UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare annuncia la Giornata delle Malattie Rare in Italia il 28 febbraio 2011.

Obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS e partners, la Giornata del 28 febbraio focalizza l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.  

Quest'anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l'attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all'interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari Slogan dell’ 2011 è, infatti, RARI MA UGUALI

“Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi,” afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.”

Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.

“Molto è stato fatto”, dice la Presidente di UNIAMO, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, Renza Barbon Galuppi, “e la consapevolezza del problema è cresciuta, ma molto resta da fare. Le Regioni stanno lavorando per andare incontro ai bisogni dei pazienti “rari”, ma le diseguaglianze sono ancora accentuate ed è urgente un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale.

In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica. Nel 2001 con il DM 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela.

La Giornata delle Malattie Rare è uno degli appuntamenti più importanti per chi vive questo problema. Un momento per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica. Una giornata per dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare.

Stand informativi saranno presenti nelle maggiori piazze italiane il 27 e il 28 febbraio 2011 e Partner della Giornata saranno la Lega Volley Maschile A1 e A2 e la Lega Volley Femminile A1 e A2, scenderanno in campo per le malattie rare durante questo fine settimana.

Molti altri incontri ed eventi sono in programma:

•    le informazioni delle iniziative a livello internazionale per questa giornata sono presenti sul sito www.rarediseaseday.org;

•    UNIAMO in sintonia con lo spirito della Giornata delle Malattie Rare promuove, coordina, o partecipa a moltissimi eventi insieme alle Associazioni federate. A seguire un primo calendario delle iniziative di sensibilizzazione presenti nelle diverse Regioni. Aggiornamenti ed elenco completo delle manifestazioni nelle piazze di moltissime città italiane sono consultabili sul sito http://www.uniamo.org.

Ufficio Stampa UNIAMO: Serena Bartezzati - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Allegati:

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Comunicato stampa Giornata Malattie Rare 2011	71 Kb
Comunicato RDD 2011 con programma Istituzionale	102 Kb
Poster 40x60	15845 Kb
volantino	2914 Kb