MonitoRare 2017

Il 27 luglio 2017 è stato presentato, nell'Aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio, MonitoRare - il III Rapporto sulla condizione delle persone conmonitorare_logo.jpg Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. onlus grazie al contributo non condizionato di ASSOBIOTEC – Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA) e con la collaborazione del Ministero della Salute, dei Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB, dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e di alcune Società Scientifiche che offre una fotografia aggiornata sul tema delle malattie rare, facendo il punto sul quadro nazionale e quello europeo, presentando dati, analizzando l'ambito della responsabilità sociale, della ricerca e quello dell'assistenza.

Novità di quest'anno è il quadro della situazione italiana nel contesto europeo dove l'eccellenza dei diversi Centri di Competenza nazionali è confermata dai dati sulla partecipazione agli ERN (European Reference Networks), network europei che riuniscono i Centri di expertise per malattie rare e complesse: l'Italia è presente in 23 ERN su 24, con il maggior numero di Health Care Providers rispetto agli altri Paesi, 186 su 942 (19,7% del totale). Anche in termini di rappresentatività dei pazienti negli ePAGs (membri dell'European Patient Advocacy Groups) collegati agli ERN la presenza italiana è rilevante: 25 su 142 (17,6%).

«Siamo consapevoli che le malattie rare sono una importante sfida di sistema – afferma Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO FIMR onlus – sono ad alta complessità assistenziale e l'impatto nella vita delle persone non tocca solo il piano della salute, ma quello psico-sociale dell'intero nucleo familiare: isolamento, discriminazione, povertà accompagnano spesso il percorso di vita di chi convive con queste patologie. C'è bisogno di un approccio comune in tutti i territori per dare un supporto a queste famiglie che includa anche l'aspetto socio-assistenziale e strumenti di integrazione scolastica e lavorativa. MonitoRare vuole essere uno strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere – insieme con le rappresentanze della comunità dei pazienti - le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad un'equità di trattamento in tutto il Paese».

"Altro segno positivo è la crescita del numero di farmaci orfani disponibili in Italia, aggiunge Ugo Capolino Perlingieri - componente Comitato di Presidenza Assobiotec – elemento che dimostra come l'l'industria bio-farmaceutica del nostro Paese sia in prima fila nella battaglia contro le malattie rare." Assobiotec, Associazione di Federchimica, ha voluto confermare per il terzo anno il proprio supporto ad UNIAMO FIMR onlus nel progetto MonitoRare, convinta che un rapporto di questo tipo possa rappresentare un punto di riferimento dettagliato e aggiornato per tutti i portatori di interesse degli sviluppi ma anche delle aree di miglioramento di questo settore di valenza sociale ancor prima che industriale.

Il Rapporto è diviso in quattro macro Sezioni: A, B, C e D. Nella prima sezione si analizza l'evoluzione delle politiche sanitarie (caratterizzate negli ultimi anni da una contrazione delle risorse disponibili) e socio-sanitarie (per le quali si segnalano alcune interessanti novità), nella seconda si presenta la situazione italiana nel contesto europeo dove si confermano diversi punti di forza del sistema italiano, anche se spesso caratterizzati da evidenti disomogeneità territoriali soprattutto sul versante assistenziale; la terza sezione è quella più corposa e offre una focalizzazione più specifica sul contesto nazionale e regionale approfondito, mentre l'ultima sezione è dedicata all'aggiornamento dei dati sullo stato di implementazione delle azioni previste dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016.

Scaricabili in calce il comunicato stampa, la sintesi del Rapporto, il Rapporto e la Rassegna Stampa. 

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