VOCIFERARE

vociferare_persito.jpgVOCIFERARE - La voce del paziente raro è il progetto della Federazione che è stato selezionato per essere cofinanziato dalla Fondazione con il Sud. Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l'azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

Il piano di intervento sarà duplice: da un lato, attraverso l'integrazione di percorsi formativi (anche a distanza) e supporti consulenziali di accompagnamento, per aumentare la capacità di gestione, comunicazione, trasparenza e visibilità verso l'esterno delle singole associazioni; dall'altro lato, per migliorare la capacità di lavoro di rete attraverso la presenza di facilitatori e strumenti che supportino il coordinamento su base territoriale delle associazioni del settore in una logica di azione integrata con la dimensione nazionale.

Particolare attenzione sarà dedicata alla promozione dell'associazionismo di volontariato operante nel settore, valorizzandone l'operato, qualificandone le attività e semplificandone/supportandone la gestione operativa, ad esempio rinforzando ed ampliando la capacità della gestione dei contatti associativi, dei canali di comunicazione e della rendicontazione sociale.

Il progetto è esteso ai territori delle regioni Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sicilia e Sardegna e si è avviato a giugno 2017 con le riunioni del gruppo di coordinamento.

 

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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