SAIO

saio_persito.jpgSAIO è l'acronimo per Servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare ed è un progetto elaborato da UNIAMO FIMR onlus per rispondere a una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle malattie rare, la difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti. Il progetto è stato selezionato per essere finanziato dall'otto x mille della Tavola Valdese.  

SAIO prevede il coinvolgimento di volontari e l'intervento di professionisti della relazione di aiuto perchè quando il paziente e il suo nucleo familiare si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, spesso sono disorientati, impauriti e possono sentirsi soli.

Le conseguenze delle Malattie Rare infatti, non si riflettono solo sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.
E' per questo che UNIAMO F.I.M.R. onlus, ha investito su questo progetto "da paziente a paziente" per ascoltare, informare e orientare.

Nell'ambito del progetto è prevista la realizzazione della seconda edizione della «Guida ai diritti esigibili e all'inserimento lavorativo delle persone con malattia rara». Il progetto è di caratura nazionale e partirà in modo operativo per il pubblico da agosto 2017.


Ecco in pochi punti gli obiettivi di SAIO:

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- ascoltare per comprendere
- Hai appena ricevuto la diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di parlare del tuo problema? Mettiti in contatto con chi ha già affrontato questo momento. Al servizio di "ascolto" troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile

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- comprendere per informare
- Sei affetto da una malattia rara, o un tuo familiare ne è affetto e trovi molto difficile
comprendere la complessità del sistema in cui ti trovi? Al servizio di "Informazione" troverai una persona capace di informarti sulla complessità sia della "presa in carico" sia della "ricerca scientifica", su quali sono gli strumenti per poter affrontare la vita quotidiana e su quali sono e dove sono le strutture più vicine a te che rispondono ai tuoi bisogni.

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-informare per orientare
- Vuoi conoscere i tuoi diritti esigibili?
- Vuoi approfondire la tua conoscenza del mondo dell'associazionismo, del terzo settore alla luce della nuova riforma? Cerchi l'associazione che si occupa della tua malattia?
- Vuoi partecipare attivamente alla comunità dei malati rari? Al servizio di "orientamento" troverai una persona capace di guidarti nella complessità burocratica e che ti accompagnerà passo a passo a comprendere i diversi nodi della rete!

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
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