MonitoRare 2016

logo monitorare2.jpgIl 26 luglio 2016 è stato presentato il II Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia "MonitoRare". La Conferenza stampa - Dibattito si svolta, a Roma, Montecitorio, nella Sala della Regina.

Il Rapporto, che ha avuto il supporto non condizionato di Assobiotech, presenta ancora una volta un quadro dettagliato sullo stato dell'arte del contesto delle patologie rare in Italia, con un focus sugli Screening Neonatali Allargati, sui Farmaci Orfani e una panoramica della nuova legge sul «Dopo di Noi» insieme agli attesi nuovi LEA con l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, tutte importanti novità per la comunità dei malati rari, oltre che tappe rilevanti per l'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare ancora in essere.

In occasione della Conferenza Stampa di MonitoRare l'Onorevole Binetti ha presentato il DDL sulle malattie rare di cui è stata relatrice.

La presentazione di MonitoRARE è stata anche occasione per sperimentare in modo inedito il PlayDecide, gioco-dibattito europeo attraverso cui i partecipanti sono entrati direttamente nella questione calda in gioco attraverso l'analisi di "dati di fatto" ed esperienze reali, quale strumento per esplicitare la propria posizione in merito. Questo è stato un primo passo verso un ragionamento condiviso e occasione per valutare un metodo di lavoro innovativo di early dialogue tra tutti i rappresentati della comunità dei malati rari.
La mattinata è iniziata alle ore 10.00 con una sessione sperimentale di Play to Decide dove hanno partecipato una serie di referenti altamente rappresentativi dei temi in discussione che la Federazione ha espressamente coinvolto. Durante questa particolare sessione di Play to Decide, in 2 tavoli pilota, si sono affrontati temi caldi come gli Screening Neonatali Estesi e i Farmaci Orfani i cui esiti sono stati condivisi con il pubblico durante la presentazione del rapporto MonitoRare 2016.

 

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