UNIAMO ADERISCE ALLA MANIFESTAZIONE DEL 21 GIUGNO A ROMA INDETTA DA AISLA

La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo F.I.M.R. onlus esprime la sua solidarietà a tutti i malati e familiari colpiti dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione della prossima Giornata Mondiale della SLA, e aderisce alla manifestazione in programma lunedì 21 giugno 2010, organizzata  a Roma in piazza Montecitorio dall’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il mancato aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e Ausili sta creando una situazione di gravità senza precedenti per i pazienti e familiari, ma anche per gli operatori.

“E’ inspiegabile come il Governo, nonostante le ripetute promesse; davanti alle denunce più volte fatte dai malati di SLA, una delle malattie rare più terrificanti che possano colpire una persona, - commenta la presidente di Uniamo Renza Barbon – non compia uno sforzo per compiere questo importante passo in avanti per il miglioramento del Servizio Sanitario Pubblico e per dare un segnale forte di ascolto nei confronti dei malati rari del Paese”.

Venezia, 18 giugno 2010