppo di rappresentanti di vari enti protagonisti del settore: Agen.Na.S; AIFA; Ministero della Salute; Fondazione Telethon; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare; Malattie Rare Regione Liguria-Biobanche; Ospedale Santobono-Pausillipon Napoli; Azienda Policlinico Umberto I Roma; Coordinamento Malattie Rare Regione Campania; Orphanet Italia; SIMG; EUCERD; SIMGePed; FIMMG Metis; Fondazione Istituto Neurologico C.Mondino Pavia; SIRM; ANCI FederSanità; CARD Puglia e CARD Nazionale; Istituto Superiore di Sanità; Farmindustria.

“Dopo la delusione alla lettura del documento di piano, la speranza che il Ministero della Salute ascolti la voce dei pazienti rari e recepisca il nostro lavoro di miglioramento e il nostro invito a proseguire questo lavoro assieme”, conclude la presidente Barbon.