RINGS

rings_persito.jpgRINGS nasce da un progetto presentato dalla Federazione al Bando "Digital for Social" della Fondazione Vodafone. Attraverso questo progetto UNIAMO intende rispondere a un bisogno identificato da diverse ricerche nel settore delle malattie rare, ovvero quello di ottenere informazioni di interesse, validate e aggiornate, insieme ad un confronto con persone con analoghe esperienze e con operatori qualificati in tempi rapidi.

UNIAMO sta sviluppando un'innovativa piattaforma web da mettere a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara. La soluzione proposta integra un servizio di video-conferenza e di video-consulto da remoto permettendo ai malati rari di raggiungere e dialogare facilmente con un network di professionisti in ambito socio-sanitario, psicologico, sociale, amministrativo-giuridico, presenti nella piattaforma con un proprio profilo personale, nonché con altre persone accomunate da esperienze simili per condividere informazioni ed esperienze.

Sono 3 i filoni principali di intervento:

  • il primo di tipo giuridico-amministrativo-fiscale sui cd. "diritti esigibili" con due sotto-specializzazioni: una più prettamente relativa all'accesso al mondo del lavoro (certificazioni, prestazioni sociali, L. 68/1999) e una più specifica per gli aspetti relativi alle agevolazioni fiscali;
  • il secondo, di supporto psicologico;
  • e il terzo, per l'informazione sugli aspetti di natura medico sanitaria e socio-sanitaria.

Per rispondere alle esigenze conoscitive delle persone con malattia rara e/o dei loro familiari sono stati individuati i professionisti in ambito giuridico-fiscale, psicologico e sanitario e socio-sanitario che collaboreranno alle azioni progettuali. Saranno abilitati alla piattaforma anche diversi rappresentanti ePAG di EURORDIS al fine di portare il valore aggiunto del paziente nelle 24 ERN.

La soluzione tecnologica proposta è integrata con una piattaforma di video-interpretariato da remoto e garantisce la disponibilità in tempo reale di professionisti interpreti nella lingua dei segni oltre che in diverse lingue vocali (es. inglese e spagnolo) per favorire i processi di scambio delle informazioni anche al di fuori dei confini nazionali. Il progetto è esteso a tutto il territorio nazionale (in sperimentazione)

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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